Re: [问题] TLC388

楼主: gonego (狗捏狗)   2015-01-03 01:10:54
自问自答一下,经过两个月的测试,目前判断无效。肝肿瘤不但变大也变多(外科医生随便看看CT就有五六颗),肺部也是满天星,原来脊椎的部分当然也没有变小。
血液肿瘤的医生立刻安排住院化疗5TU(后面还说了两种药物但我没听清楚),要连打五天,看来是要下猛药了
这一切发生在圣诞节...原本要排12/31住院(我和老公互看一眼,又要在医院跨年了...)结果连想在医院跨年都没机会,目前只能排1/9住院做人工血管,1/12才能开始化疗
总之,我本来还算坚强地接受这一切。但今天晚上我老公又摔跤了,对,又,他之前说扭伤屁股和大腿交接的韧带,就已经助行器不离身了,前几次回诊,原本血液肿瘤医生有事,另一个医生一看他拄著助行器进门诊,就问是否很痛,原来大腿骨和髋骨交接处已经被癌细胞吃了大半,目前步行能力就是越来越差,脚越来越没力,他虽然最近一直变瘦,但还是有76公斤左右,他摔坐在地上,我根本无法帮助他站起来,这时3岁半的姊姊还坚持要在旁边,(往好处想,一岁半的弟弟自己在隔壁房间看书,少了一个帮倒忙的小捣蛋)。总之,半拖半拉,总算把老公放好在床上,他全ꠊ迨j汗,我就赶快哄睡两个小孩,是否要开始学习如果不能使用下肢的生活
转移到肺,老公其实很怕他会窒息而死;骨头的进展也很怕会影响行走的能力甚至是大小便控制的能力,难道这是一定的病程吗
关于铼188或者钇90,不知是否有推荐的医院、医生?南部最好,如果是中北部,也请推荐,谢谢
※ 引述《gonego (狗捏狗)》之铭言:
: 很久没来这个版了,前情提要一下,我就是那个生完小孩第三天,老公说肝癌要开刀的那位....
: 那时是去年4月,12月发现转移脊椎,也就是所谓末期...之所以会发现是因为老公背酸好一阵子,推拿无效,而走路突然有异,直接去高雄长庚急诊,医生们非常有警觉,原来是癌细胞已经入侵脊椎,压迫神经,所幸及时发现、紧急开刀,开刀完他竟然不会走路,身为一个有洁癖的人我人生第一次帮人擦屁股,后续做了最高剂量的放射线治疗,也开始吃蕾莎瓦,步行能力慢慢恢复,过了一段平静的日子,我们还在7月底8月初带着两个1岁/3岁的孩子去东京自助玩了6天,然后老公8月开始上班,还以为一切就步上正轨...
: 9月,老公走路突然又不顺,急诊转住院,确认是复发,又是压迫到神经,紧急开刀,好险赶在我生日前出院了。
: 上星期三回诊,神外医生给我们看MRI,胸椎已经被吃掉一截(难怪公婆老是说老公驼背),医生说胸椎位置太高难处理,腰椎虽有,但尚未压迫脊椎,也暂不处理,建议等内科用药,也许,也许癌细胞控制下来,组织或者骨骼可以新生;血液肿瘤医生给我们看CT,肝有两颗(1CM和3CM),说实话,心真的很凉,问我们愿不愿意参与实验,当然好,我们一向都是采取最积极的治疗,实验药物是TLC388,不知道版上是否有参与过的可否提供一些心得和意见?大感谢!
: 以下是一些随兴的心得
: 刚开始会害怕难过,之后就是好好把握每一天,有了老大之后我们常有摩擦,现在完全互相体谅。尤其是两个小孩,正是可爱的时候,常常和她们笑着闹著就又过了一天
: 婆婆开始研究食物,之前重点在陈月卿,最近重点是舒食,前阵子很想买褐藻,被我们劝退,现在就自己煮昆布打汁给老公喝;喔,要吃要喝的一堆,但原则上都是食品,超营养果菜汁,多谷类豆浆,优酪乳,绿茶,连母奶都喝一些,一切食物都是有机
: 结果老公星期五自己运动拉伤脚筋,原本已经不用助行器,但又开始使用,今天还摔跤站不起来,不知道,这种时候就让人很害怕...我曾经以为有人可以依靠,现在要成为一个让人依靠的人啊
: 刚罹癌,还会和朋友谈论,现在真的都不想谈,不想造成别人心理负担,而且看着别人用担心的眼神看着自己,还要继续报告越来越糟的病情,真的,让人宁可不说
: 看到八卦版讲林凤营的文章,真的很愤怒,让牛吃黄曲毒素的饲料然后让人容易导致肝癌,当初我们还没小孩,好市多一买一大罐,老公都当开水喝,那些黑心商人不知道一个罹癌病人背后就是一个辛苦的家庭,谈什么赔偿都是不够的,能还我一个健康的老公吗
: 现在已经不想找资料、查存活率,告诉自己我们一定是帮忙提升存活率的人。虽然现在从一线药物改用二线药物,但自己查资料,TLC388的效果看似比蕾莎瓦好,蕾莎瓦我们也吃到平均值10个月了,这次一定可以再撑下去,说不定可以成功抗癌,是吧
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2015-01-03 02:08:00
g大,辛苦了,加油!刚刚稍微帮您查了一下资料,失禁的部分,应该是有破坏到脊椎神经导致,或是消化器官有破坏才会如此。病程的演变,即是如此,你不想面对,也没有办法。只能做最坏的打算,最万全的准备,以上发言,多所不当,请多海涵。
作者: fireflyana (旋转)   2015-01-03 10:17:00
钇90板上有提过北荣李润川。加油加油!
作者: asd111 (asd111)   2015-01-03 14:14:00
加油
作者: jejeyu (原来...我想要的是自由)   2015-01-03 14:40:00
拍拍,好心疼
作者: irenechen (irene)   2015-01-03 23:24:00
加油,希望你们一切安好,度过难关。
作者: pei5444 (噗噗风)   2015-01-04 00:45:00
加油加油!
作者: ez76123 (ez)   2015-01-04 05:28:00
加油
作者: cindy520fs (ivy)   2015-01-05 02:26:00
钇90荣总李润川,家父也是肝癌转移骨头,曾开刀,栓塞,蕾莎瓦,放疗,钇90,电烧。有任何问题可以站内信。还有,该做的准备还是要做,家父他抗癌六年四个月,从没想过是因为骨头的癌细胞让他走的......加油!!

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com