Re: [求助] 离婚还是再努力

楼主: birdbaby (鸟宝贝>///<)   2018-03-06 13:25:52
还是觉得很不爽快决定直接回文(跟婚姻关联性不大怕被删文阿Orz)
我常接触带孩子早疗的家长,常遇到早疗成效不彰被医生建议做染色体检查,
才赫然发现小孩染色体异常的家长,
其中一部份的确是突变造成(最近才看到一个天使症候群的Orz),
但也有另一批是问诊后才发现小孩的阿公阿嬷甚至叔叔阿姨也有问题,
每次看到这种案例,我都会很为孩子觉得可惜,毕竟这是可以避免的事情,
避免的方法就是做产前基因检查阿!够有钱就PGD+试管,
可以不用承受中期引产伤身伤心的风险,不够有钱/不想挨针的就羊穿+羊晶,
(有些细微的染色体镶嵌/平衡位转羊穿检查不出来,所以请务必加做羊水芯片)
有人说可以做nipt,但nipt除了贵以外,它的原理其实是用胎盘基因比对数据库,
对唐氏症之类患者较多的疾病筛出率高,比较少见的基因异常恐怕检查不出来,
另外有人说小孩有问题不一定是亲戚的关系,但要知道以前没有基因检查的技术,
家人也不一定肯让患病的亲人接受检查,因此染色体异常疾病上有一定数量的黑户,
不管如何,可以确定的是夫家/娘家近亲内有人有发展/发育迟缓/智能不足病史,
你的孩子就是高危险群,
针对染色体异常造成的全面性发展迟缓,现行的早疗疗程大多无法完全治愈,
可能在二三年的物理治疗下孩子终于会走路了,
但因为认知始终起不来还是一辈子不会说话无法自理,
还是要拿一辈子身心障碍手册靠人照顾,
所以说,有好筛检,不做吗?
如果是我不敢不做啦!第一胎正常真的不能代表什么,
有时候有没有中奖只是看你幸不幸运而已~
另外的确有些染色体异常疾病是羊穿羊晶都检查不出来的,这种真的非常罕见,
遇到就真的是命,也只能说该努力的都努力过了,至少不会这么自责,
个人认为总比夜深人静时会想到早知道当时去刺一针小孩就不会这样了要好。
我自己怀第一胎的时候什么侵入性检查都没做,
只靠初唐低风险就一路傻傻怀到生,现在想到都为自己捏一把冷汗,
看了原原po的文更让我确定,为了不拖累大宝+把整个家的未来赔下去,
如果有第二胎一定要做好做满才是啊!
作者: getbacker (工作十年了啊.......)   2018-03-06 13:59:00
羊穿是侵入式的采样有一定的风险,但两害相权取其轻
作者: francmiss (以领养代替购买)   2018-03-06 13:58:00
作者: Raphaelkiki (猫奴)   2018-03-06 13:55:00
谢谢分享!!
作者: pz5202 (tata)   2018-03-06 13:42:00
老公压力超大的!一人要扛的担子真重!
作者: bbsers (日久见人心)   2018-03-06 13:42:00
推这篇,拜托,虽然没有婚姻点,但这真的很重要,不要把它删掉啦!
作者: mayko (mayko)   2018-03-06 13:38:00
带孩子早疗时真的有妈妈崩溃,在等待区大骂孩子.职能治疗师们出来,劝不成就警告要找社会局.妈妈更崩溃的说让孩子被社会局带走好了.所以我大概可以理解苦主老公的压力,一个手足再加一个孩子..苦主还没办法跟老公有同理心,好傻好天真.
作者: petitebabe (petite)   2018-03-06 13:32:00
之前有羊穿结果母婴双亡的例子 所以医生不会每个都推
作者: sfatina (今日航向西)   2018-03-06 13:31:00
推这篇,检查要做好做满。
作者: petitebabe (petite)   2018-03-06 13:31:00
二宝初唐指数超高 立马做羊穿+羊晶
作者: Max11 (从来没有)   2018-03-06 13:31:00
真是令人难过。希望政府可以把这些弱势纳入长照体系内。
作者: petitebabe (petite)   2018-03-06 13:30:00
我大宝初唐指数超低 医生也不建议我羊穿(我问过)
作者: AppleAlice   2018-03-06 13:28:00
推,我想法是大宝该做,二宝更要做,二宝如果怎样了会是大宝一辈子的负担,我妈本身是特教老师,也是接触很多这种家庭,精神、经济撑不下去离婚的不少....
作者: happyennovy (喵)   2018-03-06 13:27:00
推这篇, 我妈以前当老师的经验也是小孩智能不足的话通常家访会发现有家族病史...
