[心情] 妈妈AML 要开始化疗了

楼主: jessicamai (噗噗)   2014-04-02 11:14:59
首先 先感谢上一篇给我鼓励的人还有寄信给我建议的人
真的非常谢谢你们
妈妈还是决定留在大同医院治疗 主治医师为许瑞峰医师
昨天骨髓穿刺的报告出来 确定为AML M4
今天就会开始化疗 使用的药物为cytarabine和zavedos
目前我是帮妈妈订医院的餐
然后亲戚朋友有人送倍力素跟安素来
爬文知道吃牛肉很好 还有任何高蛋白的食物
现在最怕就是妈妈吃不下跟副作用...
还有感染的问题...
我们有买了空气清净机放在病房
然后也随时让妈妈戴口罩
杯子餐具用之前都有用煮过的水润洗
请问大家还有什么建议的照顾注意事项吗?
以上~ 希望大家都可以平安健康
也希望妈妈化疗的效果可以很好 不要受太多苦
作者: teameme (茶妹妹)   2014-04-02 13:58:00
刷牙用开水
楼主: jessicamai (噗噗)   2014-04-02 15:11:00
话说我妈妈今天才刚开始化疗 就有一个安宁共照师拿名片来 感觉满差的 请问这是很常见的情形吗?
作者: nokol (骚人墨客)   2014-04-02 19:26:00
妈妈加油,辛苦会有代价的,加油唷~每天给妈妈大拥抱,加油
作者: workaphile (la folie)   2014-04-03 03:06:00
我是国中时候白血病 和成人白血并不太一样 不过照护的方式 我想有可以分享的地方 只要妈妈吃得下 就尽量吃任何食物都好 只要妈吗愿意吃 避免生食即可要避免不必要的亲友探访 减少感染机率 但其实化疗最常见的是院内感染 口罩要随时带好 房内物品不要太多 保持干净简单 花还有娃娃类的都不要放 等等说到安宁共照师的出现..我不确定是否常见 可能我当年生病时 安宁疗护还不是很盛行。请不要被影响,只要肯积极面对,希望就无限,不放弃也不沮丧。斗志啊!!!!
楼主: jessicamai (噗噗)   2014-04-03 10:43:00
好的 谢谢你!
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2014-04-03 11:35:00
安宁共照师是否常见,我并不是很清楚,因为其他医院好像都是用个案管理师的名称,再者,会不会是因为你们的主治医师有安宁照护的执照,所以他直接安排安照师共同照护?这个部分,我昨天有查过主治医师的资料,或许是这个原因也不一定?
作者: pktw (讨厌的人)   2014-04-03 15:11:00
可以去买软毛的牙刷,最好一个月换一只,牙刷上很多细菌 吃完东西都要用开水漱口或刷牙呦
楼主: jessicamai (噗噗)   2014-04-03 17:40:00
谢谢大家 我会照着做做看~~我妈今天问共照师说他看过的血癌病患有做化疗好的吗?结果他就说没有 我想说怎么会没有 网络明明很多分享他还说什么不可以只看好的 坏的也要一起想 虽然是没错但也没必要这么直接吧 我只想叫他马上出去....
作者: ez76123 (ez)   2014-04-04 03:32:00
加油
作者: workaphile (la folie)   2014-04-05 07:21:00
我14岁时也是AML,今年满32了。虽然是儿童血癌,和妳妈妈的不太一样,但机会一样有,努力就对了。化疗会越越辛苦,感染和副作用都会一起来,不要先被共照师给影响了。不晓得这人是怕失业还是怎样,总之目前妳不需要被她影响信心。这共照师给人感觉很差..我当年状况一直很差,一年半的化疗,不断的感染和严重副作用,回家天数寥寥可数。但也从没人跑来说"没看过会好的例子"啊。
作者: tara790111 (bunny)   2014-04-05 13:47:00
加油,我23岁也是AML,现在已经治疗完成回家休养了,访客能避免就尽量避,刷牙挑软毛的避免牙龈出血,如果在化疗期间有嘴破可以考虑吃速养疗,可以修补黏膜喔!还有还有,上完厕所可以用冲洗的,避免摩擦,化疗真的很辛苦,要加油!!!
楼主: jessicamai (噗噗)   2014-04-05 15:44:00
谢谢大家鼓励 我真的很想叫那位共照师不用来了 但又不知道怎么开口 囧我妈妈现在就是胃口比较差 吃很少 也不知道想吃什么倍力素喝到有点不想喝了 但我还是逼迫(?)他一天喝一罐
作者: workaphile (la folie)   2014-04-06 09:56:00
其实我觉得你可以老实告诉那位共照师你的想法,这也是为他好,面对病患和其家属,说话很重要。妈妈现在食欲变差,就试试看少量多餐,能吞能喝都好。不吃就没体力应付化疗和副作用啦~ 感染的事真的要很小心,像楼上说的,不必要的访客都回绝,病房摆设尽量简单,使用的东西都要注意清洁或消毒。其他像刷牙清舌苔,我想医护都都会提醒注意。接触的人事物越简单越好。照顾的人会蛮辛苦的就是。要多想一点细心照料了...
楼主: jessicamai (噗噗)   2014-04-06 14:16:00
我妈觉得我很烦 一直跟他说什么东西脏 不要乱摸 叫他一定要用洗手乳洗手还要用医院干洗手再一次 之类的琐事他觉得我们太夸张 我妈真的很任性 稍微不顺他的意 他就生气 真的很难做到保护他又让他心情好....
作者: workaphile (la folie)   2014-04-06 21:08:00
可能化疗才刚开始没多久,妈妈还没真的感受到他的威力吧...我刚开始也是很皮,因为还没真的痛到.像是刷舌苔这事,我痛恨放在舌头上那些很苦的药粉,可是化疗后血求直掉,真的是一点普通的细菌都会造成感染发烧。我住院时脾气也非常差和任性,因为身体的疼痛还有精神上的恐惧,会产生很多不好的情绪,照顾的人因此非常辛苦,耐心,体力还有EQ真的要到佛的等级吧..你目前只能多担待点多沟通,我想等化疗作用开始出来,妈妈也会开始明白的...
作者: tara790111 (bunny)   2014-04-07 21:18:00
老实跟他说就好啊!毕竟造成困扰了,我那时食欲差也是能喝就喝,奶茶之类的,虽然可能觉得不太健康,但至少有热量,还有方便面.巧克力和苏打饼也可以,只要有热量吞的下就吃吧!!!!
楼主: jessicamai (噗噗)   2014-04-08 11:43:00
现在给妈妈采取少量多餐的吃法 还有看他想吃什么只要是干净的熟食都尽量弄给他吃希望这样可以给他足够的营养恢复免疫力和补充体力昨天有亲戚买了褐藻糖胶来 不知道有没有病友吃过?我本身是学医检的 我知道这类食品只是健康食品 但很难跟家里人解释那只是个健康食品... 我再问问医生看能不能吃 或什么时候可以吃
作者: workaphile (la folie)   2014-04-08 21:12:00
其实我也真的就是和t大一样,到后来只要吃得下,是不是健康食品都无所谓了。我想医生的答案都会差不多,只要干净的熟食都好。因为化疗到后来,对病患太要求是有点残忍。毕竟健康食品经常不是那么美味。加油!!!

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