Re: [闲聊] 家有亚斯伯格症小孩

楼主: zeoki (我找到我的翅膀了)   2016-10-20 13:42:18
(可能会因为无婚姻点被删文吧!)
我想家有特殊儿或是特教老师愿意带孩子出去,皮都会绷很紧。
过往长期在当自闭儿的喘息服务志工与家教
每次出门都跟上战场没有两样~
跟孩子跟得很紧
交代所有志工(除了包场以外)距离孩子不能超过三步路,每一个工作人员都随时在战斗中。。
某次去百货公司,忘记前面有一个喷水池,崩溃,因为小孩一号开始往水冲。
虽然是称呼他小孩,但其实也12-13岁,又高又壮。我还是得往前冲把他抓回来~全身湿
忘记sogo前面有报时钟,忽然有音乐,胖子二号发飙崩溃,尖叫打头。
只能把他压制在地上,如果有时间,我应该是可以温和地劝服。
可是,旁边一直有人喊要找警察,一直大骂:肖仔就好好地待在家呀!去住院呀!
那个当下,我只能这样做了,对不起孩子,环境不让我用更和善的方式。
大孩三号在新光三越走散,他一焦虑就会拍打自己的头脸,嘴巴发出奇怪的声音,加上183公分的体型。
我得知孩子走散的消息时,刚好看到几个警卫和警察听到他们说11楼有疯子。
赶紧冲上楼看,看到有一个人正拿着雨伞打孩子,孩子当然更崩溃了。
我往前冲,抢走那个人的雨伞,抱住孩子,哼着他喜欢的歌,稳定孩子。
我火大地问对方:他有攻击你吗?
他:他一直乱讲话,又乱打(自己),我怎么知道他什么时候会攻击我?
询问家长要不要报警,家长说算了。
我当场大哭,因为我无法理解这个社会的不友善。
特殊儿有很多怪异的表现,或许是这个社会太要求秩序感了吧!所以,我们无法忍受别人的不一样。
我也常常跟特殊生家长说:不要觉得孩子特殊就给太多保护要求对方给过多方便。
跟一般生家长说:同理心多一些。他真的就是如此特别,我们一起努力找平衡点。
常常觉得自己很矛盾
一方面想改变这个社会的残忍与不友善,一方面要求孩子去适应这个社会的残忍。
※ 引述《splayer (橘子)》之铭言:
: 是否同意记者抄文:YES/NO No
: 这个话题如有不恰当,烦请版主删文!
: 真心感谢大家的鼓励,我收到了好多讯息、非常感动!
: 也有人问我一些问题,但是年纪大了,必须要有事件触动、回忆才能够慢慢回来。
: 如果我的回应慢了,请见谅。
: 如果我的经验不适合你,真的很抱歉、但是请相信我绝对没有敷衍的意思。
: 这篇贴文,亚斯这个话题是牵动我们全家的大问题,对我来说是比较沉重的,
: 因为这是我家夫人忧郁症的源头!
: 也是我们被迫离乡背井的主要原因...
: 外国的月亮比较圆吗?
: 这样说吧,[如果过得下去,有谁愿意离乡背井到异地去流浪?]
: 我花了整整12年的时间,才让自己的年薪突破两百万;
: 我现在每个月的收入只有700加币,大约相当于台币17500元!
: 这大概相当于我第一份工作的收入吧~~~
: 台湾很多爸妈并不了解这个症状,所以我们家的孩子曾经受到很大的伤害。
: 有些爸妈会对我们咆啸:
: [知道自己的孩子有问题,就抓回家关好、不要放出来害人。]
: [不会管教孩子,凭什么跟人家当爸妈?]
: [没教养的爸妈就会交出没家教的孩子!]
: 有些爸妈会出现攻击行为!
: 例如在公园时,就有家长为了制止我们家孩子靠近她家的小孩、会出手打了孩子。
: 你知道吗?你一个巴掌,我们要花多少精力去帮他克服恐惧!
: 你知道吗?大人奋力一推,孩子得飞多远、在地上滚多少个圈才能停得下来?
: 你知道吗?我们帮孩子敷药时,要吞下多少泪水才行?
: 2015年孩子才两岁多,你有事冲着我来就好、可以吗?
: 还有,亚斯伯格症并不等于智障,你们对他做的事情、孩子都知道。
: 曾经有一个爸爸,为了阻止少爷靠近他家小朋友、伸手企图抓住少爷。
: 我飞快移动到他身边,我告诉他...
: "一旦你抓住他,我就会揍你;当然你可以去告我伤害,但是我会告你虐童"。
: 也因为这样,我很害怕孩子在台湾长大。
: 为了孩子的教育问题,我们思考过很多国家、我也实际走访过这些国家。
: 亚洲考虑过新加坡跟日本,但是新加坡的教育模式其实跟台湾很接近;
: 而日本"男人"对女人跟孩子太不友善了,让我有点生气。
: 孩子哭闹时,一个大叔直接把脚踹在婴儿车上、
: 还有一个大叔直接甩了我家夫人一巴掌!