作者: suction (suctionunit)   2018-03-06 14:08:00
我没有钱可以保证有缺陷的孩子未来的生活 所以虽然家里没有类似案例但还是选择羊水芯片远亲有一个案例是让有智能障碍的儿子娶另一个智能障碍的老婆来传宗接代=_=
作者: sgi161 (sgi161)   2018-03-06 14:18:00
我怀大宝连初唐都没做,很幸运生下健康宝宝,但怀二宝育儿知识充足了,去做了羊穿羊晶,发现宝宝是超级罕病,连NIPT+都检查不出来的,影响智能和肌力,但全家都没有人有智能障碍,完全是突变,忍痛引产,怀第三胎什么检查都做,不敢不做。
作者: trueblend (一个目标)   2018-03-06 14:22:00
推 不少人都还沉浸在"当年没有这些检查还不是好好的""大只鸡慢啼"的侥幸心态里
作者: julion555 (Julion)   2018-03-06 14:24:00
羊穿风险比起初唐风险根本不算什么 奉劝能做的还是全做吧
作者: DisShane (迷幻异域)   2018-03-06 14:28:00
想到最近那个新闻,一家七口领七万,都是智能障碍...
作者: zottily (zottily)   2018-03-06 14:32:00
推推推~~ 我以前是物理治疗师,老实说以前我真的不太敢生小孩,我真的知道爸爸妈妈有多么辛苦
作者: prosper0203 (...)   2018-03-06 14:32:00
这篇真的好重要别删啦
作者: zottily (zottily)   2018-03-06 14:39:00
原原po真的很勇敢。怎么可以这么就接连生两个宝宝....
作者: alpha008 (Evolution)   2018-03-06 14:41:00
推 医护从业人员可能看得多反而更怕 我老婆两胎也都是坚
作者: julion555 (Julion)   2018-03-06 14:41:00
想到1家7口智能不足+1之前还有弟弟杀智能不足姐姐在自杀的案例到底为什么知道风险了还是要生不停 是要赌1个正常的照顾全家吗?
作者: alpha008 (Evolution)   2018-03-06 14:42:00
持该验的都要验 虽然我们不是高风险 当下我只觉得有这么严重嘛? 她说看多了真的就是怕
作者: AppleAlice   2018-03-06 14:43:00
也许是因为本身就缺乏避孕的知识和财力吧
作者: FANNYFISH (爱睡觉的鱼)   2018-03-06 14:48:00
大推此篇,能M起来吗?1家7口智能不足悲剧不要再出现QQ
作者: density (Cleo Zeng)   2018-03-06 14:53:00
这案例很多,也别想着好坏都是自己的小孩,所以不验那后果根本不是自己能一肩承担的
作者: wolfcry (.....)   2018-03-06 14:55:00
最近新竹那个三代智能不足就是越差越要生来赌的例子阿 仗着年轻或不会想的还是有
作者: zottily (zottily)   2018-03-06 15:06:00
婚前的也应该来看婚姻版!就算脑热了想结婚,也要好好补充知识
作者: mavisQ (cheshire cat)   2018-03-06 15:13:00
这篇跟婚姻很大关系啊
作者: masakowind (masakowind)   2018-03-06 15:16:00
推保留这篇。因为照顾患病的孩子也是家庭重要的一环。婚姻中的问题,不只是结婚的当事人,也包含其亲族。
作者: sandy69 (Not Bad)   2018-03-06 15:20:00
跟高龄39的朋友建议要做羊穿对方怕流产风险还不愿做羊穿
作者: AppleAlice   2018-03-06 15:25:00
如果做NIPT也可以阿,羊穿是真的有流产风险阿
作者: novagirl (novagirl)   2018-03-06 15:27:00
小孩有问题,手足的负担也会变重+1...父母又不会永远都在离世之后,依旧是手足或其他亲戚要承担...
作者: lamia (飘)   2018-03-06 15:31:00
小孩真的有很多不确定性,每每想到这个就不敢生三宝了,有两个健康的小孩已是上天给我的恩惠。
作者: susanna026 (susanna)   2018-03-06 15:35:00
觉得 很讨厌 又删文 要讨拍 去脸书
作者: lamia (飘)   2018-03-06 15:36:00
希望有人备份
作者: novagirl (novagirl)   2018-03-06 15:52:00
那个...我有在外部网站看到原文耶...推文也都在
作者: yuhung (MimiBao)   2018-03-06 16:13:00
因为原事主意在倾吐情绪垃圾而不是询问建议。从最新那篇看得出她根本不想离婚,但第一篇一面倒骂丈夫要她离婚,大概吓到了所以开始发文又删文
作者: say2003y (小熇먩
一天自删3次 应该也是个纪录吧
作者: sikiy (Sikiy)   2018-03-06 16:17:00
推,我当初也是做好做满,但是这个观念其实没有很落实,我
作者: yuhung (MimiBao)   2018-03-06 16:17:00
是自删四次不是三次
作者: yuhung (MimiBao)   2018-03-06 16:19:00
另推本文。很重要的观念,而且不只是产前筛检,就算生出健康小孩,后续卫教也很重要。有些人总认为“我没那么倒楣”、“不会是我啦”就不去做。像前阵子板上战的小孩看医生一样,也是有父母不信邪啊!结果本来健康的生个病,被爸妈一拖就落得终身残疾(我有亲戚就是这样,最后孩子小儿麻痺确诊已经太迟了)
作者: plmokn (plmokn)   2018-03-06 16:54:00
作者: equation (情切切良宵花解语)   2018-03-06 17:11:00
请问要在哪个 "外部网站" 看到原文和推文?
