[讨论] 研究生随笔:“全球化的自闭症”研讨会

楼主: tryit0902 (猫空都是猫)   2017-08-08 11:26:59
研究生随笔:“全球化的自闭症”研讨会参访纪录
作者:赖品妤
疾病、知识、技术在“全球化”当红的时代好似可以有个环球之旅,以知识的真理价值扎
根于地方,让在地可以跟随、仿效标的,直接实践真理的内容。然而地球上本有高山与凹
谷,实际上“全球化”的时代并非如此轻易又单向,知识也可能在进入不同地方的旅途时
产生变形,以符合当地的需求和理解方式。这些细微又鲜明的改变,很多时候被忽略,但
却是能反映出的是当地的价值观以及社会政治情境的镜子,提供后人借镜了解知识与社会
的互动。以“自闭症”的案例来说,该如何解释全球疾病流行率上升的情况?流行病学的
研究固然重要,但也不能忽视人文科学面的考察。今年举办在英国伦敦玛丽皇后分校(
Queen Mary University of London)的研讨会以“全球化的自闭症”(The
Globalization of Autism)为主题,邀请不同国家的人文科学研究者分享各自的研究,
让各地的知识经验的能见度能更高,甚至串起各地的研究网络,一同讨论全球化浪潮下的
自闭症议题。
2017年04月19日,笔者搭乘飞机前往英国伦敦大学玛莉皇后分校参加研讨会:“全球化的
自闭症:历史、社会与人类学的反思”(The Globalization of Autism: Historical,
Sociological, and Anthropological Reflections)。研讨会共计两天,从04月20到04
月21日。第一天便有令人深刻的报告,例如第一个场次中,法国精神科医师Mathias
Winter报告的主题为:Is France Late on Autism? Clinical and Anthropological
Stake of a Local Resistance to the Globalization of Mental Health。讲者提到发
生在法国的“自闭症之役”(Autism War)──家长与当地的儿童精神科医师争论著自闭
症的概念内容以及治疗方法。其中,家长抗议者主张法国的精神医学深受精神分析的影响
,严重的耽误法国引进恰当、正确的自闭症知识,影响到孩子的权益;法国精神科医师甚
至被指控是刻意忽略国际上对自闭症的医学讨论。Winter以人类学的观察指出,法国社会
确实对以行为改变技术为代表的自闭症治疗观有一定的抗拒,但这和法国的儿童文化以及
医疗观念息息相关,不全然代表是“延误”,而是在看似全球化的自闭症之架构下,发展
出另一种观看自闭症的方式。这部分可以和台湾的情况做比较。试问,台湾的儿童精神医
学与家长之间的冲突在哪?台湾过去对于儿童有“大鸡晚啼”的想像,又为何台湾在接受
自闭症之概念的路程上,好似没有如此强烈的冲突发生?如果能够回答这些问题,相信对
于书写自闭症在台湾的历史格外有贡献。
晚上主办单位请来了Steve Silberman进行演讲。Silberman的专书《Neurotribes: The
Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity》曾以报导文学的方式拿下
Samuel Johnson 奖。在这次的演讲中,Silberman强调自闭症的孩子因为其特性容易被
看作智能障碍、情绪障碍、神经病、喑哑聋等。过往社会普遍不重视他们的思想、他们的
世界观,直接将这些孩子判做“劣等”。然而,如果细致观察他们的行为,给予他们足够
的空间与时间,并且在家长以及相关团体的协助之下,凭借著当代科技社会的特性,自闭
症孩子也能以己身的努力开阔出一条道路。因此,在了解自闭症时,除了检视目前的情况
,也必须反省过往的历史事件如何发生,例如德国纳粹、教养不当的框架、生医实验与怀
疑。人们不能忘记这些错误,才能避免在当代重蹈覆辙。Silberman的演讲提醒人们在“
