看到这篇po文,我忽然有感而发也想分享我的故事给大家。
文长慎入
我有一个3岁的儿子在今年4月也是因不明急性肝炎住院治疗,全部验血数值和病程都跟原
po的小孩很雷同,住院过程中全部能作的检查我们都作了,最后还是未找到病因,于是在
医院住了3个星期后的我们出院了,后续就是每个星期回诊看验血报告。当时原本以为小
孩的病程已经稳定,就在7月的时候,又发现肝功能异常,这时的我们就转诊到台北台大
想要作更完整的检查,包含全基因检测这种只有医学中心才能作的项目,很可惜还是一无
所获,而且弟弟最后还因为肝炎造成骨髓低下的问题,7月的住院指数除了肝指数高(900-
1000)还有血小板很低(正常要15万,他最低只剩1000),最后医生只能开类固醇给他吃才勉
强让他血小板上升到可以出院休养的程度。
但类固醇不是可以长久依靠的药物,它是两面刃,所以就在医生有计画性的减药过程中,
在10月的验血数值中,弟弟的造血功能变的异常,不止血小板低,连白血球和血红素都变
低,所以又进医院作了骨髓穿刺,后来被医生宣判得到再生不良性贫血这种血液疾病,虽
不是恶性,但这种病几乎剥夺了他正常生活的权利,血小板低所以不能碰撞不然会有出血
不止的风险,白血球低所以不能到处跑以免遭受感染的风险,血红素低所以他容易累和喘
,不能玩的太high...,这种病要痊愈可以选择作骨髓移植或是赌赌运气试试一款自费药
物[返利凝]。目前我们正在试后者,因为妈妈我目前实在不忍心他去经历化疗这个作骨髓
移植必经的过程,但如果吃了3个月没起色的话,我也别无选择,好在上天还是有在怜恤
弟弟,最起码他和他哥哥的骨髓是配对成功的。
想要po文的原因也是想提醒大家后续追踪记得也要看血小板、白血球和血红素的变化。祝
福大家的小孩都能健健康康永远都不会经历我家弟弟的遭遇,然后小孩保险真的很重要,
若没有保险,自费药物会是1个沉重的负担。(1颗药要1000多元呢)
作者:
lifelong (Ragamuffin )
2022-12-28 23:04:00谢谢分享,希望弟弟后续越来越安稳健康
作者: susu210 (满福妹) 2022-12-28 23:05:00
祝您的孩子早日康复
作者:
lrac (随处可见的大叔)
2022-12-28 23:34:00愿弟弟能早日康复
作者: dotspf (阿蔡) 2022-12-28 23:42:00
祝福弟弟早日康复
作者:
Neji (yes)
2022-12-28 23:43:00祝弟弟早日康复,恢复原来快乐的生活
作者:
shih729 (师师)
2022-12-28 23:44:00愿弟弟早日康复
作者:
sfatina (今日航向西)
2022-12-28 23:45:00希望弟弟早日康复!
作者:
kokonoe (人不在)
2022-12-28 23:46:00祝弟弟一切平安顺利 爸妈辛苦了
作者:
bincar (农家村空手里---卡宾!)
2022-12-28 23:52:00祝福弟弟早日康复!你们辛苦了
作者: mai0130 (mai) 2022-12-28 23:58:00
祝福弟弟早日康复
作者:
clearweed (clearweed)
2022-12-29 00:01:00祝宝贝早日康复
作者:
maryegg (永保安康)
2022-12-29 00:05:00祝福弟弟早日康复
祝弟弟早日康复 希望用药就能康复!这段时间真的辛苦你们全家了 一定很煎熬
作者:
yiyi83 (yiyi)
2022-12-29 00:37:00祝弟弟早日康复,健康长大!
作者:
anessa (@焦糖玛奇朵@)
2022-12-29 00:46:00祝宝贝早日康复
作者:
unan (amber)
2022-12-29 00:53:00祝弟弟治疗顺利,平安健康长大
作者:
naughtydan (Dreams come true)
2022-12-29 01:11:00祝弟弟早日康复
作者:
romany (Piggy)
2022-12-29 01:30:00祝弟弟早日康复
作者: yulya (有一点动心) 2022-12-29 01:33:00
祝弟弟早日康复, 用药顺利
作者:
amyg812 (ant)
2022-12-29 01:33:00祝早日康复
作者:
alining (walkout)
2022-12-29 01:47:00祝弟弟早日康复 平安健康
作者:
butatu (是姗不是珊)
2022-12-29 01:58:00祝弟弟早日康复
作者:
lovecj (不知道)
2022-12-29 02:07:00愿弟弟早日康复
作者: cynthiachen (cyn) 2022-12-29 02:14:00
哇辛苦了 希望弟弟早日康复 也希望新药能发挥效果
作者:
naoj (Harriet Chiang)
2022-12-29 03:51:00祝弟弟治疗顺利,早日康复,爸妈辛苦了
作者:
juneann (ann)
2022-12-29 03:53:00祝福早日康复!爸妈都辛苦了!
