Re: [求助] 离婚还是再努力

楼主: nckuwei (国考拼了!)   2018-03-06 15:26:56
※ 引述《birdbaby (鸟宝贝>///<是?)》之铭言:
: 还是觉得很不爽快决定直接回文(跟婚姻关联性不大怕被删文阿Orz)
: 我常接触带孩子早疗的家长,常遇到早疗成效不彰被医生建议做染色体检查,
: 才赫然发现小孩染色体异常的家长,
: 其中一部份的确是突变造成(最近才看到一个天使症候群的Orz),
: 但也有另一批是问诊后才发现小孩的阿公阿嬷甚至叔叔阿姨也有问题,
: 每次看到这种案例,我都会很为孩子觉得可惜,毕竟这是可以避免的事情,
: 避免的方法就是做产前基因检查阿!够有钱就PGD+试管,
: 可以不用承受中期引产伤身伤心的风险,不够有钱/不想挨针的就羊穿+羊晶,
: (有些细微的染色体镶嵌/平衡位转羊穿检查不出来,所以请务必加做羊水芯片)
: 有人说可以做nipt,但nipt除了贵以外,它的原理其实是用胎盘基因比对数据库,
: 对唐氏症之类患者较多的疾病筛出率高,比较少见的基因异常恐怕检查不出来,
: 另外有人说小孩有问题不一定是亲戚的关系,但要知道以前没有基因检查的技术,
: 家人也不一定肯让患病的亲人接受检查,因此染色体异常疾病上有一定数量的黑户,
: 不管如何,可以确定的是夫家/娘家近亲内有人有发展/发育迟缓/智能不足病史,
: 你的孩子就是高危险群,
: 针对染色体异常造成的全面性发展迟缓,现行的早疗疗程大多无法完全治愈,
: 可能在二三年的物理治疗下孩子终于会走路了,
: 但因为认知始终起不来还是一辈子不会说话无法自理,
: 还是要拿一辈子身心障碍手册靠人照顾,
: 所以说,有好筛检,不做吗?
: 如果是我不敢不做啦!第一胎正常真的不能代表什么,
: 有时候有没有中奖只是看你幸不幸运而已~
: 另外的确有些染色体异常疾病是羊穿羊晶都检查不出来的,这种真的非常罕见,
: 遇到就真的是命,也只能说该努力的都努力过了,至少不会这么自责,
: 个人认为总比夜深人静时会想到早知道当时去刺一针小孩就不会这样了要好。
: 我自己怀第一胎的时候什么侵入性检查都没做,
: 只靠初唐低风险就一路傻傻怀到生,现在想到都为自己捏一把冷汗,
: 看了原原po的文更让我确定,为了不拖累大宝+把整个家的未来赔下去,
: 如果有第二胎一定要做好做满才是啊!
产前检当然是很重要啦...
但就是有一定的机率会有很多先天疾病检查不出来
就算现在产检这么普遍的台湾
每家医院的早疗中心还是客满客满
表示有先天缺陷的小孩就是很多...
你说这些家长都不知道产前检查的重要性吗?
也不是这样
就真的有一大堆检查不出来
甚至刚出生也不知道
有的甚至要到7-8个月 不会坐 不会爬 才带去医院检查
通常评估也是分粗动作 精细动作 认知语言
一开始是用粗动作评估 (这个网络资料很可以找多)
例如
http://taipei.tzuchi.com.tw/pdf/d/CR/%E7%99%BC%E5%B1%95%E6%AD%B7%E7%A8%8B.pdf
比较大一点就可以评估精细动作跟认知语言
如果评估出来比标准常模晚3个月以上
就是发展迟缓
如果只是发展迟缓就也还好
最怕的就是脑性麻痺之类的肢体障碍
不管是高张力型或是低张力型
有很大的机率 就是一辈子没办法走路
或是要使用许多辅具副木矫正挛缩的关节
目前对于脑性麻痺 没有任何特效药
只有肉毒杆菌可以有效降低张力
但药效过后 张力又回来了...所以依然还是无解
然后就开始漫长的早疗生涯
每天 物理治疗 职能治疗 语言治疗
每个治疗师30分钟 一天就要花1.5小时做早疗
台湾现在的健保给付很难每天做
通常就是一三五 二四六
但最好的治疗 还是每天治疗的效果最好
所以比较有钱的家长 还可以约自费做居家早疗
通常一小时$1000-$2000不等...
连续3年 5年 7年...
