[心得] 妈妈肺腺癌离开后

楼主: HiHiLing (凝)   2016-11-26 20:38:00
亲爱的妈妈,今天,我想好好的跟你告别。
对不起,这三年多以来,
我知道,我的内心都没有好好真正面对你从确认罹癌到真的离开了的这件事情。
我也知道,到现在此时此刻的我,
依然没有真正消化、完全接受这件事。
亲爱的妈妈,今天,我想好好的跟你告别……
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2013年6月初,已经久咳数月,认为是感冒未愈的你,
再经过看了几次诊所的家医科都没有好转的情况下,
那天回家时得知你已经去耕莘医院做检查了。
主治医师为杜美玉医师。
当时听你转述医生告知初步的结果是,可能是肺结核,
所以必须先住院隔离,等待检查结果出来。
从那天起,下班回家的路线改变了,
我会先去医院坐着陪你,吃晚餐,有一搭没一搭的讲话。
然后再回家。
当时的我,没有想太多,认为有病就是治疗;
肺结核是可能有传染风险,住院隔离好好检查也是好的。
当时因为你肺部有积水,必须安排手术抽出积水化验。
住院时有细心的护士,也有初上岗的实习医生仔细地询问你的病况做纪录,
当时的那一切,都很好。
我告知了妹妹这样的情况,在那周,她也从南部回来。
隔天,她很紧张地告诉我,她研究癌症的男友说,
妈妈的症状听起来是癌症,不是肺结核,
而她也亲自跟杜医师求证过了。
当下的我,可以说是傻住了,心里想的是,不会吧?怎么可能?
妹妹等我下班后,我们再次找了杜医师,
这次我听杜医师证实,是癌症。
当下的我,脑中是空白的,
第一次遇到这种情况的我,不知道该如何处理如何面对。
由于耕莘的杜医师并没有告知你的真实病情,待你隔离出院后,
妹妹决定告诉你,希望你勇敢面对。
妹妹知道的比较早,她已经做了很多功课,也告诉你后续该怎么面对。
看着无法接受而大哭的你,我何尝不也是无助的不知道该怎么办。
隔天,我们马上去了台大医院,
从耕莘医院备齐完整病摘后,主治医师确诊为肺腺癌第四期,
右肺有约7.5 cm大的肿瘤,CEA为8.24。
主治医师为陈晋兴医师。
需确认是否有EGFR基因突变,再决定下一步的治疗方式。
中间也安排了正子摄影与核磁共振的检查。
等待的时间是漫长的,在这中间我也陆续做了功课,
找了资料印给你看,希望你能透过了解你的敌人,才能战胜你的敌人……
2013年7月初,确认有EGFR基因突变,开始服用标靶药物艾瑞莎。
很幸运的,艾瑞莎稳定的控制了你的病情,
在2013年9月的复诊,
右肺原有约7.5 cm大的肿瘤已经小了一半,CEA降至3.35。
在每次的定期回诊,排队等了好几个小时,
只为了听到陈医师说“很好、很好,继续保持。”。
艾瑞莎的副作用可能让你皮肤变得脆弱,7月底开始你又多看了皮肤科。
主治医师为朱家瑜医师。
也许是职业倦怠也许是我个人主观意识,
朱医师对待来看肿瘤皮肤科病人的问诊态度令我无法认同。
我知道你也不喜欢这位医师,但是你依然会按照时间去看诊,然后拿药回家擦。
你开始跟爸爸一起安排去了台湾很多地方走走,那些都是你之前不曾去过的地方。
我们一家人一起去了绿岛,一起出国去了关西、冲绳跟黑部立山。
希望这些回忆让你回想起来时都是开心的。
我知道你害怕,所以每一次看诊,
若是妹妹没有北上,我都一定会请假陪你去。
记得有一次回诊等候时,你跟我说,你不想太早离开,
我跟妹妹都还没有成家生小孩,你都还来不及看到……
当下的我,强忍住泪水,镇定的跟你说,
那你更要好好吃药照顾自己,控制住病情……
我们都天真的希望会这样子一直下去。
2014年5月初,第15次回诊,CEA值6.95,开始慢慢高于标准参考值5。
幸运的是,艾瑞莎可能影响肝功能受损的情况,在你身上并没有发生。
2014年9月初,也许是你本来就不爱喝水的缘故,
肾开始有问题了,因CRE指数高至2.1,再看了肾脏科。
主治医师为林裕峯医师。
林医师待人非常亲切,说话也很有耐心,很能给病人信心。
使用标靶药物治疗将近1年半后,在2014年年底,
抗药性出现了,艾瑞莎已经无法抑制癌细胞的生长。
