Re: [宝宝] 1Y7M不明原因急性肝炎 内有大便照

楼主: iamivy1121 (小猪)   2022-12-28 22:57:16
看到这篇po文,我忽然有感而发也想分享我的故事给大家。
文长慎入
我有一个3岁的儿子在今年4月也是因不明急性肝炎住院治疗,全部验血数值和病程都跟原
po的小孩很雷同,住院过程中全部能作的检查我们都作了,最后还是未找到病因,于是在
医院住了3个星期后的我们出院了,后续就是每个星期回诊看验血报告。当时原本以为小
孩的病程已经稳定,就在7月的时候,又发现肝功能异常,这时的我们就转诊到台北台大
想要作更完整的检查,包含全基因检测这种只有医学中心才能作的项目,很可惜还是一无
所获,而且弟弟最后还因为肝炎造成骨髓低下的问题,7月的住院指数除了肝指数高(900-
1000)还有血小板很低(正常要15万,他最低只剩1000),最后医生只能开类固醇给他吃才勉
强让他血小板上升到可以出院休养的程度。
但类固醇不是可以长久依靠的药物,它是两面刃,所以就在医生有计画性的减药过程中,
在10月的验血数值中,弟弟的造血功能变的异常,不止血小板低,连白血球和血红素都变
低,所以又进医院作了骨髓穿刺,后来被医生宣判得到再生不良性贫血这种血液疾病,虽
不是恶性,但这种病几乎剥夺了他正常生活的权利,血小板低所以不能碰撞不然会有出血
不止的风险,白血球低所以不能到处跑以免遭受感染的风险,血红素低所以他容易累和喘
,不能玩的太high...,这种病要痊愈可以选择作骨髓移植或是赌赌运气试试一款自费药
物[返利凝]。目前我们正在试后者,因为妈妈我目前实在不忍心他去经历化疗这个作骨髓
移植必经的过程,但如果吃了3个月没起色的话,我也别无选择,好在上天还是有在怜恤
弟弟,最起码他和他哥哥的骨髓是配对成功的。
想要po文的原因也是想提醒大家后续追踪记得也要看血小板、白血球和血红素的变化。祝
福大家的小孩都能健健康康永远都不会经历我家弟弟的遭遇,然后小孩保险真的很重要,
若没有保险,自费药物会是1个沉重的负担。(1颗药要1000多元呢)
作者: lifelong (Ragamuffin )   2022-12-28 23:04:00
谢谢分享,希望弟弟后续越来越安稳健康
作者: susu210 (满福妹)   2022-12-28 23:05:00
祝您的孩子早日康复
作者: sweetflying (shan)   2022-12-28 23:14:00
祝弟弟早日康复~
作者: englhm8j (乔伊)   2022-12-28 23:21:00
祝早日康复!
作者: helen6351115 (我爱粉红色)   2022-12-28 23:22:00
希望小朋友一切顺利,爸爸妈妈辛苦了
作者: alohahsin (hsin)   2022-12-28 23:24:00
祝福弟弟早日康复!
作者: chiao218 (...)   2022-12-28 23:31:00
祝福弟弟早日康复
作者: lrac (随处可见的大叔)   2022-12-28 23:34:00
愿弟弟能早日康复
作者: dear5520 (米)   2022-12-28 23:38:00
愿弟弟早日康复
作者: koharuseto (KOHARU)   2022-12-28 23:41:00
祝福弟弟早日康复~
作者: dotspf (阿蔡)   2022-12-28 23:42:00
祝福弟弟早日康复
作者: sandyguitar (狒)   2022-12-28 23:42:00
祝弟弟早日康复
作者: Neji (yes)   2022-12-28 23:43:00
祝弟弟早日康复,恢复原来快乐的生活
作者: shih729 (师师)   2022-12-28 23:44:00
愿弟弟早日康复
作者: sfatina (今日航向西)   2022-12-28 23:45:00
希望弟弟早日康复!