很多夫妻努力了10年
到最后 小孩依然不会走路
生活自理功能没增加多少
唯一增加的是体重
小孩体重一天比一天重
爸爸妈妈却一天比一天老了 没力气搬了
婚姻最大的困难
不是婆媳问题
也不是谁爱干净谁懒散
而是家里出现瘫痪的小孩
而且如果是可预见的 一辈子无法站立
你要抱着他进进出出一生一世
瘫痪的小孩也是会长大
5公斤 10公斤 30公斤 60公斤 80公斤
父母的年龄
30岁 40岁 50岁 60岁 70岁
你能抱小孩抱到几岁??
这样的父母 能够把小孩一直带在身边不放弃
就算是没有任何回馈的希望
也是用尽自己的所有来照顾小孩
这就是见证婚姻里最灿烂的人性光辉
其他...
一天到晚抱怨除夕要回婆家森77的女生
抱怨老公不做家事的
抱怨房产没登记名下的...
每次抱怨一堆 都真的只是让人家笑而已
作者: Herblay (Esmeeeee)   2018-03-06 15:29:00
我个人不是很喜欢为别人的苦难戴上神圣光环的行为有点在吃人家豆腐的感觉 反正受苦不是自己
作者: Agneta (阿妮塔)   2018-03-06 15:30:00
永远只针对女性的国考
作者: duoduo554553 (阳光空气微风水)   2018-03-06 15:30:00
你家也有瘫痪儿吗?
作者: birdbaby (鸟宝贝>///<)   2018-03-06 15:39:00
国考大对复健有研究啊
作者: novagirl (novagirl)   2018-03-06 15:40:00
我还真的认识有人不太检查的,只做了超不准的初唐
作者: birdbaby (鸟宝贝>///<)   2018-03-06 15:43:00
事实上是如果初唐风险不高+年龄不大,大多医生的确不会建议羊穿喔!我就是被医生劝退的那个,但事实上这种人生下异常儿的比例反而高(因为比起高龄产妇少了一层筛检)
作者: hjo44 (纤纤)   2018-03-06 15:44:00
推一楼 但嘘本文
作者: novagirl (novagirl)   2018-03-06 15:48:00
我本来也要羊穿的,也被劝退.但我有做NIFTY,还是想了解一下风险...至少要挑一个做吧=.=
作者: petitebabe (petite)   2018-03-06 15:50:00
我第一胎也是被劝退 想想真是好险
作者: bbsers (日久见人心)   2018-03-06 15:53:00
这篇文章的有效价值0。纯推第一个推文
作者: fuyuko (选择相信)   2018-03-06 15:59:00
推一楼
作者: annaliu1991 (菱角)   2018-03-06 16:02:00
推一楼嘘本文。对孩子无条件牺牲奉献与爱护是父母的付出,跟婚姻价值是两回事。只有太太抱怨会让国考哥,针对特定性别可以再明显一点。会让国考哥说话*
作者: gen001 (qmo)   2018-03-06 16:04:00
嘘最后一段
作者: julion555 (Julion)   2018-03-06 16:05:00
我当志工碰到很多天使的父母其实都没做筛检(小声..
作者: Whiteplus (陪伴是最珍贵的礼物)   2018-03-06 16:55:00
感谢你的资料分享,但是不要嘲笑别人的抱怨,那让人感觉你很没有礼貌。
作者: yisdl   2018-03-06 17:06:00
那些抱怨确实很可笑啊 一堆玻璃巨婴
作者: Whiteplus (陪伴是最珍贵的礼物)   2018-03-06 17:17:00
我想会上来发文发问的,一定都是现实生活中无法找到办法,而想寻求别人的看法跟意见。你我都不是当事人,根本无法了解自己眼中的小问题,也许是当事人的大问题。不要嘲笑别人的抱怨,就如同如果你现实生活中有不愉快(考试不顺、大便不顺、心情不顺)我也不会嘲笑你一样。当你把别人当做玻璃巨婴的同时,请问你自己又是什么呢?有时候问题没有大或小,走不过去、看不开的时候,那就是问题。不知道这样你是否能理解?
作者: yisdl   2018-03-06 17:23:00
这种人 抱怨婆婆 抱怨先生太太 就是看不到最顾人怨的即是自身一堆人只会审视他人的不是跟恶习。有那个常抱怨发文的,因此在婚姻中获得改善了?会改善的通常是懂得审视自己的人啦
作者: Whiteplus (陪伴是最珍贵的礼物)   2018-03-06 17:30:00
没有实际例子,你所说的,我无法评价。但是,我只想说,有时候不要太看轻别人的抱怨,而马上给予负面的评价。可能是生病需要就医,可能是压力大需要透一口气。我们都不知道。我无法要求你体会别人的难处或可能经历的一切,但至少我们做到不嘲笑,也是应该的。你参考看看吧!
作者: thalamus (thalamus)   2018-03-06 18:10:00
发展迟缓的标准不要乱讲zzz标准不是慢常模3个月,每个工具不一定,但大致上是以-1.5或-2个标准差为标准

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