这篇文章其实我早就动心起念要来写，
但一方面实在很忙，一方面孩子的治疗大约有将近一年的时间没有起色 江河日下
我觉得没办法以自身例子带给其他孩子跟家长积极有用的资讯，也就暂时搁置下来。
如今感觉是时候了，希望能在此尽点棉薄之力让更多家长及相关医疗及幼教人员了解。
先简述一下这个介于微妙的常见与罕见病症之间的疾病:
[圆形秃] 俗称鬼剃头，很多大人一生中都曾发生过 一般的粗浅认知是压力导致
但我想要推广的资讯是: 这是一种免疫疾病。
由遗传体质带因，而在后天因着种种因素激化而发作
自身的免疫系统产生抗体去攻击自身的黑色素毛囊，使其进入长时间的休止期像冬眠一样
会反复发作，掉了又长 长了又掉 也可能有的地方长了有的地方继续原貌
它的病貌 我这边不详说浪费篇幅了 可自行google看图
圆形秃与一般男性常见的雄性秃不同之处在于 雄性秃的毛囊会死掉 圆形秃的毛囊好好的
因此 前者可以使用植发(移植毛囊)解决 后者无法(阿就毛囊都好好的啊是要怎么移植)
前者不会发生在婴幼儿身上 大概要在青春期以后才开始 应可以排除于妈宝板讨论范围。
以下单纯提到相关的 [幼儿圆形秃]跟[宇宙秃]
没错 婴幼儿会有圆形秃的，但网络上很难找到能参考的病例照片
因为家长通常不会愿意孩子照片被流出，
这个心理障碍其实就是幼儿这款病很难找到资讯跟支援团体援助的原因。
我当初在妈宝板及各大社群跟google不断找寻相关资料 或想找到其他病童 几乎是零，
或得到 "想太多了啦安心等待啦之后就会长出来的啦不用穷紧张"等等的建议
这其中也包括非常多的小儿科医师或者皮肤科医师(尤其是诊所)
但不能怪医师 因为这个病的研究大概在这五年内才开始有疗法 且资讯集中在大医院
城乡差距使得取得医疗资讯不易，希望这篇文章能被google搜寻到。
[宇宙秃] 就是极度严重的圆形秃 波及眉毛 睫毛 有黑色毛发的地方通通掉落
直到变成一个完全无毛的人
(病貌照片可以google或搜寻本板关键字 秃头 我有在最近的一篇文留下我儿的病程照)
在轻微的圆形秃到最严重的宇宙秃之间 都有不同比例的脱毛情况 各人不同
我孩子一岁开始发病，两岁确诊开始展开治疗，
做了半年的外用药物治疗，然后是接近半年的口服药物治疗，到了上个月才开始长出毛发
艰辛的过程就不多说了，我在这边先感谢
台大医院云林分院的皮肤科主任何医师及斗六院区护理师们一路来照顾 活菩萨一般。
我不是来发泄痛苦情绪的所以直接讲重点: 妈宝板的大家应该注意哪些事情?
一. 你的孩子跟你是不是高危险群:
孩子父母及双方家族有免疫疾病 尤其是皮肤方面的家族病史
诸如 干癣 类风湿关节炎 红斑性狼疮 严重的异肤(异位性皮肤炎) 圆秃鬼剃头病史
另外还有 甲状腺疾病里面的一种特殊疾病 由免疫系统攻击甲状腺造成的甲亢或甲低
(前者正式病名为葛瑞夫兹氏症 后者病名为桥本氏症)
我自己甚至是因为孩子确诊 才往回溯因发现我是桥本氏症患者
因此 大家要了解到一件事
有发生过圆形秃鬼剃头的长辈跟自己 注意免疫疾病问题 表示有带因
上述那些疾病 也都是免疫疾病带因后天发作而成 孩子有问题 爸妈自己也要赶快去检查
如果预估孩子是高危险群 保险赶快加 实支实付一定要买好买满!
二. 新生儿会不会发作? 多大开始出现落发我要就医?
其实嫩婴本来就有换胎毛的情况 我不是专业医疗人员所以我无法给答案
但出于自身孩子经验...他应该是最严重的那一种 双方父母都有家族病史
所以姑且把他发病的一岁列为我个人的建议吧!
