[问题] 艾瑞莎产生抗药性之后?

楼主: oxkay (贡小丸)   2014-10-07 14:52:03
我的父亲肺腺癌T4N3M1,脑部转移
二月底左右开始吃艾瑞莎,缩小状况一直都很不错
但是今天回诊看两个礼拜前拍的电脑断层
(因为要续申艾瑞莎,拍完隔天就帮我们送申请了)
医生说有新的白点,应该是有抗药性了
听了很难过,我知道艾瑞莎临床上平均大概是七个月会有抗药性,
但心中就是会期待我们是超过平均的那一群...算到现在,就刚好差不多是七个月
医生看了电脑断层报告后说"那这样艾瑞莎健保局应该就不会过了"
结果...一点到药的资料那边看,竟然过了!
连医生都很讶异的说"ㄟ?怎么会过,谁帮你申请的!"
(就是你跟你的助理阿医生~~~~~当然我知道,他只是太讶异了才说这句话啦~)
有没有人有类似的经验,可以让我们知道为什么健保局还是过了> <
是因为认为虽然开始有抗药性,但是还是有一定的效果在吗?
由于健保局还是核可了,所以目前还是维持艾瑞莎的治疗
只是每个月的门诊要固定拍X光,我们也有心理准备之后要换成化疗
至于脑部控制的还不错,我爸的记忆力非常好...
父亲食欲很差很差...没有好过,
连咬都不太愿意咬,只有亚培比较愿意喝
164公分/50公斤 不知道会不会太虚弱的无法化疗
(我是爬文看过,有些版友的家人因为太虚弱,连医生都不建议化疗)
心里变的很沉重,也许是我太依赖艾瑞莎了
常常有种感觉,是否艾瑞莎产生抗药性的那一刻...就要绝望了...
我爬过文章,但是有详细提到艾瑞莎抗药性后的治疗的朋友比较少
是有看到有人化疗之后有改回来吃艾瑞莎的,以后会问问看医生
至于今年健保开始给付的妥复克,医生说艾瑞莎产生抗药性之后不太会有效
顺便也提到,有新一种的药物,要大概两年后才会上市,医生说非常有效
但目前只有试验的人才能用,而我父亲的状况试验是不会收的。
除此之外
有没有版友可以告诉我,艾瑞莎产生抗药性之后要注意的&能够做的有些什么??
我现在能够做的就是让父亲多吃多存体力,面对未来不久可能会面对的化疗
不知道有什么方法可以让他增加食欲,
前两个礼拜开始有听胸腔科医生去看有跟他们搭配看肺癌的中医调理
(都是林口长庚的医生)
目前父亲的饮食是:
早上吃一瓶双卡(或是一般安素)+一些蛋糕or面包
在午餐中间的这段时间,偶尔会给他喝香蕉花水
(这是网络上看到的,有朋友喝了不错建议的)
午餐就是喝一碗,蔬菜牛肉汤或是香菇鸡汤,连肉一起打成的肉汁
三点多喝一杯综合果汁
六点左右吃饭,他会固定吃一点点,然后我们觉得很不够的话,会搭配双卡给他喝
晚上九点左右,不管晚餐吃多吃少,会再给他喝一些双卡
(就是尽量维持每天至少喝两瓶双卡,这样就至少有一千卡左右的热量。)
另想请问,我父亲现在喝的是亚培双卡
听了亚培营养师的建议改喝双卡+我上述说的饮食,体重就没有一直掉了。
之前还花钱买贵松松的倍力素,后来才知道我父亲需要的是高热量的双卡
但我母亲前阵子看了一个报导影片,
说是有个日本的教授团队提到,吃甜的会促进癌细胞生长
我父亲现在几乎都没有吃甜的,但是我母亲认为双卡很甜,比一般的安素甜很多
所以认为双卡是不是该停了...