陈医师告知2015年起必须开始化疗。
装上人工血管后,转诊至肿瘤科。
主治医师为施金元医师。
施医师讲话方式跟柯p有些类似,对待病人也相当亲切,也懂得安慰病人。
2015年1月初,开始化疗疗程,打三休一。
碍于你肾不好的缘故,化疗用药选择有限,化疗用药为Phyxol 90 mg。
化疗没有没有带给你太大的不适,只是越来越不想吃东西。
这一年多来,我什么也不能替你做,唯一能做的只有陪伴。
因为我自己不喜欢别人勉强我,也不喜欢别人叨念;
所以你为自己做的选择,就算是旁人看起来是不好的,
我也不会请你一定要改变。
这是你的人生,你有权利选择自己喜欢的方式生活。
我说服你订化疗餐来吃,希望你能多吃那哪怕只有一点点,
希望你可以营养均衡更有体力做化疗。
我会早点回家,帮你买你想吃的晚餐。
当时的我,我不知道我还能多做些什么,
我不会太多情感言语上的表达,行为上能做的我都尽力去做。
现在的我知道了,你需要的是更多的关心与更多的陪伴,
对不起,当时的我没有做到……
2015年3月中,因为你一直强调自己右脚下有颗东西,
不愿意走路运动,去看了复健科。
主治医师为王薏茜医师。
王医师告知你右脚有一个0.6 cm的肿瘤,但是不影响行走平衡。
你还是越来越少运动……
2015年4月中,在化疗的第四个周期开始时。
化疗区的护士告知爸爸,看到你行走时有不稳的情况,
怀疑有压迫到神经,要我们快带你去看神经科。
主治医师为林洳甄医师。
林医师安排了核磁共振检查,
在第二次复诊时,告知确认脑部有转移现象。
紧急安排隔天看肿瘤科施金元医师的门诊。
施医师确认化疗效果不彰,癌细胞已经转移,
立刻安排隔天转至放射科。
主治医师为许峯铭医师。
当时的你已经虚弱到连签名写下自己的名字都没有力气,
而我仍任性的坚持要你自己签名……
对不起,即使是看着你这样虚弱的写字,
我却还不接受你已经变得这么脆弱……
电疗的副作用相当严重,也不一定有效,
加上你的癌细胞已经移转到全脑,无法局部电疗,
许医师让我们家属自行定夺。因为脑转移的缘故,
你已经无法正常说出完整的句子跟我们沟通,表示一切让我们决定。
我们想赌一个机率,于是决定4月底开始接受电疗治疗。
如果能帮你重作一次选择,我会坚持不做电疗。
事实证明,电疗的副作用真的相当严重。
除了会狂吐,不仅你的头发完全掉光,原本的你还能大略的说出一个句子,
现在是连单一名词,都说不清楚。
因为你说的,我们听不懂,你生气了,
也变得更不爱说话,只是坐在那发呆,看着自己的手。
我印了注音符号表给你,希望你能用比的给我看,
你只看了一眼,什么也没有表示。
你已经不能自己行走,也瘦成皮包骨,
连站起来都很吃力,我搀扶著瘦弱的你,
深怕任何角度不对都会让你感到不舒服。
你开始会因为无法表达而情绪失控,
开始会在半夜时不睡觉,吵着要我陪你,
隔天要上班的我还因此对你发脾气,对不起。
电疗的副作用是无法倒转,不可逆的,
希望你能认同我们帮你做的决定的出发点,都是为你好的决定。
2015年5月底,
回诊肿瘤科看电疗结果成效,决定是否能继续化疗。
当时的你已经自己无法自理生活,需要轮椅,
整个人病恹恹的,只剩下眼珠在转动。
施医师告知你现在太虚弱了,需要马上入院观察。
我们没有人想过,这一次入院后,你就再也没办法回家……
我知道,你想回家。
也许是癌细胞已经大举入侵了你的脑与全身,
你开始疼痛的叫着,为了减轻你的痛苦,
医护人员使用了吗啡,让你昏睡。
疼痛的感觉之强大,让你在即使已经昏睡后,依然叫着,
一天24小时,几乎不曾间断,就这样持续的叫了数天。
一般病房能给你的吗啡剂量,已经无法让你感到舒缓,
因为疼痛却无法言语表达的你,用别的方式告诉我们你有多不舒服。
你的心跳总是高高的维持在150以上,躺在病床上的你,
总是握紧拳头、全身紧绷,总因疼痛而不停冒汗著。
我们没有人,能真的懂你有多痛。
2015年6月8日,你转进了安宁病房。
在人生最末端的时刻,剩下能做的,
只有想办法如何让你减轻痛苦,用更舒适有尊严的方式走完……
自你入院后的每天,我都有去看你,陪在你身边。
看护说,要我多跟你说话,你都听的到。
