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月薪2万扛瘫痪伴侣、负债到想一起死，他泪诉“没有名份”如何逼同志走上绝路（风传媒
“想说怎么会这样，真的觉得老天不公平啊！”命运的不仁慈总是说来就来，完全打乱胡胜翔的人生...（示意图/Un [email protected]）
当家人一夕之间病倒，有多少人扛得起？月收入仅2万元、却必须负担瘫痪伴侣数十万医疗费用的胡胜翔，就是快被压死的其中一人：“我真的很怕哪天我会带着他一起走，因为我们真的没有选择……”
结婚2周年当天，胡胜翔的另一半突发极罕见疾病“脊椎巨大动脉血管瘤”，压迫脑干造成右半身全瘫，随时可能死亡。身为家中经济支柱的胡胜翔无法随时照顾他，不得不购入轮椅、爬梯机等辅具，样样动辄上万，申请不到任何社会补助的情况下只能不断向朋友借钱，一场病就负债到快被逼死。
开刀死亡率高达9成 只能眼睁睁看着相恋12年伴侣等死
目前任职“台湾酷儿权益推动联盟”秘书长的胡胜翔，是一名深受精神疾病之苦的同志，12年来与另一半相依为命，并在2年前举办婚礼。在另一半支持下，胡胜翔参与酷儿盟筹组、积极投入社会运动，期望能争取一个更平等的台湾，怎晓得在结婚2周年当天，另一半无预警病倒。
5月23日，胡胜翔的伴侣因为下肢无力送急诊，随后确诊为极特殊罕见疾病“脊椎巨大动脉血管瘤”，脑动脉血管长出2.9乘以3.6公分的巨大肿瘤，压迫脑干造成右半身全瘫、失去行动能力，认知能力也一天天下降。
虽然医师曾打算开刀，但手术前才发现血管瘤所在位子太危险，开下去死亡率高达9成，只能放弃，转诊台大医院依然无解。医师也提醒胡胜翔：“如果血管瘤破裂，他将直接无意识的死去。看来时间应该不多了，你好好准备。”
“好好准备”到底是什么意思？这12年来每天一起生活，还以为可以这样一起携手走过一辈子、以为可以看着对方慢慢变老、期待无数个“以后”，胡胜翔完全不能接受这么重要的家人一瞬间病倒、而且随时会死的现实。
“想说怎么会这样，真的觉得老天不公平啊！”命运的不仁慈总是说来就来，完全打乱胡胜翔的人生，他只能每天活在恐惧里，还必须靠每月不到2万的收入养活两个人，负担沉重医疗费用。
月收2万、照护费用数十万 求助无门让他想跟伴侣“一起走”
让床伴知道什么叫"硬挺"
胡胜翔必须出门赚钱，薪水却不够聘请看护，只好购置各种辅辅助，让伴侣独自在家也可以开灯、打电话、如厕等。然而辅具并不便宜，手推轮椅一台约7千至1万、瘫痪者使用的平躺式轮椅最高5万，扶手、防滑垫、求救按钮等装置加起来突破6万，估算半年下来大大小小花费总计已超过数十万元。
月薪仅2万的胡胜翔试过申请各种社会补助，却一再失望。“看医生要取得手册需要非常多的时间成本，你也要有一定的财力才能拿到那张手册”，等了快半年另一半还在等身障与罕病评估，是第一个问题。
再者，台湾的急难救助是以“家庭”为单位，胡胜翔与伴侣虽已办过婚礼，在法律上仍不算“配偶”，想申请补助必须找原生家庭，然而胡胜翔伴侣原生家庭的总收入不符申请资格，政府不给钱。
“政府就会想说，你爸妈很有钱嘛，你不需要啊，跟你爸妈开口就好，这是很诡异的作法。”胡胜翔感叹，许多同志跟家人的关系可能很差、被逼得自己出来生活，出事时家里根本懒得管，政府却以为每个家庭都会理所当然地发挥照顾功能，这不合理。
尽管胡胜翔的伴侣与原先家庭关系并不差，家人也无力负担更新快速的辅具，只能帮忙一些，再说就算法律不承认，胡胜翔跟伴侣已经办过婚礼“成家”了，成家后就该独立养活自己，他不能把伴侣丢回去给爸妈养。
但月收入只有2万，该怎么靠自己？胡胜翔被逼得不断跟朋友借钱、负债累累，每天忙着筹钱还得担心伴侣会不会突然死掉，都快喘不过气了：“我真的很怕哪天我会带着他一起走，因为我们真的没有选择……”
“婚姻不是万灵丹，但没有婚姻，我们什么社福资源都无法使用”
现有社福政策很难照顾到每个有需要的人，但胡胜翔的伴侣随时可能会死，他已无力去检讨政策、太慢了。目前最大心愿就是尽速完成同性婚姻修法，让他可以真正“结婚”。
“我希望有个名份……婚姻不是万灵丹，但没有婚姻的情况下，我们什么社福资源都无法使用。”唯有两人成为法律上的一家人、配偶，胡胜翔才可能申请急难救助，而不是苦撑著被钱压死。
有个名份，也能避免医疗上的困扰。即便胡胜翔与伴侣已申请“同性伴侣注记”，按理来说可以知道另一半的病情、有医疗同意权，有些医师担心产生医疗纠纷，坚持先跟家属讨论病情、下一个才轮到胡胜翔，逼得胡胜翔必须强调“我有资格告诉他的病情，你有义务告诉我”，这让他相当困扰。
若伴侣突然过世了，同性伴侣注记也会随死亡而消灭，注记对同性伴侣保障根本不足，胡胜翔想要的仍是“真正的婚姻”，虽然大法官释宪后同性婚姻最慢2年内将自动合法，但他已无法再等下去了。
“我们要求民进党政府必须更积极正视这些攸关人民生老病死的权益问题，而非再以‘研议’搁置。‘相爱的人有权利生活在一起’，但若没有通过法案，仍只是一句空洞的口号。”
9月29日，同运组织“婚姻平权大台”提出声明强调，唯有尽速通过修法，同志才能实现真正意义上的“生活在一起”。下一次遗憾发生前，能等到吗？胡胜翔还在等，许多年迈、重病的同志也还在等。
他们要的不多，就只是期望能得到本应拥有的权利，好好守护相爱之人而已。
为同志请命之“再也等不到－我们都是毕安生 纪念晚会”将于10月19日晚间7点于凯达格兰大道
详见脸书活动页
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