作者: kokonoe (人不在)   2022-12-28 23:46:00
祝弟弟一切平安顺利 爸妈辛苦了
作者: bincar (农家村空手里---卡宾!)   2022-12-28 23:52:00
祝福弟弟早日康复!你们辛苦了
作者: mai0130 (mai)   2022-12-28 23:58:00
祝福弟弟早日康复
作者: clearweed (clearweed)   2022-12-29 00:01:00
祝宝贝早日康复
作者: maryegg (永保安康)   2022-12-29 00:05:00
祝福弟弟早日康复
作者: fancygirl (绯绯)   2022-12-29 00:15:00
祝弟弟早日康复~
作者: misslai0814 (lailai)   2022-12-29 00:30:00
祝弟弟早日康复 希望用药就能康复!这段时间真的辛苦你们全家了 一定很煎熬
作者: yiyi83 (yiyi)   2022-12-29 00:37:00
祝弟弟早日康复,健康长大!
作者: anessa (@焦糖玛奇朵@)   2022-12-29 00:46:00
祝宝贝早日康复
作者: pineapplelu (小旺来)   2022-12-29 00:47:00
祝福您们一家,希望弟弟早日康复,辛苦了
作者: unan (amber)   2022-12-29 00:53:00
祝弟弟治疗顺利,平安健康长大
作者: mavissu150   2022-12-29 01:10:00
祝弟弟早日康复、平安健康
作者: naughtydan (Dreams come true)   2022-12-29 01:11:00
祝弟弟早日康复
作者: bookeyela (茉莉)   2022-12-29 01:15:00
祝早日康复 你们辛苦了
作者: justin521 (芸芸是我的)   2022-12-29 01:26:00
天啊 早日康复 希望弟弟能快点好起来
作者: romany (Piggy)   2022-12-29 01:30:00
祝弟弟早日康复
作者: yulya (有一点动心)   2022-12-29 01:33:00
祝弟弟早日康复, 用药顺利
作者: amyg812 (ant)   2022-12-29 01:33:00
祝早日康复
作者: greensdream (放弃)   2022-12-29 01:46:00
祝早日康复,你们全家辛苦了
作者: alining (walkout)   2022-12-29 01:47:00
祝弟弟早日康复 平安健康
作者: butatu (是姗不是珊)   2022-12-29 01:58:00
祝弟弟早日康复
作者: lovecj (不知道)   2022-12-29 02:07:00
愿弟弟早日康复
作者: cynthiachen (cyn)   2022-12-29 02:14:00
哇辛苦了 希望弟弟早日康复 也希望新药能发挥效果
作者: sauterne (唉呀)   2022-12-29 03:03:00
弟弟加油加油!
作者: oliverbuzz (奥立)   2022-12-29 03:46:00
加油
作者: naoj (Harriet Chiang)   2022-12-29 03:51:00
祝弟弟治疗顺利,早日康复,爸妈辛苦了
作者: juneann (ann)   2022-12-29 03:53:00
祝福早日康复!爸妈都辛苦了!
作者: twins3345678   2022-12-29 03:56:00
祝弟弟平安顺利 妈妈辛苦了
作者: dariahaha (Ca)   2022-12-29 04:05:00
辛苦了 祝弟弟健康平安
作者: point2012 (OpenMind)   2022-12-29 04:07:00
祝福早日康复
作者: myabe (m)   2022-12-29 04:51:00
祝弟弟早日康复
作者: kellyliuls (凯莉)   2022-12-29 05:07:00
孩子会顺利康复的,爸妈加油也别忘了照顾自己
作者: likastar (Quand je pense àtoi)   2022-12-29 05:11:00
不舍 祝福弟弟早日康复 平安健康长大
作者: tension ( )   2022-12-29 05:14:00
加油早日康复 辛苦了
作者: aboutbow (电视儿童宝)   2022-12-29 05:38:00
祝弟弟早日康复,辛苦了!
作者: susu1028 (susu)   2022-12-29 06:21:00
祝福弟弟早日康复,平安长大
作者: Derrick906 (HsuPo)   2022-12-29 06:26:00
早日康复
作者: chunching (^^)   2022-12-29 06:32:00
祝弟弟早日康复
作者: paulinela (宝玲爱打保龄球)   2022-12-29 06:35:00
祝弟弟早日康复
作者: ynnus   2022-12-29 06:46:00
祝弟弟早日康复
作者: mizuya (骑猪的贵妇人)   2022-12-29 06:51:00
祝弟弟早日康复,爸妈辛苦了
作者: eejun1128 (smile)   2022-12-29 07:01:00
祝福平安顺利
作者: ILUKCY (ILU)   2022-12-29 07:10:00
祝弟弟和家人们都平安健康,辛苦了
作者: jerry075 (Jay)   2022-12-29 07:23:00
祝早日康复!
