上次提到，开始张钊汉基金会的治疗方式，
看来是不适合我的疾病，在基金会的理念中，
急症病患需要大量的热源，所以每天要摄取大量的浓姜汤，
饮食上严格抵制寒凉的食物，包括水，所有水果，
并且每餐最好都要辣，再加上运动，按推，２４小时热敷。
最后停用所有的西药。
照着这样的方式我从9/18~11/1都照着这样的方式，
结果发现身体的状况没有愈来愈好，食欲也因为要一直吃辣，
喝浓姜汤不喝水而降低，
在11/1发现我得食道和胃都受伤了才会这样，所以先停掉我的姜汤和辣饮食，
情况愈来愈糟，之后我的咳嗽愈来愈严重，晚上会很难睡，运动也愈来愈没力气做，
于是我在11/22急诊住院了，发现我的血氧低约87，心跳约130几，于是我戴上氧气罩，
刚开始医生判断肺炎感染，但后来不是，
是我的肺部中中膈腔肿瘤变大，其他肺部也更多，
已经影响到我的呼吸功能，真的是晴天霹雳！
于是我失去的自由，在医院住到12/27，
在离不开造氧机的情形，我家人买了造氧机让我在家可以用，
因为一直住在医院让我的心情非常低落，开始有厌世的负面想法，
所以就算身体已经变得这样，还是尽量让我回家。
在我的主治医生几乎是放弃的状态下，
我大陆的阿姨说其实大陆有专门asps的论坛，还有500个病友之多，
他们说asps是成长比较慢的肿瘤，除了用标靶药物控制，最好就是开刀，
然后再替换著标靶药物避免抗药性，并且当地及国外的cediranib是最有显著效果，
可惜的是台湾的病例真的太少，药商根本没进cediranib，
而我的主治大夫也没有要准备积极治疗，
从2013年9月就知道这样的新药，但是因为没办法取得，
当时骨科的医生也不敢开怕会伤到神经，
想去美国及德国开刀，医生说他们自己技术更好不需要出国，但是又不帮我开？
结果到现在，我似乎也没体力出国了，
只有在12/12开始吃标靶药sutent，
以及许许多多减低我身体痛苦的药，类固醇可代因安眠药之类的，
说实在的前阵子真的非常痛苦，除了身体上，心里也很茫然，不知道自己还能做什么，
以台湾目前的状况，不知道什么样的管道可以取得cediranib，
如果有这个药就能因为他的效果让我现在多余的癌细胞暂时的缩小而能开刀，
开刀也要在台湾寻找有这个技术的医师及机器，
比如说有一种＂亚氦刀＂以冷冻治疗，可以先处理压迫我肺部导致咳嗽不停的状况，
据悉＂亚氦刀＂目前在北医、三总、彰基、台大有这台机器，
但不知道哪家对肺部比较专长以及哪位有肺部动刀经验的医生愿意开，
一切都看起来很难，如果网友们有任何资讯，请跟我分享。
就算很辛苦，但为了爱我的亲人朋友我还是不能放弃努力活着每一天。
※ 引述《ricetogether (团~*)》之铭言：
: 对抗这个asps已经一年多了，
: 西医对于这病也束手无策，
: 前两种药无效后后来试的第三种药是肺癌的，不过仍然没有改善，
: 在6、7月时分别做了肺部、脑部和骨盆的电疗，
: 在之后种种副作用中，由于我的左边腹股沟的淋巴结被肿瘤压迫，
: 整个左脚水肿的非常严重，还有因为脑压太高急诊住院，
: 脑压部分医生使用类固醇压制，水肿则只能开利尿剂试着消除，
: 这样的情形大概在出院后两个多礼拜都没特别改善，
: 后来我纽约回来的阿姨刚好在当地工作是帮助癌友生活的志工，
: 这次回来说到纽约原始点带给她很多新的想法，
: 说她其中有个病友本来都是坐轮椅的，结果按推没多久后竟然可以走路，
: 就希望我去听听看台北原始点，
: 我原本真的很不喜欢这类的东西，因为我生这个病让我爸妈一直听信很多推销，
: 像天仙液拉、葡众、葛森疗法，或是偏方或是名医的，
: 我比较喜欢吃真的食物，对于那些说萃取了多厉害的东西，
: 吃到身体好处我都还没看到，就花了一堆钱，
: 但是这次的原始点被我妈我阿姨的苦情攻势，加上他是完全免费的，
: 我就去听了他的重症讲座，当中是接收到蛮多不同的观点，
: 不过我也只当是另一种的民间疗法，
: 后来隔天晚上我妈竟然生出一个会做按推的慈济师姐，
: 于是我就被按的哀哀叫，那时候我真的很怕肿瘤会更大之类的，
: 结果隔天早上我的水肿腿竟然消了好多（体重整个下降一公斤），
: 而且淤塞的腹股沟竟然觉得好像比较通畅，我当下觉得应该是巧合，
