※ 引述《cavamina (沛沛)》之铭言:
: 我的家人突然被告知罹患肺腺癌
: 肿瘤6公分了…
: 实在很害怕家人随时会离开
: 偏偏我在北部工作,家人在中南部
: 很想丢下一切陪在家人身边
: 会有人这么做吗?
: 大家又怎么面对自己平常还要上班上课
: 多过去一天就少陪家人一天的这种心情呢?
其实我在几个月前就看到原po的这篇文章
因为状况跟难为的部分很相似
一直都很想要回应
在这里简短的分享一些经验仅供参考
妈妈在第一次知道自己罹患肺腺癌的时候
就有许多大颗肿瘤分布在肺部及肝脏
是第四期,也就是所谓的末期
我同时知道大约剩一年的时间了
当然,不无抗癌成功存活超过十年的例子
但必须知道的是:你永远不知道下一秒会发生什么事
我知道接下来医药费会是一笔很大的开销
工作上几乎一年没有请过任何假
每个假日都会从北部回家看妈妈
也不敢乱花钱,当然当时也没有太拮据的过生活啦!
这里先简单说明一下妈妈病况的阶段
(1) 确诊
(2) 开始艾瑞莎治疗;肿瘤变小
(3) 病况停滞;使用电疗
(4) 使用电疗开始出现掉发,还有开始无法顺利行走
(5) 下半身瘫痪
(6) 饮食不思
(7) 体重骤降
(8) 个性几乎变样
(9) 相当嗜汽水(医生说是癌细胞喜欢)
(10) 记忆颠倒、梦魇
(11) 过世
每个阶段,其实都差不多一个月
还有因为癌细胞转移到骨头上造成的全身性疼痛
所以在当时,我每次踏上要回家的路上
我心理的压力都非常大
我不知道当我转开家门时,她还会有什么变化
但我是一个很逞强的人
我从不跟任何人表现我的害怕
我知道当我示弱的时候,我会变得很脆弱
爸爸在我小时候就已经过世
妈妈是我世界上唯一的亲人
我当时认为我必须让妈妈真的放心离开
就要表现出很坚强的样子
所以初期 (阶段1~3)
我大约还是维持正常上班
只是每周都回家乡看她
金额开销基本上只有:返乡交通费
中期 (4~6)
妈妈主动提出要住疗养院
因为我以前就很常跟妈妈去疗养院当志工
老板、住在里面的人都是认识的人
本以为她会在那里有朋友的陪伴跟照护
是暂时性最佳的选择
但是那是我这辈子做的最差劲的决定
我永远没有办法忘记
那年冬天又湿又冷,仿佛还能闻到那股霉味
第一次推着她的轮椅到餐厅跟大家吃饭时
她茫然地望着前方,眼底尽是绝望
嘴里无谓的咀嚼的食物好让我放心
催促著让我赶快回台北,隔天还要上班
如果给我一个重新选择的机会
我不会选择让他住疗养院
当时的开销:疗养院每个月费用+返乡交通费
晚期 (7~11)
我申请了印尼居家看护
住在舅舅家,想让妈妈除了印护
还有一些旧时的亲人可以相处、说话
后来因为妈妈身体太痛
开始让她住在安宁病房,用吗啡止痛
舍不得她怕吵(本身就睡不好)
咬牙自费让她住双人房
有时候妈妈想家
就再整组人一起回舅舅家
就这样来来回回的五次住院到过世
这段开销非常惊人
自费病房费+自己生活费+印护费用+各项医疗耗材
之中我从阶段8开始辞职专心陪她
这也是我最辛苦的一段时间
必须说每一天都非常痛苦
我看不见她的未来,也看不见我的
我不知道我剩下的存款还能让我撑多久
除了心理的无底洞压力
短短7个月,我重感冒了6次
而且其中两次还是到肺炎的地步
但我必须说
这段时间,是妈妈在很辛苦的一段路之中
比较没这么辛苦的
我曾经想着:如果有一天我即将要死了
我会很希望我最在乎的人能陪着我
别让我一个人在陌生的医院冰冷的死去
(所以很多人会希望在熟悉的家里过世)
幸好的是我陪伴着她咽下最后一口气
还有死亡后的数个小时我都在她耳边说著话
(医学指出听觉在过世后仍然会存在一阵子)
而在她过世之后
我真的不后悔,在那段时间这样付出过
把从出社会之后所有的积蓄放在这里
还有放弃工作的机会
我只有后悔自己没有能力
让她在整个旅程中少辛苦、痛苦一点
还有想到自己没做好的部分,会相当痛心
而没有后悔过,在某某地方花了太多时间和金钱
当然我也听过很多人的经验是
离开工作一照顾重症家属就是好几年的事
我自认没有办法成为那样的人
所以很多时候大家的经验
只能在你心里有个底&参考
毕竟做决定的是自己
承担的也是自己
很多时候真的只是陪伴与心意
当然也要顾好自己的基本生活与身体健康
毕竟,你不会知道这段路会多长