作者: twins3345678 2022-12-29 03:56:00
祝弟弟平安顺利 妈妈辛苦了
作者: myabe (m) 2022-12-29 04:51:00
祝弟弟早日康复
作者:
likastar (Quand je pense àtoi)
2022-12-29 05:11:00不舍 祝福弟弟早日康复 平安健康长大
作者:
tension ( )
2022-12-29 05:14:00加油早日康复 辛苦了
作者:
aboutbow (电视儿童宝)
2022-12-29 05:38:00祝弟弟早日康复,辛苦了!
作者: ynnus 2022-12-29 06:46:00
祝弟弟早日康复
作者:
mizuya (骑猪的贵妇人)
2022-12-29 06:51:00祝弟弟早日康复,爸妈辛苦了
作者:
ILUKCY (ILU)
2022-12-29 07:10:00祝弟弟和家人们都平安健康,辛苦了
作者:
julia0291 (宋å°å¸~é€ä½ 上å°å¸)
2022-12-29 08:25:00谢谢分享 祝弟弟平安一切顺利
作者:
helens (^o^)
2022-12-29 08:30:00祝弟弟早日康复,平安健康长大
作者:
lovenest (lovenest)
2022-12-29 08:51:00辛苦了~祝弟弟顺利康复
作者: shiaobobo (lovely) 2022-12-29 08:51:00
祝弟弟早日康复
作者:
fania (我呸~我play~)
2022-12-29 08:52:00祝早日康复
作者:
KooLi (Sunshine)
2022-12-29 08:55:00祝弟弟早日康复
作者:
whiteetihw (make it better.)
2022-12-29 08:56:00祝弟弟早日康复、健康长大!
作者:
lauy (酪梨布丁牛奶)
2022-12-29 08:57:00祝福弟弟早日康复
作者:
ninien (没有天空的天空)
2022-12-29 09:01:00辛苦了!祝早日康复
作者:
wyytw (云飞扬)
2022-12-29 09:24:00祝一家平安
作者:
racoon151 (壹ä¼å£¹)
2022-12-29 09:25:00希望弟弟早日康复
作者:
kikyo (kikyo)
2022-12-29 09:29:00祝福弟弟早日康复
作者:
mgui (包)
2022-12-29 09:36:00祝福弟弟早日康复 健康长大
作者: jason00625 (jason) 2022-12-29 09:47:00
辛苦了!祝一家平安
作者:
ballII (无限期征才)
2022-12-29 09:47:00愿弟弟早日康复 若吃了返利凝有起色 是须长期依赖吗 还是几个月后可停药?
作者: chopper52045 (噜同学) 2022-12-29 11:04:00
愿宝贝早日康复,健康长大
作者:
sophiapin (Sophiiiii)
2022-12-29 11:09:00祝福宝贝早日康复一切平安用药顺利!
作者:
weiiwei (San Diego)
2022-12-29 11:11:00祝早日康复一切平安
作者: tino0828 (铁牛) 2022-12-29 11:17:00
祝福弟弟早日康复 平安健康长大!
作者: tree14 (小述) 2022-12-29 11:32:00
祝福平安健康
作者:
hsimei (西妹)
2022-12-29 11:41:00祝福弟弟早日康复 健康长大!
作者: Staylightcan (葱葱) 2022-12-29 11:45:00
祝弟弟早日康复!
作者: vi79618 (Jin) 2022-12-29 12:23:00
希望弟弟早日康复,能自由快乐的跑跳
作者:
candra (why )
2022-12-29 12:49:00祝康复,一切平安
作者:
Fireup (watch out)
2022-12-29 13:25:00祝弟弟早日康复
作者:
nono7809 (nono333)
2022-12-29 13:55:00希望弟弟早日康复
作者: painterheave (油漆工) 2022-12-29 14:27:00
祝弟弟早日康复
作者: dolphin15 (爱自己多一点) 2022-12-29 14:46:00
祝福孩子早日康复平安健康长大
作者:
Kehltzelder (I'm back ! ψ( ̄︶ ̄)ψ)
2022-12-29 15:07:00祝褔弟弟早日康复
作者: siaosyuan814 (siaosyuan) 2022-12-29 16:12:00
祝福弟弟早日康复,平安健康的长大,家长们也辛苦了
作者:
skoal (ä¸è¦å†é–‹åœ˜äº†å•¦)
2022-12-29 16:13:00祝福弟弟早日康复!