: 可是因为时间点太刚好，想说姑且照着原始点的方式做做看，
: 一个礼拜多后，我的左腿几乎都消了，类固醇停吃以后也没有特别头痛，
: 我觉得还蛮神奇的，就开始信服这个方法，
: 至少比起之前三不五时就要回医院打针打点滴做检查吃药这些方式，
: 现在我的生活可以单纯的吃东西、运动，加上原始点方法的热敷、姜汤、按推，
: 身体也没有因为不使用西医的治疗而变糟，可以说还慢慢变得正常一点，
: 目前我打算就照着原始点的方式走下去，毕竟西医已经没有方法，
: 我想，最后就算就算原始点是无效的，至少我最后的路不用在受医院带给我的难受，
: 原始点很重要的理念是每个人身体都有癌细胞，他会变大变多是因为身体的热源不足，
: 西医的概念是要把癌细胞杀光病人就能活，但是很多情况是癌细胞杀光了，病人根本
: 也没体力活下去了，所以重点不该关注在癌细胞，而是病人本身的体能，把身体养好了，
: 很多身体有癌细胞的人照样过得很正常，这样的理念我觉得其实蛮有道理的
: 目前我每天都规律生活，很开心！我现在要做的就相信原始点会让我的身体好起来～
: 这些是我最近的心得，过一阵子再来报告囉^^
: ※ 引述《ricetogether (团~*)》之铭言：
: : 去年九月，我26岁。
: : 干咳了大约两个礼拜，那时候几个同事都接连感冒，还夸赞我的身体好，
: : 都没流鼻水喉咙痛，只有一些咳嗽，(我也很自豪！)
: : 因为要跟男朋友去意大利旅游，所以想把恼人的"感冒"治好，
: : 刚好男友假日在防痨协会打工，就到那里就诊并照惯例照个X光，
: : X光里我的肺部大概像松坂肉一样很多点点，
: : 一开始怀疑是肺结核、肺发霉(?)，(我以为是很糟的事了...)
: : 3天后验痰结果都不是，由当时在防痨当顾问的陆教授直接转诊到台大，
: : 他的判断是从别的地方转移到肺的癌细胞，
: : 但台大一个电脑断层就要排到10月底，于是隔天先转诊到离家近的恩主公，
: : 当天就做了胸腔CT，下午回家时左边骨盆边突起位置(肉包)开始疼痛，
: : (因为工作需要久站，一直觉得骨盆歪了，左边有些凸但不痛）
: : 所以马上又回恩主公照骨盆MRI，(后来发现打胸腔CT的显影剂，肉包容易痛）
: : 后来因为恩主公的骨科主任不太主动负责专业，(有怒意...)
: : 于是转诊到男友当预官的空总所推荐的骨科权威荣总陈主任，(= ="")
: : 看到之前病历的陈主任安排住院做肉包的穿刺，
: : 于是我就中了乐透...般的确诊为"ASPS 肺泡样软组织肉瘤"并转诊血液肿瘤科。
: : ///自从知道自己罹患癌症，
: : 所有的事情都好像必须暂停了，
: : 我爱的工作，我们的旅行，我们的梦想，
: : 我想回报给爸妈无忧无虑的未来。///
: : 这个特别的病目前发病原因不明，治疗方式也不确定，
: : 不做化疗， (因为没有用，我想算是幸运>_<)
: : 然后原发是"肉包"，扩散到肺部及脑部，
: : 一开始标靶药是吃Sutent，但肺部和脑部持续恶化更换Pazopanib到现在，
: : 吃Pazo仍然无法全部控制，只是速度变慢一些些，
: : 但现阶段台湾也没别的药可以吃了，就先边吃边等待了，
: : 在这期间有做脑部gamma knife，会对当下脑肿瘤有效，但仍会长，(再安排下次手术)
: : 肺部中膈腔肿瘤持续长大怕会造成肺塌陷所以4月做了电疗，(但医生也不确定效果)
: : 而肺部肿瘤因为压到支气管，我也就从去年咳到现在，
: : 肉包则是让我的左脚愈来愈酸麻。
: : 话说找资料的时候发现"旋木"的作曲人杨明学跟我生一样的病，
: : 虽然他已经过世了，但他的优秀让我感到莫名的荣耀！(^___^y)
: : 因为标靶药是自费的又很昂贵，所以必须两个礼拜多住院一次由保险来支付，
: : 看到很多很多痛苦的病人们，我知道我已经很幸运了，
: : 让已退休的双亲每天为我担心操劳真的很不孝，
: : 我现在能做的就是照顾好自己的身体，正面思考～
: : 希望有效的治疗方式赶快生出来 >＿＿＿<
: : 大家一起加油吧!!!
: : 谢谢大家看完我落落长的自介 m(_ _)m