作者: petitchou (啾)   2018-03-06 18:05:00
推,家庭有基因问题的真的要做检测,身边好多这样不幸的案例
作者: fan0106 (在天堂里)   2018-03-06 18:26:00
推这篇!
作者: tea80149 (自由自在)   2018-03-06 18:39:00
一定要做好做满,本身工作看多了,会怕
作者: shyuan0424 (傻妹)   2018-03-06 20:05:00
推这篇
作者: cess (ooXX)   2018-03-06 20:37:00
虽然家族没有出现状况人物,当初我2胎都是自费做羊穿+高层次
作者: zizou (DIE....)   2018-03-06 20:37:00
自己都是医疗人员...真的不可取
作者: blockcat (方块猫)   2018-03-06 20:38:00
该花就要花
作者: cess (ooXX)   2018-03-06 20:38:00
但要生之前还是好担心宝宝会有问题,看着只做母血的朋友健保局没有很去强调母血30%错误率,大家都只记得那千分之几
作者: blockcat (方块猫)   2018-03-06 20:41:00
我弟有点自症,找不到工作,好在家里有点产业可以让他在家里
作者: cess (ooXX)   2018-03-06 20:41:00
羊穿流产率,数学算一算,自然都知道选哪边了= =
作者: Ewhen (Ewhen)   2018-03-06 20:45:00
之前听同事说过有妈妈本身就智能不足,然后还生三个...其中一个就很严重..
作者: petitebabe (petite)   2018-03-06 20:55:00
不要以为千分之三的流产率遇不到,还是应该谨慎思考妈宝板有妈妈分享她羊穿后流产的经验
作者: ccceline (lazyhipster)   2018-03-06 22:17:00
曾做过社福媒体工作,看过不少类似一家七口精障智障的
作者: flcty (我是谁)   2018-03-06 22:33:00
千分之三流产率vs基因异常要照顾一辈子的小孩,看自己可以接受哪个囉,第一胎傻傻不懂只做初唐,如果有幸有第二胎一定羊穿芯片都做
作者: julion555 (Julion)   2018-03-06 22:58:00
通常医师会建议做羊穿应该是初唐4指标低于1/760才会建议的推错 是高于1/760所以会建议做羊穿以我自身4指标是1/60跟3/1000的流产机率该怎么选就很明显了 医师强烈建议我做羊穿但我妈老一辈对侵入检查就非常反对 我想说有补助干嘛不做还顺便加做芯片但我老公从产检当天到抽羊水等报告出炉那3周都没笑容就是了XD
作者: nanaling (˙娜娜˙吵翻天啦!吵翻A)   2018-03-07 01:18:00
推这篇文章,但不推不分青红皂白都去羊穿
作者: sharkimage (生日那天的甜蜜 ~知道效m)   2018-03-07 01:41:00
作者: canifly (想飞)   2018-03-07 07:28:00
怪罪产检没意义真的尤其我自己特教老师,家长生了一个罕病儿,下一个你说的那些通通有做而且试管,后来一样发病费时七年最后把父母的样本都送往国外检查(因为还有一个正常的姐姐)怕她也会哪时候发病,后来检查出来是一种非常罕见的疾病,罕见到网络上都完全没资料这七年间父母跑遍各大医院 ,再怀孕也是做了所有的检查产检只能尽力的检查出部分能检查出的异常还是有很多医学无法突破的困境当然有家族史需告知医生是很重要的但一来是有无相关无法证明(尤其二宝是罕病)二来是做试管加所有的产检也无法保证孩子是健康的我倒觉得比较重要的是夫妻间应该对养育孩子有强壮的心理素质一致的想法,不管孩子如何都能好好抚养他长大成人,这才是生孩子前最重要的当然所有的产检能尽力做到好很重要,但是很多不是能够控制的
作者: mayko (mayko)   2018-03-07 09:09:00
自闭症就算有遗传的可能,目前也没有找到成因(更别说相对基因),好好早疗努力些可以几乎看不出来.甚至是高材生.
作者: lovesonata   2018-03-07 09:27:00
推你这篇,尽人事听天命!
作者: bbsers (日久见人心)   2018-03-07 09:57:00
我本身在早疗实习过,其实那时候的我也充满疑问,为什么不产检,为什么生这么多个都这样还要生,直到我的好朋友生到自闭儿,我才知道那是机率问题,因为她所有检查都有做,但命运作弄人啊!天使爸妈需要的不是同情跟"夸奖她们的辛劳"
作者: terribie (里里)   2018-03-10 06:50:00
我是特教老师 超怕生特殊小孩 因为看到特殊儿家长真的很辛苦......

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