[动员] 那是我的血,我希望医院这样用(公共论坛征求意见)

楼主: jemmyng (jemmyng)   2014-08-14 15:34:22
如果从人的自主权的角度来看的话,你要用我的检体(泛指从我们身上取出的东西,
如血液、切片),需要我的同意,你要用我的善款需要我的同意,
政府要用我的税金一样要我的同意,我们要问的是,
你同意捐出这些检体/善款/税金之后,这个同意的过程结束之后,
是不是还需要有一个持续同意的过程?还是需要有一个持续监督的过程?
现在的行政院卫生署“人体研究法”的规定是:
医院必需要取得检体捐赠者的“书面同意”才能拿他们的检体做医学研究。
这是目前最困难的地方,因为你直接去找他,他会嫌你骚扰他,
也不能用电话联络,因为打电话很容易让别人误以为这是诈骗电话,
所以取得检体捐赠者的同意变得窒碍难行。
目前,大部份的书面同意是“广义的授权”,例如,乳癌的检体不会限定在乳癌的研究。
如果检体捐赠者坚持要指定检体的用途,这一项要求是可以加进去的,
并不是说他完全不能指定,只是说指定用途以后,这个检体的用途就受限了。
提到“广义的授权”不能不提“知情同意”。
其实,知情同意最大的一个目的就是让民众会介意的事情,
让他事先有机会决定要不要参加,如果你的范围概括到没有范围,
他根本不知道包括些什么东西的时候,他也不知道自己该不该介意,
有些人觉得还是要有特定的范围,让民众足以判断我在同意什么?
我介意的东西有没有在里面?
这些争议的背后,不仅牵涉到我们如何看待我们的检体,
而且也牵涉到检体研究和医药科技的未来,
在促进医学进步和保障检体捐赠者权益的两端,究竟要怎么做,
才能够取得平衡,这个问题需要仰赖各位,尤其是曾经在医院捐赠过检体的民众,
一起来关注与思考!
去年,我们已收集了病友的意见,今年,我们想要收集一般民众的意见。
请大家踊跃报名参加我们的公共论坛,摘要如下:
公共论坛名称:我们的检体,我们的未来__人体检体研究规范
日期:2014/9/20 (六)
时间:09:00~17:00
地点:台大社会学系 ( 106台北市大安区罗斯福路四段一号)
执行单位:科技部委托台大社会学系及台大医学院执行(NRPB_ELSI公共参与组)
计画主持人:台大社会学系林国明教授
报名:http://bit.ly/1ndrb21 /
02-3366-1238 (吴小姐) /
jemmyngleipeng@gmail.com(标题请注明:报名参加公共论坛_姓名)
参与者条件:(1)20~70岁
(2)曾有(被)抽血或手术的经验
(3)目前没有急性病及需要定期返诊之慢性疾病
酬劳:有
目的:收集民意,供科技部参考,未来也致力于送去修法,主要在医疗方面的政策,或是医院的政策
研究方法:问卷、看影片、讨论、深度访谈

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