异样”的大框架之下,容易轻忽不同的思考逻辑发展的可能,限缩了主流社会以外的更多
可能。
笔者的报告被安排在04月21日International Networks and National Responses的场次
,这个场次的报告者另外还有研究法国案例的学者Professor Jonathyne Briggs讨论国际
的治疗概念与法国当地的互动,以及两位研究者Dr. Thomas Jammet和Dr. Audrey Linder
分享在瑞士的自闭症研究中专业与专技之间的角力的。笔者的报告主要呈现自闭症在台湾
的历史发展与文化介绍,提点出在地特色,与西方国家的案例做出比较,并进一步解释不
同的国家因不同社会背景下,如何在共同的科学议题上(自闭症与儿童精神分裂症的差异
)有不同解决争议的方式。在问答讨论时,听众主要询问自闭症于国内的定位、成人自闭
症的议题、大众理解程度。整场报告与问答热烈,聆听到不同国家的自闭症脉络与社会观
感。此外,在茶叙时间不少国外学者前来表示对台湾的儿童教养文化感到好奇(更仔细问
大鸡晚啼的意思),也对“自闭”之于日常的意义与临床医学意义如何不同表示兴趣(“
她在耍自闭”VS“诊断为自闭症”)。更有法国学者以韩国的历史案例,讨论东亚社会在
自闭症认识上其中的相似与不同。这些都令笔者受益良多。
笔者的下一场报告也十分有趣,讨论自闭症在非洲以及印尼的困境。非洲与印尼不同于西
方国家与台湾的发展,当地对自闭症的认识是更晚近的事情。不论是对于自闭症的大众认
识或是就学与权利问题,都还需要当地政府或是国际NGO投入资源。 除了资源的困境外,
如何让“自闭症”的观念进入当地、如何设计合适的特殊教育、并且在关怀自闭症孩子同
时该如何小心处理当地对疾病的污名化、或是对宗教上的冲突?这些是许多发展中国家、
后进国必须面对的挑战。从这些案例与对话中可以注意到,所谓“全球化的自闭症”是否
存在必须先被质疑。如果太快的将近年来各地统计自闭症数据上升的现象化约为全球化的
趋势,容易忽略政经弱势的国家的情况与困境。也可以说,如果“全球化的自闭症”真的
存在,当全球与在地相遇时,不见得是毫无限制、畅通无碍地直接传播。当地既有的物质
条件、疾病观、精神观、儿童观、教育观、或是文化宗教观,有无可能在原有的土地上长
出与西方国家对自闭症的相同认识,尚且是个必须被深入探索的问题。
综合笔者这次在会议上的见闻与交流,可以发现自闭症在历史、人类学、社会学上的趋势
。在欧洲国家,西欧(如英国、法国)的研究偏好整理出回顾性的历史、北欧国家(如丹
麦、比利时)以当地NGO发展、实作为讨论。非洲、南亚等国家, 则以目前的困境出发,
试图找出发生了什么、冲突为何?以解决当地目前不重视自闭症的问题。这次的研讨会面
向十分丰富,看到来自不同国家对自闭症议题的关怀,有的以民族志式的观察提出反省与
建议,有的借由文献、访谈梳理出历史的蜿蜒与转折。借由这次的研讨会,有利于提醒研
究者一起注意到问题的复杂与异同,反省在全球化的浪袭之下,在地所受的影响为何?如
果没有“在地”的概念,“全球化”仅仅流于口号,无法确切检视与解释目前儿童精神医
学的趋势与支流。因此,在这次的经验中,不仅让笔者大开眼界,也从不同国家在自闭症
领域上得到丰富的收获。
感谢阳明大学科技与社会所傅大为老师的鼓励与指导让笔者有机会参与这次的国际研讨会
。也谢谢所上的王文基老师、陈嘉新老师、秦先玉老师、人文与社会中心洪绍洋老师的协
助,让笔者得以无后顾之忧地享受这次的出访。
作者简介:赖品妤,阳明大学科技与社会所研究生。想当猫也想当狗。拒绝用任何人生格
言来展望人生,只有“论文记得存盘”能为懒散的生活带来警告。
http://stssonata.blogspot.tw/2017/07/blog-post_17.html

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