作者: eating3591 (eating)   2022-12-29 08:23:00
祝福弟弟
作者: julia0291 (宋小學~送你上小學)   2022-12-29 08:25:00
谢谢分享 祝弟弟平安一切顺利
作者: blueberrysun (说的永远比做的还简单)   2022-12-29 08:26:00
祝早日康复,平安健康长大
作者: helens (^o^)   2022-12-29 08:30:00
祝弟弟早日康复,平安健康长大
作者: blueyvonne ( 呵)   2022-12-29 08:35:00
祝弟弟平安早日康复
作者: lovenest (lovenest)   2022-12-29 08:51:00
辛苦了~祝弟弟顺利康复
作者: shiaobobo (lovely)   2022-12-29 08:51:00
祝弟弟早日康复
作者: fania (我呸~我play~)   2022-12-29 08:52:00
祝早日康复
作者: fishliuyaya (fish)   2022-12-29 08:55:00
祝弟弟早日康复!
作者: KooLi (Sunshine)   2022-12-29 08:55:00
祝弟弟早日康复
作者: whiteetihw (make it better.)   2022-12-29 08:56:00
祝弟弟早日康复、健康长大!
作者: lauy (酪梨布丁牛奶)   2022-12-29 08:57:00
祝福弟弟早日康复
作者: ninien (没有天空的天空)   2022-12-29 09:01:00
辛苦了!祝早日康复
作者: originafake (三八姬)   2022-12-29 09:02:00
弟弟一定会平安健康的!
作者: wyytw (云飞扬)   2022-12-29 09:24:00
祝一家平安
作者: racoon151 (壹伍壹)   2022-12-29 09:25:00
希望弟弟早日康复
作者: kikyo (kikyo)   2022-12-29 09:29:00
祝福弟弟早日康复
作者: mgui (包)   2022-12-29 09:36:00
祝福弟弟早日康复 健康长大
作者: abbychou (abby)   2022-12-29 09:41:00
祝福弟弟早日康复,一家平安顺利!
作者: jason00625 (jason)   2022-12-29 09:47:00
辛苦了!祝一家平安
作者: ballII (无限期征才)   2022-12-29 09:47:00
愿弟弟早日康复 若吃了返利凝有起色 是须长期依赖吗 还是几个月后可停药?
作者: sashababie (Sasha)   2022-12-29 09:56:00
祝福早日康复
作者: jilllue0907 (玫瑰色的你)   2022-12-29 10:19:00
祝福弟弟赶快顺利好转,平安健康长大!
作者: pomyopnion (四季)   2022-12-29 10:25:00
愿孩子治疗顺利 健康成长
作者: willowsead (willowsead)   2022-12-29 10:43:00
祝弟弟早日康复!
作者: chopper52045 (噜同学)   2022-12-29 11:04:00
愿宝贝早日康复,健康长大
作者: sophiapin (Sophiiiii)   2022-12-29 11:09:00
祝福宝贝早日康复一切平安用药顺利!
作者: weiiwei (San Diego)   2022-12-29 11:11:00
祝早日康复一切平安
作者: tino0828 (铁牛)   2022-12-29 11:17:00
祝福弟弟早日康复 平安健康长大!
作者: tree14 (小述)   2022-12-29 11:32:00
祝福平安健康
作者: hsimei (西妹)   2022-12-29 11:41:00
祝福弟弟早日康复 健康长大!
作者: Staylightcan (葱葱)   2022-12-29 11:45:00
祝弟弟早日康复!
作者: ert73201 (Nian)   2022-12-29 12:09:00
辛苦了!希望孩子健康平安
作者: nowitzkitien (德国坦克)   2022-12-29 12:15:00
早日康复
作者: vvvvviola (夜照亮了夜)   2022-12-29 12:20:00
辛苦了,弟弟早日康复,健康长大
作者: vi79618 (Jin)   2022-12-29 12:23:00
希望弟弟早日康复,能自由快乐的跑跳
作者: abowzorz (嘎文)   2022-12-29 12:48:00
祝早日康复~不知道这种状况脐带血会有用吗?