也许是我们原本就很少聊天,我总只跟你说了只字词组,
我会在离开时告诉你,我明天会再来。
回想起你还有意识时,我们最后对话的那个时刻,
我多希望我那时能跟你再多说上几句话。
2015年7月16日,星期四早上,
在我快到公司的时候,接到爸爸打来的电话,
说医院打来告知你已经快不行了。
我马上坐上出租车赶到台大,我是第一个到的。
我到的时候,只见有一群人围在你床边诵经,
看护也已经帮你换好了衣服,当时的你已经离开了……
躺在床上的你,已经不再痛苦的皱眉,身体也不再紧绷。
不知道为什么,一切发生的像是那么不真实,那天的我一滴眼泪也没有掉。
这三年多来,我大哭的次数在五次内。
我自己知道,我内心深处一直没有去好好面对这件事,
甚至到了现在,我仍然还不知道该怎么去面对。
今年,在看了心理咨商师后,
心理咨商师告诉我必须正式好好地跟你告别。
妈妈,对不起。
在你生病的这段期间,我做的不够多、不够好。
我一直,都还是用“正常人”的标准来看待你。
我总说你能做到的事,尽量自己做,不要把自己当病人,想靠别人;
我们都以为你不睡觉是在故意捣乱时,
没有意识到当时你的大脑已经被癌细胞入侵,
其实你自己也不想这样、也无法控制。
妈妈,对不起。
妈妈,谢谢你。
谢谢你赋予我生命来到这个世界,
更用了自己的生命给我上了宝贵的一课。
你让我体悟了看到生命一点一滴在枯萎消逝时,旁人的束手无策。
不时提醒着我要更爱惜自己的身体,注意健康。
妈妈,谢谢你。
妈妈,你已经离开一年多了,家里没有你,好冷清,我很想你。
你好吗?
在今天,我就要跟你告别了。
告别,不是代表遗忘,在未来,我们一定会再相见的。
有些事情,必须亲自经历过,才能真的明白。
我知道,你会希望我好好的。
我会加油。
文末,感谢台大团队所有的医疗人员,谢谢你们对妈妈的付出。
作者: loveswazi (ffff)   2016-11-26 21:14:00
看了很心疼 保重
作者: cookiebar ( )   2016-11-26 21:51:00
拍 妈妈无病无痛了 祝福你们全家喔 加油><
作者: yami2009 (曼珠沙华)   2016-11-26 22:07:00
看了你的文章...我开始哭了Q_Q
作者: jack751 (jack)   2016-11-26 22:42:00
加油,你要好好照顾自己的身体才是对妈妈最好的回报!
作者: eltonchung (Elton)   2016-11-26 22:52:00
辛苦了
作者: LTGOS (vet)   2016-11-26 23:13:00
我爸也走了一年我还是每天都好想他
作者: hung0520   2016-11-27 00:00:00
保重!加油!
作者: drmilkdrmilk (drmilkdrmilk)   2016-11-27 00:37:00
看的我也哭了...原PO一定要好好保重
作者: Enxon (风瓶浪静)   2016-11-27 02:56:00
家妹走了两个月,有时还是会思考自己当初有那些没有做好的,看到此文,内心再一次的激荡,不知要多久,我才能真正的跟家妹告别。
作者: tokyo2014 (男の景色)   2016-11-27 07:08:00
泪推、转移至脑真的是很让人难过
作者: taxotere (taxotere)   2016-11-27 09:20:00
多保重!!
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2016-11-27 11:58:00
诚如原po所说,在某天、某时;我坚信必然会与至亲久别重逢,届时是喜悦的笑容、而不再是离别的感伤。
作者: yami2009 (曼珠沙华)   2016-11-27 12:25:00
https://www.youtube.com/watch?v=rqv9OJmZRgs我们很有缘份一起当家人,有一天 都会再相逢,保重自己
作者: maryegg (永保安康)   2016-11-27 13:08:00
很心疼 慢慢放下吧...