作者:
wt728 (wt)
2022-12-29 16:33:00祝福平安健康
作者:
swidoq (mei)
2022-12-29 16:51:00祝福弟弟早日康复
作者:
cytw (MINNIE)
2022-12-29 17:00:00真的会让爸妈超紧张 感谢分享 祝早日康复
作者:
xiimi (光辉)
2022-12-29 17:23:00祝弟弟早日康复
作者:
soupki (呱呱~)
2022-12-29 17:48:00祝福弟弟早日恢复健康,平安长大
作者:
kaorukei (huihuichan)
2022-12-29 17:59:00祝福弟弟早日康复 和哥哥都平安健康长大
作者: mm520mm (mm) 2022-12-29 18:13:00
祝弟弟早日康复,平安健康长大
作者: lupeng 2022-12-29 20:20:00
祝弟弟早日康复,健康长大!
作者: eyebag (没什么好说的) 2022-12-29 20:57:00
祝弟弟早日康复,平安长大。
作者:
c3101 (dce)
2022-12-29 21:41:00祝弟弟早日康复
作者:
angelaki (秋天的天使 )
2022-12-29 22:00:00辛苦了,祝弟弟早日康复!
作者:
wyndi (wen)
2022-12-29 22:37:00祝弟弟早日康复!
作者: chingsky (ching) 2022-12-29 22:53:00
祝弟弟早日康复,平安长大
作者: pharos1314 (阿呆 ) 2022-12-29 22:54:00
祝福弟弟早日康复
作者:
lemon101 (lemon)
2022-12-29 22:58:00祝早日康复
作者:
paginwu (彩虹)
2022-12-29 23:10:00祝弟弟早日康复,平安健康长大
作者: presently (木木) 2022-12-29 23:16:00
辛苦了 祝福弟弟早日康复
作者: littleway501 (自己做自己的主人) 2022-12-29 23:30:00
祝弟弟早日康复!爸爸妈妈辛苦了(抱)
作者: q50101 (q50101) 2022-12-29 23:32:00
祝弟弟早日康复,全家平安健康!
作者:
linds (琳西)
2022-12-29 23:38:00祝弟弟早日康复!
作者:
RD42 (RD42)
2022-12-29 23:45:00祝早日康复 一家人平安健康~
作者:
y10322 2022-12-30 00:32:00祝福您们一家,希望弟弟早日康复,辛苦了
作者:
COTOYO (跑向终点)
2022-12-30 01:24:00祝弟弟早日康复,健康长大!您们辛苦了!
作者:
episold (episold)
2022-12-30 02:22:00祝早日康复!
作者:
aplebox (悄悄)
2022-12-30 08:50:00谢谢分享,祝福弟弟顺利康复、平安长大
作者:
shionst (O___O)
2022-12-30 10:17:00辛苦你们了,祝福弟弟~
作者:
aquami (小哉)
2022-12-30 10:34:00祝福弟弟早日康复,健康长大
作者: tao78y 2022-12-30 11:09:00
祝一切平安
作者:
casablanca (as time goes by)
2022-12-30 12:23:00祝福他早日康复,爸爸妈妈也要加油
作者:
crims (长岛冰茶)
2022-12-30 12:40:00早日康复!!
作者:
doreime (不要紧的!)
2022-12-30 14:20:00祝福弟弟早日康复!
作者:
BlueDan (我不想忘记你)
2022-12-30 15:24:00祝弟弟早日康复,一定会健康平安的!!
作者: codnit (Fantasy...) 2022-12-30 18:54:00
祝弟弟早日康复,妈妈辛苦了
作者: chahui (恰恰好棒) 2022-12-31 00:14:00
祝弟弟治疗顺利,早日康复~爸妈加油!
作者: stellaea (小王子的玫瑰) 2022-12-31 01:42:00
祝弟弟早日康复!
作者:
ql4ql4 (泡泡)
2022-12-31 04:29:00加油加油 希望药物治疗有效 弟弟早日康复
作者:
thoughts (omnia vincit amor)
2022-12-31 09:34:00祝弟弟早日康复、爸妈辛苦了!
作者: sunny8152 2022-12-31 19:12:00
辛苦了!祝弟弟早日康复
作者:
heide (heide)
2022-12-31 21:36:00祝弟弟早日康复,平安健康长大
作者:
yichia39 (uneverknow)
2021-01-03 21:59:00辛苦了! 希望弟弟能早日康复!也希望哥哥在移植过程中能顺利平安,加油加油