作者: candra (why )   2022-12-29 12:49:00
祝康复,一切平安
作者: rovemberrain (舒坦)   2022-12-29 12:54:00
加油,加油。小孩生病实在让人心疼。
作者: doleonris (奋斗人生)   2022-12-29 12:55:00
祝弟弟早日康复,一切顺利!
作者: Fireup (watch out)   2022-12-29 13:25:00
祝弟弟早日康复
作者: nono7809 (nono333)   2022-12-29 13:55:00
希望弟弟早日康复
作者: painterheave (油漆工)   2022-12-29 14:27:00
祝弟弟早日康复
作者: dolphin15 (爱自己多一点)   2022-12-29 14:46:00
祝福孩子早日康复平安健康长大
作者: winston5231 (winston)   2022-12-29 14:59:00
心疼孩子,祝福一家顺利平安!
作者: Kehltzelder (I'm back ! ψ( ̄︶ ̄)ψ)   2022-12-29 15:07:00
祝褔弟弟早日康复
作者: soulsmile (...)   2022-12-29 15:15:00
祝弟弟早日康复,爸爸妈妈也要记得照顾自己哦
作者: jlucy1002 (容)   2022-12-29 15:31:00
辛苦了,祝弟弟早日康复,平安健康长大!
作者: pizzalove (蒂钠)   2022-12-29 15:36:00
祝弟弟健康平安长大
作者: siaosyuan814 (siaosyuan)   2022-12-29 16:12:00
祝福弟弟早日康复,平安健康的长大,家长们也辛苦了
作者: skoal (不要再開團了啦)   2022-12-29 16:13:00
祝福弟弟早日康复!
作者: misslinlin (王木木 王木木)   2022-12-29 16:21:00
祝福弟弟恢复健康!
作者: wt728 (wt)   2022-12-29 16:33:00
祝福平安健康
作者: wishsummer (Maru)   2022-12-29 16:47:00
祝福弟弟早日康复
作者: swidoq (mei)   2022-12-29 16:51:00
祝福弟弟早日康复
作者: cytw (MINNIE)   2022-12-29 17:00:00
真的会让爸妈超紧张 感谢分享 祝早日康复
作者: xiimi (光辉)   2022-12-29 17:23:00
祝弟弟早日康复
作者: soupki (呱呱~)   2022-12-29 17:48:00
祝福弟弟早日恢复健康,平安长大
作者: kaorukei (huihuichan)   2022-12-29 17:59:00
祝福弟弟早日康复 和哥哥都平安健康长大
作者: mm520mm (mm)   2022-12-29 18:13:00
祝弟弟早日康复,平安健康长大
作者: BettyBule (小企鹅)   2022-12-29 18:13:00
祝弟弟早日康复平安健康
作者: foxlittle   2022-12-29 19:03:00
祝早日康复
作者: donna12311 (mintcandy)   2022-12-29 19:44:00
祝弟弟早日康复,健康平安长大
作者: champagne (~香槟.魂.#)   2022-12-29 19:56:00
祝福弟弟早日康复 爸妈辛苦了
作者: lupeng   2022-12-29 20:20:00
祝弟弟早日康复,健康长大!
作者: hyacinth21 (面)   2022-12-29 20:24:00
祝弟弟早日康复,全家平安
作者: secret0523 (极品特调)   2022-12-29 20:50:00
祝弟弟早日康复!
作者: eyebag (没什么好说的)   2022-12-29 20:57:00
祝弟弟早日康复,平安长大。
作者: hisa4ever (carrieS)   2022-12-29 21:17:00
祝弟弟早日康复!
作者: c3101 (dce)   2022-12-29 21:41:00
祝弟弟早日康复
作者: seesky82321 (新的开始)   2022-12-29 21:58:00
祝弟弟早日康复
作者: luoyvonne (以VONNE)   2022-12-29 22:00:00
祝福孩子早日康复
作者: angelaki (秋天的天使 )   2022-12-29 22:00:00
辛苦了,祝弟弟早日康复!
作者: wyndi (wen)   2022-12-29 22:37:00
祝弟弟早日康复!
