[分享] 尹建莉对话实录:自闭症群体世界究竟是

楼主: sunfish995 (理学)   2017-04-06 17:23:30
原文网址
http://mybabyone.com/20170406_445318.html
家人小时候曾被怀疑是自闭症儿童
但我现在怀疑自己可能是自闭症患者...
尹建莉对话记:
自闭症群体的世界究竟是怎么样的?
文 大米(姜英爽)
紧急寻人:东莞的李月梅(8岁自闭女孩,在公立特校上班)爸爸,今天大米一直联系不上你,非常焦虑,请看到此文抓紧和我联系。或者有人知道月梅妈妈的联系方式,请后台告知大米。
前情提要
姜英爽以《每日人物》特约记者的身份,2016年于4月14日晚上拨通了尹建莉的电话。
实事求是的说,尹建莉老师是友好的。自我介绍我的故事之后,接下来1个小时40分钟的时间,我向她讲述了我这7年。通过我认识的数以百计的自闭症孩子的案例,告诉她,作为长达七年的一个旁观者和兴趣研究者,我所看到的自闭症世界是怎么样的。就这样,我们的对话开始了。
1
自闭症的诊断之争
旁白:交流开始,我努力想对尹建莉说明的有:
真正的自闭症患者,是天生的发育障碍,绝大多数是无法痊愈的,而且是一岁多即可早期发现,而且语言迟缓并不是自闭与否的诊断标准。
从自闭症的诊断标准来看,最新的DSM—5中,已经把语言障碍这一项去掉,因为不少自闭症患者是没有语言障碍的。但仍然存在交流障碍。
正常孩子6个月就能发展出跟母亲的密切的目光的分享,从2个月开始就可以咿咿呀呀的交流,但是自闭症或者怀疑自闭症的孩子的这些表现的频率还是很少和没有的。
我说,我见过好多的双胞胎自闭症孩子,他们都是同卵的双胞胎。
尹建莉: 因为他们有相同的父母。
大米:那我看到的现实还有,多个孩子只有一个自闭症的,而且我没有见过异卵双胞胎自闭症,特别是龙凤胎,我没有见过任何一个龙凤胎自闭症。我不排除有,但是我没见过。
尹建莉:见了多少?
大米:我见到的自闭症属于双胞胎都是或者其中一个是的,至少见过几十个对以上。而且我发现了很多亲戚家人中两个或者多个自闭症患者的案例。
尹建莉:精神病也有家族现象。
大米:精神类的疾病,绝大多数都没有影像支持诊断,但是它依然存在。就像我是焦虑症,我有12年的焦虑症,我很明确知道我是焦虑症,医生也只能给我开药吃。
尹建莉:小孩不对就是自闭症吗?
大米:自闭症,和常人有医学基础上的不一样。
尹建莉:你怎么区别孩子因为自卑胆怯不愿意有目光的交流呢?
大米:自闭症是靠一段时间的行为综合诊断并不仅仅靠眼神这一单一指标。
尹建莉:我还是不明白自闭症怎么诊断?你说的不对视,一个是语言。
大米:语言并不是决定因素。
尹建莉:那重要的一个是不对视还有什么?
大米:目光回避有两种,一种是故意回避,而有的是真的旁若无人,自闭症是旁若无人的。跟他说话他就像没听见一样,沉浸在自己的世界里面,另外他有刻板行为,他的刻板表现在他对某些东西的执著是不可改变的,还有思维刻板,长大后不管能力好坏,都有思维的刻板。
尹建莉:中国好的自闭症医院和训练机构有哪些?
大米:北医六院是北京比较专业的自闭症的医院,还有广州的中山三院,还有南京的脑科医院是中国比较好的三个诊断自闭症的医院。现在,实际上大量的医院会把是自闭症孩子的孩子给放过了,导致很多孩子延误了训练的机会。
尹建莉:你的意思现在诊断的还是太少了?
大米:有少数误诊的例子,但是目前看,我们认为严重的问题不是误诊而是漏诊。
尹建莉:只要去诊断的基本上大多数都是自闭症?