作者: chiaofan (乔饭)   2016-11-27 14:58:00
对推原po说出来,我也勇敢说出我对母亲的爱。
作者: awei181 (awei)   2016-11-27 20:23:00
我母亲走了三年多,看你这篇感触很多,久久不能自己,放下才能让母亲安心跟在菩萨旁边修行,祝福你
作者: panmomo (panmomo)   2016-11-27 21:05:00
看了真的很感伤,谢谢妳的分享,妳妈妈一定知道妳很爱她的
作者: weilori (imlori)   2016-11-27 21:14:00
保重
作者: libido (立)   2016-11-27 21:30:00
哭了...其实你已经做很多了,要好好保重喔
作者: B4after   2016-11-27 23:19:00
我妈走了二个月,现在我好希望能再抱她一次,叫她声阿母
作者: awa2233 (awa)   2016-11-28 00:11:00
家母两个月前离开了,看了你这篇非常触动到我的内心,其实我至今仍无法忘怀,真的只有经历过那段日子才能知道的苦。加油!我们都要一起走出来!
作者: lilac52   2016-11-28 02:46:00
请多保重!
作者: jeff42713 (翁杰夫)   2016-11-28 03:35:00
辛苦了 加油!
作者: wdn (加油)   2016-11-28 10:40:00
看了你的文章很难过~想到当初我妈妈化疗后我对他也是像对正常人一样,很自责,觉得自己没有办法好好理解病人的痛苦...只是我比较幸运~我妈妈有克服这段困难走过来了~能体会到你的痛苦~祝你早日走出心里的伤痛~保重!
作者: aragonite (霰)   2016-11-28 20:27:00
加油!
作者: vincent59 (爱世代)   2016-11-28 20:38:00
我姊也是癌末,我懂
作者: l75cm ( ☑)   2016-11-29 00:24:00
看完 眼角湿了,加油 你的心情 我懂
作者: kirby0415   2016-11-29 03:25:00
拍拍...
作者: GOLDCOW4721 (小宝)   2016-11-29 16:33:00
想到我爸爸好难过
作者: jingo (...)   2016-11-29 22:12:00
去年的8月6日,妳妹妹也po了一篇文我妈妈也是肺腺癌末期,转移到脑和骨头,昨天因为很喘,挂了急诊也住进普通病房,今天开始全身不舒服,打了吗啡之后有好一点,我妈妈也有睡眠障碍,常常吃了安眠药还睡不着,还常常想要多吃药,我一直以为她故意在烦我们,可是我知道我错了,她真的无法控制……
作者: OHMINIMIN124 (OHMINIMIN)   2016-11-29 23:19:00
让我想到我的父亲,真的好后悔在他清醒时没有好好跟他多说几句话
作者: gibassier (美蘭找牛郎)   2016-11-29 23:34:00
加油 我当初没想到家人会这么快走 连好好陪伴他都没做到 珍惜你现在拥有的家人吧
作者: zoepeng (:!)   2016-11-30 00:40:00
原po妈妈的状况跟我妈妈几乎一模一样
作者: ez76123 (ez)   2016-11-30 02:13:00
加油
作者: abcdefg0909 (凯西kathy)   2016-11-30 02:28:00
看完也哭了,加油!
作者: yw7xc (秦将白起)   2016-11-30 22:21:00
看了您的文章 我也想起我的父亲 老爸!我真的真的很想你
作者: wineth (迎向阳光的背后)   2016-11-30 22:25:00
我懂你的心情,我们总是无法真正了解病人身心的煎熬,往往有时会忽略他们所奢求的,但是,仍请节哀,你已经做的很多很好了,相信令慈她懂的
作者: Teddy2012 (Teddy)   2016-12-01 13:07:00
我爸离开快三个月,我现在还是会天天和他说话~好想他
作者: ojsian (ojsian)   2016-12-03 21:34:00
辛苦了!
作者: wuting0106 (呜呜呜呜呜)   2016-12-04 13:31:00
QQ
作者: commbest (唉唷)   2016-12-06 13:33:00
加油 辛苦了
作者: r751127 (ㄚ成)   2016-12-06 17:53:00
辛苦了~~加油
作者: chu3 (天真的致命伤)   2016-12-06 22:24:00
T_____T
作者: wwman (记忆拼图)   2016-12-07 01:31:00
愿天上的神看顾你们全家抚慰你们的情绪 平缓你们的苦痛希望妳妈在天上过的永乐 你们全家也平安
作者: ivywhip (哞~)   2016-12-09 07:08:00
我流泪了…

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