22岁的夏天-11
长久以来一直将走路、跑跳，拿东西，写字……这种自由掌握自己身体感觉视为理所
当然的我，从没有想过有一天会看见有人拼了命在练习弯曲脚板这种小事。
为了让自己尽快能走路，我看着夏天小巧秀气的脚丫像个婴孩学走般颤巍巍地下压又
弯起，这个再简单不过的动作却让夏天像是耗尽全身力气般，身体微微颤抖。
我的手轻抵着她的脚板作为阻力，让她可以出更多力气往下压，与我的手抗衡。但实
际上，即使夏天看起来像是用尽全力，传到我手上，感觉到的力气却是轻如鸿毛。
这是每天帮夏天复健的一环。
在密集注射类固醇的三天后，医生看夏天的反应良好，便开始减低类固醇的剂量，改
成口服类固醇。
看着夏天一天要吃到七、八颗类固醇，让夏妈曾一度担心类固醇的副作用，但医生也
说明短时间使用类固醇并不会引起副作用，而且夏天的多发性硬化症属于自体免疫疾病，
发病期只有类固醇才能压得下来。
‘现在重要的是先把发作压下来，等发作期过了，我们后续才能做复健那些治疗，不
然发作期拖太长怕会让神经受更大的伤害。’夏天的主治医师—林志弘向夏妈解释道，他
是神经内科的主任医师，也是台湾多发性硬化症方面的权威医生，南台湾多发性硬化症的
病患几乎都是他在看的。
在医生的解释下，夏妈虽然心疼女儿要吃那么多药，却也是不得已中的决定。非常时
期还是只能靠类固醇救命。
使用类固醇一个星期后，夏天的急性发作期看似稳定了下来，手脚也渐渐恢复知觉和
动作，主治医师又安排了复健科医师看诊。
因为夏天还无法下床，所以复健科医师安排一周两天的时间由物理治疗师和职能治疗
师轮流到病房为夏天上课。
物理治疗师负责大肢体动作，教夏天如何踢脚、蹬脚、翻身、下床。而职能治疗师负
责精细动作，手指的活动、拿取东西、夹东西、扣扣子……等。这些看似平凡日常生活中
的小事，夏天却得一一从头学起。
结束了一轮踢脚的练习，夏天已经微微喘气，复健不能心急，每天就是一些同样动作
练习个五、六次，就必须休息以免肌肉受伤。
“好了，先休息，会累吗？”我把夏天的脚放回被子里，走到床头帮她倒了一杯水并
插上吸管。
因为手无力的关系，夏天用双手吃力地接过水杯，用吸管喝水。
慢慢地喝了一些水后，夏天才摇了摇头：“我觉得还好，还可以再练习一下！”
“不行，医生有说，你妈也有交代不能过度练习，今天这样可以了。”我收起她手上
的水杯，摇了摇头说。
“可是你看，我真的进步很多耶！说不定下星期就可以练习走路了！”像是想証明自
己的话，夏天的脚在被子里动了动，将被子踢上一角，露出白晳的脚丫。
从夏天发病送急诊到现在已经过了两个星期，夏天从双脚完全动弹不得，到现在能踢
脚，弯曲，让我对夏天之后的复原充满希望。
这天是星期六，我代替夏天的家人整天留在医院陪夏天，让夏天的家人可以回家休息
。
夏天家是双薪家庭，夏爸夏妈各自有工作，为了夏天的病两人已经各自请了好几天的
假，眼看夏天的病是场长期抗战，如何分配时间照顾夏天成了最急迫的问题。
还好现在是暑假，夏天的弟弟夏霆霄可以趁暑假课业较轻松的时候分担晚上的照顾，
而夏妈妈的工作是轮班，为了白天可以照顾夏天将工作全改为晚上，夏爸爸是家里主要经
济来源，除了工厂的工作外，还有农田的工作，因此他主要负责接送夏妈妈和夏霆霄来回
家里和医院。
而我主动担起六、日照顾夏天的责任，除了多和夏天在一起外，也让夏爸、夏妈还有
夏霆霄能有喘息的机会。
我把被子重新盖回夏天的脚上，病房的冷气很强，曾经半夜让夏天的脚冷到抽筋，夏
天的脚不止不能动作，对冷热的感知也很迟钝，加上一直卧床血液循环不好的关系，让她
的脚摸起来一直都是凉凉的状态。
“有这么快吗？你不要太勉强。”我说。
“昨天复健科医生有过来看过我，他说如果状况好的话，下星期就可以练习翻身坐起
的动作。”夏天看起来精神奕奕，继续道：“只要会坐，就可以练习站，然后很快就能走
了。”
我总担心知道自己得到罕病的夏天会一蹶不振，但我忘了夏天看似柔弱，却有股不服
输的坚强和韧性。
“那你要加油！我每天都会来看你的。”我摸了摸她的头道。
“如果你忙，不用每天来也没关系，这样你太辛苦了！”夏天感动微笑的同时又带点
内疚地说。
“傻瓜，你不会想见我吗？”
“当然会啊！我只是怕你每天来医院会太累。”
“不会，你赶快好起来才是真的。”
夏天开心地笑了笑，又抓着我的手撒娇般地蹭了蹭，说：“会的，幸好我得的不是什
么绝症，我还能好起来和你在一起。”
我也笑了。
是啊，幸好，虽然是罕见疾病，却不是像渐冻人或是小脑萎缩症那种看不见希望的疾
病。
只是第一型的多发性硬化症，还能复原，复原后还能像一般人一样正常生活。
这时的我和夏天对未来仍旧充满希望，相信只要照医生的指示，好好治疗、好好地复
健，一切都会好起来。