大米:不是的,一般医生不愿意担责,说你是自闭症,因为一旦出现误诊,家长会告你。而说你的孩子没问题你不会找他。
尹建莉:这怎么鉴定是不是误诊?
大米:自闭症跟非自闭症绝大部分还是有质的差异的,自闭症90%以上是无法治愈的。
尹建莉:怎么判断他是自闭症?
大米:就是因为绝大部分是无法治愈的,特别是小的时候容易看不清,但是一个孩子到了两岁半后,对医生和老家长来说,判断是不是自闭症并不困难。
尹建莉:根据你刚才说的沟通?
大米:很小的孩子看非语言沟通,两岁半后,还要看其他能力,正常孩子的各种能力都很正常,但是自闭症的孩子还是落后的,有的是鹦鹉学舌,有的有语言但是不是交流的语言。
尹建莉:这怎么跟非自闭症由于家教不良区别?
大米:通过几个月的带养就知道了,好好的带养一下正常孩子就好了。另外,正常孩子会语迟,语言不好或者怎么样,但是像我说的目光分享,指东西的分享,两岁的时候可能语言不好,但是他会拿东西给你看,这种孩子也可以基本排除是自闭症。
尹建莉:那两岁前不会拿东西给人的时候怎么确诊是自闭?
大米:严谨起见,医生一般在孩子两岁前不会确诊的,除非很典型。
尹建莉:为什么现在到处宣传得赶紧找诊断,找治疗,好象2岁就有点晚了。
大米:2岁是算早的了。是这样的,精神类疾病的诊断一般是沿用美国的标准叫DSM,也包括精神分类症等诊断,这类疾病都没有CT什么可以诊断,都是靠行为的观察和量表,包括抑郁症,精神分裂症,自闭症,等脑部的疾病。
尹建莉:先说成年人,所有成年的得精神病和抑郁症的人都有一些成长创伤,大家知道,人的情绪对人的健康状况是影响特别大的,情绪可以翻过来影响到机体。
那么小的小孩子怎么鉴定他是自闭症呢?有具体的原因,成年人经历了痛苦和创伤,导致精神不正常,可以看到确实精神受到了痛苦,为什么自闭症一定就是跟情绪无关,仅仅来自遗传?
大米:首先,我自己就是一个焦虑症患者,现在主流的观点认为,焦虑症和精神分裂都是有物理基础的,外界只是诱发了这种基础。
尹建莉:那就要至少有一个外部诱因是吧?
大米:自闭症是先天发病的,就像智力发育迟缓智障一样是先天性的。只是一岁多到两岁多的时候,别的孩子发展了他还停滞在那,你就会发现他的不同了。但是回看他一岁以前的录像,应该可以看出他的早期社会性就是缺损的。
尹建莉:怎么鉴定不是因为早期的心理创伤导致的呢?
大米:同样的家庭环境里面,有的孩子是(自闭),有的孩子不是。
尹建莉:在我的文章里好象写到过,在咱们国家,很多自闭症推荐的那本书,是讲美国的双胞胎姐妹,一个是自闭症,另外一个不是自闭症,如果是因为遗传,这个很健康,那个怎么就是自闭症呢?
我在文章里举了这个例子,原来,那个孩子先天有耳炎,是非常小的病,但是家长开始带领他治疗,治疗的过程非常痛苦,孩子会表现得跟正常孩子不一样,会很烦燥,情绪一烦燥,家长就会觉得怎么这么奇怪。
大米:确实会有很少数的孩子
作者: Orcakiller (Orcinus orca)   2017-04-08 20:10:00
只有我看不懂吗QQ觉得跟我知道的自闭症不一样
作者: didolydia (杂学之女)   2017-06-16 20:14:00
这篇讲的是自闭光谱跟家长们需要帮忙的实际状况,包含盛行率/协助方法,医院诊断等等,姜女士辛苦了文章内也有提到唐氏症等其他状况的人另外《大米和小米》也有自己的协助场所了

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