如果一岁时还有反复落发 跟明显的圆秃落发 或者指甲出现异状
请一定要就医 而且 可以的话 请直接找大医院的皮肤科
(找免疫风湿科也可以 但幼儿的研究资源似乎目前还是比较集中于皮肤科)
小儿科则完全不建议，最终都还是会转到大医院皮肤科才能处置。
如果是北部 北荣目前有最多的幼儿病例资料。
三. 治疗方法
目前所知的疗法中 亲身实验能看到疗效的是小分子的标靶药物 口服 捷抑炎
是类风溼关节炎的用药 健保不给付 家长只能自费 或靠私人保险支应
但这药 有吃有毛 一停药就会掉 这病是无法根治的 也因为毛发被认为只是外观问题
健保认为是不影响健康的所以不予给付 即使到了宇宙秃的程度 病例罕见已达罕病比例
但也不可能列入罕病资格，家长求助无门 很多人只能直接放弃治疗。
让我下定决心的是 不只毛发 我孩子的指甲也出现病变
没错 指甲的病症 也是一大指标 会出现坑坑巴巴的凹洞 变形 有些甚至会脱落
(这个病症同样会出现在其他免疫疾病患者身上 请大家自己也要留意)
甚至怀疑出现了攻击关节的可能性，
我小孩有点语迟不会喊痛 但有段时间会一直伸出特定手指(食指末梢关节)比划要我看
研读国外对幼儿患者的调查发现 幼儿圆秃患者的共病率很高
是幼儿类风湿关节炎跟幼儿红斑性狼疮的高风险孩童
难道我们要等到抗体开始攻击关节了 关节坏了 健保开始给付了 再来治吗....
所以还是咬牙做了这个治疗，每天口服(孩子吃药粉有多难大家都知道吧Q_Q)
从一颗加到两颗药 一颗药475元
但费用真的太昂贵了 能撑多久也不晓得
(天啊在此我真的好想跪保险公司理赔部门希望你们高抬贵手救救这些孩子)
四. 幼儿圆秃/宇宙秃病患跟成人病患的差别及特殊处
因为孩子的关系我也接触到不少成人病患，
感觉到虽是差不多的病 但因为人生阶段的不同面临的问题跟困境也有绝大不同
大人戴得住假发 也知道自己原本该有的模样 能够靠掩饰跟化妆撑过去
幼儿无法。
孩子的部分 尤其是像我孩子这么小发病的
绝大多数的教材跟幼儿教育 都会从启发对自己的自我认知 照镜子 认识头发 眉毛开始
实在让人痛心之至 笔墨难以形容
她已经无法分辨镜子里的自己跟曾经照片里有眉毛头发的自己是同一个人
这真的是自己经历了才明白 毛发对幼儿的重要性 远远不止于美观
或只是打高砲的自卑啊自信啊或远远的担心可能面对的霸凌议题
眼下面临的就已经是影响大脑认知发育的严重问题了。
另外就是病患家长的心理生理跟经济承担差别，成人病患可以完全为自己下决定
幼儿则否，庞大压力全部压在父母身上 尤其妈妈。
我自己因为孩子一岁发病 我可以很确定他不是因为我给他压力导致
但很多三四岁病童的父母会非常自责 尤其又对这个疾病认识不够 大家都说是给孩子压力
父母害了孩子之类的 病童父母承担非常大的压力 很多都到了需要就医的程度。
真的很需要有病童家长间的互助团体，但真的很难找到...很多家长选择逃避
真希望你们都能来联络我 让我们一起努力不要放弃啊....欢迎私信
不知不觉又写了这么多，希望能让大家对这个疾病多点认识
遇到病童 能理解与关怀(或无视XD 虽然对孩子来说 无视很难)
能教育自己的孩子 对待他们像一般人一样 这病不会传染 只是很难三言两语交代
世事很无常 没有人能知道自己哪天会不会中标，
对特殊孩子的包容与体贴 就是在保护自己孩子的未来。
最后我要呼吁健保 拜托纳入严重圆形秃的用药吧T_T
救一个孩子 等于救一个甚至三个家庭 救好几个大人免于精神崩溃 家庭溃散啊!
再不然 呼吁儿癌假发中心 能不能也让宇宙秃儿童也能租借医疗级假发啊...
我愿意自费租买或制作但是大家的捐发 只限定儿癌患者使用...
不瞒大家说我甚至心态扭曲的都觉得我孩子还不如得癌症还比较好...T_T