看到这篇po文,我忽然有感而发也想分享我的故事给大家。
文长慎入
我有一个3岁的儿子在今年4月也是因不明急性肝炎住院治疗,全部验血数值和病程都跟原
po的小孩很雷同,住院过程中全部能作的检查我们都作了,最后还是未找到病因,于是在
医院住了3个星期后的我们出院了,后续就是每个星期回诊看验血报告。当时原本以为小
孩的病程已经稳定,就在7月的时候,又发现肝功能异常,这时的我们就转诊到台北台大
想要作更完整的检查,包含全基因检测这种只有医学中心才能作的项目,很可惜还是一无
所获,而且弟弟最后还因为肝炎造成骨髓低下的问题,7月的住院指数除了肝指数高(900-
1000)还有血小板很低(正常要15万,他最低只剩1000),最后医生只能开类固醇给他吃才勉
强让他血小板上升到可以出院休养的程度。
但类固醇不是可以长久依靠的药物,它是两面刃,所以就在医生有计画性的减药过程中,
在10月的验血数值中,弟弟的造血功能变的异常,不止血小板低,连白血球和血红素都变
低,所以又进医院作了骨髓穿刺,后来被医生宣判得到再生不良性贫血这种血液疾病,虽
不是恶性,但这种病几乎剥夺了他正常生活的权利,血小板低所以不能碰撞不然会有出血
不止的风险,白血球低所以不能到处跑以免遭受感染的风险,血红素低所以他容易累和喘
,不能玩的太high...,这种病要痊愈可以选择作骨髓移植或是赌赌运气试试一款自费药
物[返利凝]。目前我们正在试后者,因为妈妈我目前实在不忍心他去经历化疗这个作骨髓
移植必经的过程,但如果吃了3个月没起色的话,我也别无选择,好在上天还是有在怜恤
弟弟,最起码他和他哥哥的骨髓是配对成功的。
想要po文的原因也是想提醒大家后续追踪记得也要看血小板、白血球和血红素的变化。祝
福大家的小孩都能健健康康永远都不会经历我家弟弟的遭遇,然后小孩保险真的很重要,
若没有保险,自费药物会是1个沉重的负担。(1颗药要1000多元呢)