而且今天又听到有新的白点出现,又跟我提了一次
我的想法是,父亲现在真的很需要热量,但又不肯吃什么东西,喝双卡是很必要的
两瓶的安素热量大约一瓶的双卡,
我父亲现在胃又小,当然是要选择量少又高热量的东西才对
想问问大家的意见....麻烦大家了
作者: teameme (茶妹妹)   2014-10-07 15:12:00
我记得是要高蛋白,不知道是否要*高热量*,楼下网友说看看好了,我很瘦的时候灌豆浆或液体+高蛋白粉
楼主: oxkay (贡小丸)   2014-10-07 15:35:00
贺宝芙是不是就是高蛋白粉??(家里有一些人家送的...)高蛋白高热量都很重要~~(所以才会打肉汁给父亲)只是对于母亲觉得双卡很甜就不想给父亲喝..我觉得很疑惑
作者: kaky (菩提本无树明镜亦非台)   2014-10-07 15:41:00
#1FJz92U_关于热量安排可以咨询营养师
作者: meere (I'm not alone.)   2014-10-07 16:02:00
记忆中 还有 德舒缓 加油!!
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2014-10-07 17:55:00
增加食欲的部分,或许可以请医师开药,是口服的药水。基本上多数的做法,如果标靶无效还是会走回传统的化疗,至于得舒缓是不是牵涉到健保给付的问题,或是临床统计病情的控制不佳,所以医师不建议或不考虑的实际原因为何?这个,可能要当面请教医师,才知道。另外,饮食的问题已经有其他板友提到,看可否安排医院的营养师另作咨询,我想,这也许会有比较明确的答案。另外,o大,医师所提的新试验标靶,是不是“XALKORI”中文名称“截克瘤”?o大,身为家属的我们,说真的没什么太大悲伤的权利,每个人都该学着面对死亡,然后满怀祝福的送别。因为我知道,悲伤,无济于事;仅以以下一句与各位家属共勉:尽最大的努力,不论结果好坏与否,欣然面对。
楼主: oxkay (贡小丸)   2014-10-07 18:28:00
食欲部份我们有请医生开药水或药锭,都没有什么效果…
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2014-10-07 18:53:00
是味觉改变,或是食物调理方式的关系导致食欲不佳?或是咽喉吞咽的问题?这部份可能要对症下药,才有办法解决。是觉得不好吃,还是因为腹部胀气,胃酸过多,还是吞咽不适。这个就可能要请o大你们近身照顾的家属去观察与验证,或是病人亲身的实体感受,再研讨对策进行改善。以上,提供你们参考。
作者: nokol (骚人墨客)   2014-10-07 20:26:00
加油哟。永远不要轻言放弃。
作者: teameme (茶妹妹)   2014-10-07 23:37:00
我的营养师也是说喝安素,只是我无法把它吞下XD
作者: kasy (Ruby)   2014-10-08 01:06:00
滴鸡精也可补充营养
作者: unaup (锁)   2014-10-08 10:29:00
我也是为了母亲增加体重(因艾瑞沙副作用常拉肚子),但又想避免市面加工品,所以持续让母亲喝酪梨+豆浆,以蜂蜜取代一般糖,增加风味,最近体重有上来一点点,还要再观察,也许您可以参考看看另外也想问医师说两年后才会上市的药品名称,谢谢另外,也许可以请问营养师,因为咀嚼厌烦进食,是否鼓励粥+食物炖软烂代替几乎打成汁的饮食,毕竟咀嚼不是可以促进口水分泌吗,且不是因为原发部位造成进食不易的话,不要随意荒废人类本有的功能好像比较好我母亲之前化疗也经历过食欲不振的情况,但服用艾瑞沙倒没有这个问题,也许适当让病人吃他原来喜欢的食物(家人就要适时装作没看见,即使是甜食),体会到用餐的快乐和期待,有一定的生活品质,反而身心都更有元气,至少我母亲是这样,给您参考看看或许可以渐进,看父亲喜欢目前喝双卡这样,或是愿意偶尔试着吃病发前一般人的正餐,少量慢慢来,以天为单位轮替这样,问问爸爸心中想吃的菜单吧:)
作者: anapple (苹果猪)   2014-10-08 16:14:00
你可以寻询我曾经发表过的文章,有一些换药的过程供你参

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