Re: [自介] ASPS 肺泡样软组织肉瘤

楼主: ricetogether (团~*)   2014-10-05 18:00:20
对抗这个asps已经一年多了,
西医对于这病也束手无策,
前两种药无效后后来试的第三种药是肺癌的,不过仍然没有改善,
在6、7月时分别做了肺部、脑部和骨盆的电疗,
在之后种种副作用中,由于我的左边腹股沟的淋巴结被肿瘤压迫,
整个左脚水肿的非常严重,还有因为脑压太高急诊住院,
脑压部分医生使用类固醇压制,水肿则只能开利尿剂试着消除,
这样的情形大概在出院后两个多礼拜都没特别改善,
后来我纽约回来的阿姨刚好在当地工作是帮助癌友生活的志工,
这次回来说到纽约原始点带给她很多新的想法,
说她其中有个病友本来都是坐轮椅的,结果按推没多久后竟然可以走路,
就希望我去听听看台北原始点,
我原本真的很不喜欢这类的东西,因为我生这个病让我爸妈一直听信很多推销,
像天仙液拉、葡众、葛森疗法,或是偏方或是名医的,
我比较喜欢吃真的食物,对于那些说萃取了多厉害的东西,
吃到身体好处我都还没看到,就花了一堆钱,
但是这次的原始点被我妈我阿姨的苦情攻势,加上他是完全免费的,
我就去听了他的重症讲座,当中是接收到蛮多不同的观点,
不过我也只当是另一种的民间疗法,
后来隔天晚上我妈竟然生出一个会做按推的慈济师姐,
于是我就被按的哀哀叫,那时候我真的很怕肿瘤会更大之类的,
结果隔天早上我的水肿腿竟然消了好多(体重整个下降一公斤),
而且淤塞的腹股沟竟然觉得好像比较通畅,我当下觉得应该是巧合,
可是因为时间点太刚好,想说姑且照着原始点的方式做做看,
一个礼拜多后,我的左腿几乎都消了,类固醇停吃以后也没有特别头痛,
我觉得还蛮神奇的,就开始信服这个方法,
至少比起之前三不五时就要回医院打针打点滴做检查吃药这些方式,
现在我的生活可以单纯的吃东西、运动,加上原始点方法的热敷、姜汤、按推,
身体也没有因为不使用西医的治疗而变糟,可以说还慢慢变得正常一点,
目前我打算就照着原始点的方式走下去,毕竟西医已经没有方法,
我想,最后就算就算原始点是无效的,至少我最后的路不用在受医院带给我的难受,
原始点很重要的理念是每个人身体都有癌细胞,他会变大变多是因为身体的热源不足,
西医的概念是要把癌细胞杀光病人就能活,但是很多情况是癌细胞杀光了,病人根本
也没体力活下去了,所以重点不该关注在癌细胞,而是病人本身的体能,把身体养好了,
很多身体有癌细胞的人照样过得很正常,这样的理念我觉得其实蛮有道理的
目前我每天都规律生活,很开心!我现在要做的就相信原始点会让我的身体好起来~
这些是我最近的心得,过一阵子再来报告囉^^
※ 引述《ricetogether (团~*)》之铭言:
: 去年九月,我26岁。
: 干咳了大约两个礼拜,那时候几个同事都接连感冒,还夸赞我的身体好,
: 都没流鼻水喉咙痛,只有一些咳嗽,(我也很自豪!)
: 因为要跟男朋友去意大利旅游,所以想把恼人的"感冒"治好,
: 刚好男友假日在防痨协会打工,就到那里就诊并照惯例照个X光,
: X光里我的肺部大概像松坂肉一样很多点点,
: 一开始怀疑是肺结核、肺发霉(?),(我以为是很糟的事了...)
: 3天后验痰结果都不是,由当时在防痨当顾问的陆教授直接转诊到台大,
: 他的判断是从别的地方转移到肺的癌细胞,
: 但台大一个电脑断层就要排到10月底,于是隔天先转诊到离家近的恩主公,
: 当天就做了胸腔CT,下午回家时左边骨盆边突起位置(肉包)开始疼痛,
: (因为工作需要久站,一直觉得骨盆歪了,左边有些凸但不痛)
: 所以马上又回恩主公照骨盆MRI,(后来发现打胸腔CT的显影剂,肉包容易痛)
: 后来因为恩主公的骨科主任不太主动负责专业,(有怒意...)
: 于是转诊到男友当预官的空总所推荐的骨科权威荣总陈主任,(= ="")
: 看到之前病历的陈主任安排住院做肉包的穿刺,
: 于是我就中了乐透...般的确诊为"ASPS 肺泡样软组织肉瘤"并转诊血液肿瘤科。
: ///自从知道自己罹患癌症,
: 所有的事情都好像必须暂停了,
: 我爱的工作,我们的旅行,我们的梦想,
: 我想回报给爸妈无忧无虑的未来。///
: 这个特别的病目前发病原因不明,治疗方式也不确定,
: 不做化疗, (因为没有用,我想算是幸运>_<)
: 然后原发是"肉包",扩散到肺部及脑部,
: 一开始标靶药是吃Sutent,但肺部和脑部持续恶化更换Pazopanib到现在,
: 吃Pazo仍然无法全部控制,只是速度变慢一些些,
: 但现阶段台湾也没别的药可以吃了,就先边吃边等待了,
: 在这期间有做脑部gamma knife,会对当下脑肿瘤有效,但仍会长,(再安排下次手术)
: 肺部中膈腔肿瘤持续长大怕会造成肺塌陷所以4月做了电疗,(但医生也不确定效果)
: 而肺部肿瘤因为压到支气管,我也就从去年咳到现在,
: 肉包则是让我的左脚愈来愈酸麻。
: 话说找资料的时候发现"旋木"的作曲人杨明学跟我生一样的病,
: 虽然他已经过世了,但他的优秀让我感到莫名的荣耀!(^___^y)
: 因为标靶药是自费的又很昂贵,所以必须两个礼拜多住院一次由保险来支付,
: 看到很多很多痛苦的病人们,我知道我已经很幸运了,
: 让已退休的双亲每天为我担心操劳真的很不孝,
: 我现在能做的就是照顾好自己的身体,正面思考~
: 希望有效的治疗方式赶快生出来 >___<
: 大家一起加油吧!!!
: 谢谢大家看完我落落长的自介 m(_ _)m
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2014-10-05 18:58:00
r大,恭喜,要继续维持规律的作息、继续保持健康下去喔!
作者: jokerken (巴拉布布 巴拉布)   2014-10-05 19:03:00
加油 每天要过的快乐哦
作者: ez76123 (ez)   2014-10-05 19:48:00
加油
作者: hung0520   2014-10-05 19:58:00
加油!
作者: iuiuisme (iuiu)   2014-10-05 21:22:00
加油加油!!!
作者: upon0919 (UPON)   2014-10-05 23:16:00
加油加油,谢谢妳的分享
作者: VIERIc   2014-10-05 23:42:00
keep fighting!
作者: JavaWriter   2014-10-06 20:57:00
加油~加油~
作者: fireflyana (旋转)   2014-10-09 21:54:00
加油~一切顺利平安~

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