作者: chingsky (ching)   2022-12-29 22:53:00
祝弟弟早日康复,平安长大
作者: pharos1314 (阿呆 )   2022-12-29 22:54:00
祝福弟弟早日康复
作者: lemon101 (lemon)   2022-12-29 22:58:00
祝早日康复
作者: paginwu (彩虹)   2022-12-29 23:10:00
祝弟弟早日康复,平安健康长大
作者: blackorange (too lost in you)   2022-12-29 23:13:00
祝福弟弟早日康复!健康长大
作者: presently (木木)   2022-12-29 23:16:00
辛苦了 祝福弟弟早日康复
作者: littleway501 (自己做自己的主人)   2022-12-29 23:30:00
祝弟弟早日康复!爸爸妈妈辛苦了(抱)
作者: q50101 (q50101)   2022-12-29 23:32:00
祝弟弟早日康复,全家平安健康!
作者: linds (琳西)   2022-12-29 23:38:00
祝弟弟早日康复!
作者: tinaflower (提拿福劳尔)   2022-12-29 23:39:00
祝弟弟早日康复,一家平安,爸爸妈妈辛苦了Q.Q
作者: RD42 (RD42)   2022-12-29 23:45:00
祝早日康复 一家人平安健康~
作者: renee1012 (Renee)   2022-12-30 00:16:00
祝福弟弟早日康复
作者: shing1990 (shing)   2022-12-30 00:24:00
祝弟弟早日康复,父母辛苦了!
作者: y10322   2022-12-30 00:32:00
祝福您们一家,希望弟弟早日康复,辛苦了
作者: COTOYO (跑向终点)   2022-12-30 01:24:00
祝弟弟早日康复,健康长大!您们辛苦了!
作者: episold (episold)   2022-12-30 02:22:00
祝早日康复!
作者: flyingfish71 (教练我想打球)   2022-12-30 07:46:00
祝早日康复,一切平安顺利
作者: aplebox (悄悄)   2022-12-30 08:50:00
谢谢分享,祝福弟弟顺利康复、平安长大
作者: shionst (O___O)   2022-12-30 10:17:00
辛苦你们了,祝福弟弟~
作者: aquami (小哉)   2022-12-30 10:34:00
祝福弟弟早日康复,健康长大
作者: tao78y   2022-12-30 11:09:00
祝一切平安
作者: casablanca (as time goes by)   2022-12-30 12:23:00
祝福他早日康复,爸爸妈妈也要加油
作者: crims (长岛冰茶)   2022-12-30 12:40:00
早日康复!!
作者: doreime (不要紧的!)   2022-12-30 14:20:00
祝福弟弟早日康复!
作者: BlueDan (我不想忘记你)   2022-12-30 15:24:00
祝弟弟早日康复,一定会健康平安的!!
作者: codnit (Fantasy...)   2022-12-30 18:54:00
祝弟弟早日康复,妈妈辛苦了
作者: chahui (恰恰好棒)   2022-12-31 00:14:00
祝弟弟治疗顺利,早日康复~爸妈加油!
作者: stellaea (小王子的玫瑰)   2022-12-31 01:42:00
祝弟弟早日康复!
作者: ql4ql4 (泡泡)   2022-12-31 04:29:00
加油加油 希望药物治疗有效 弟弟早日康复
作者: thoughts (omnia vincit amor)   2022-12-31 09:34:00
祝弟弟早日康复、爸妈辛苦了!
作者: huangjing (大虎)   2022-12-31 13:26:00
祝弟弟早日康复,平安健康长大
作者: meco750702 (幸福的我!)   2022-12-31 18:53:00
辛苦爸爸妈妈了,谢谢分享,祝孩子顺利健康平安
作者: sunny8152   2022-12-31 19:12:00
辛苦了!祝弟弟早日康复
作者: heide (heide)   2022-12-31 21:36:00
祝弟弟早日康复,平安健康长大
作者: shawncarter (Duffy Huang)   2021-01-01 02:37:00
祝弟弟早日康复
作者: astwinkle (珍惜)   2021-01-01 10:37:00
祝弟弟吃药有效,早日康复!
作者: Nayatrei   2021-01-03 09:24:00
祝福弟弟尽早恢复健康
作者: yichia39 (uneverknow)   2021-01-03 21:59:00
辛苦了! 希望弟弟能早日康复!也希望哥哥在移植过程中能顺利平安,加油加油
作者: WilliamWill (威廉威尔)   2021-01-03 22:25:00
加油
作者: missangelika (好想放假喔)   2021-01-04 12:17:00
祝福弟弟早日康复

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