: 很多人会轻描淡写的说"不管在台湾或日本,你们可以报警啊"。
: 但是,我们必须优先确认孩子有没有受伤、必须先保护跟安抚孩子。
: 其次...对于打完就走的人,你该怎样跟警察描述???
: 美国是一个"做半套"的健保国家,我们不敢冒险!
: 所以最后才决定试试看加拿大~~~
: 好了!情绪发泄完了!
: 开始聊比较正式的话题。
: 我家少爷是亚斯伯格症、过动症、以及语言障碍。
: 跟遗传有关吗?
: 根据医生的说法,可能有很大的关系、因为这可能是基因问题!
: 所以夫人一直很内疚,也很自责...所以才会忧郁症吧,我猜。
: 夫人的小弟也是亚斯患者,因为在学校经常遭受霸凌、所以爸妈保护得很好;
: 通常他们除了上学外就会把孩子藏起来。
: 现在她小弟已经接近30岁了,但是并没有学会生活技能。
: 直到有一次,她家小弟偷了她的喜帖去参加她朋友的喜宴、我们才第一次聊到这个话题。
: 我真的无法原谅岳父岳母的无知!
: 他们以为孩子是小时候发烧烧坏脑子,所以不敢让别人知道~~~
: 虽然事后花了很多精神教育他们全家人,可惜的是30岁的成人、已经很难改变了。
: 一个原本可以完美的人生,就这样被无知的父母葬送了!
: 亚斯伯格症,在不同国家有不同的见解。
: 例如加拿大就废除了亚斯这个病症,把它归入了自闭症亚型。
: 台湾还是沿用亚斯伯格症,评估上需要非常谨慎、通常得花三四个小时。
: 早期接受治疗,除了个性很难改变之外(居然想到柯P)、生活上应该是没问题的。
: 当然有少数低功能的亚斯伯格症会有学习障碍,
: 但是培养他们专注做一件事情,在职场上还是没有问题的!
: 通常亚斯孩子会有几个特征:
: 1. 不能接受碰触(不能抱自己孩子,爸妈真的是很辛酸);
: 但是透过触觉刷的训练,他们会慢慢习惯、我家少爷现在会说"爸爸抱抱"。
: 2. 有一套自己牢不可破的规矩,
: 少爷生活的每一个步骤都不能错,不然他会大哭。
: 上周托儿所点心是马份蛋糕,老师帮他切小块、少爷哭了两个小时;
: 因为在他的认知中,小蛋糕就是要整颗咬!!!
: 3. 没有同理心,
: 其他孩子打他时,他不会哭、但是他会完全模仿;
: 所以一旦他还手了,没有人制止、他是不会停手的!
: 4. 观察特别敏锐,
: 三岁的小朋友会记住"他打招呼了,哪个人没有回应他?"
: 他只要大声说"嗨",白人多半会说"Hi, sweet heart"。
: 但是亚洲人多半不会回应,所以他不跟亚洲人打招呼!
: 5. 无法接受环境改变,
: 所以我们经常带他去露营,让他习惯睡在不同地方、用不同枕头跟被子。
: 其他还有很多特征啦,但是太冗长了、描述起来很无趣!
: 见大家几部影片"星星的孩子"、"我的名字是叫可汗"、"亚当"...
: 少爷这样的特质,老外通常会很喜欢。
: 老外会觉得少爷很开朗、活泼、好动,班上的小女生也会经常围绕着他玩。
: 有次三点多我们去Day care探班,少爷在赖床、不肯爬起来。
: 好几个老外女生拉着他,帮他穿外套、穿鞋子、收被子、收床...
: 搞得我们超级感动的!!!
: 所以少爷现在有三个小小追求者...老爸超忌妒的!!!
: 忌妒归忌妒,刚收到夫人飞鸽传书、我得要赶公共汽车去接孩子下课,有机会再说囉!
: 感谢大家耐心地看完这篇无聊的贴文...
: 最后,真的拜托大家帮忙。
: 如果有机会谈到特殊儿童这个话题,多给这些小孩跟他们的父母一点生活的空间。
: 我不希望每个特殊儿童的家庭都同样出现忧郁症的病患!
: 台湾最美的风景不是人吗?
: 帮助别人、疼惜别人,才是台湾最美的传统啊~~~
作者: sisi5566 (sisi)   2016-10-20 13:44:00
等等有人会说 内湖案啊,我小孩比较重要。拜托!大人不是要更能控制自己,更有判断力吗?忘了说,你们辛苦了
作者: sylvana (真宝)   2016-10-20 13:51:00
拍拍,推荐大家去看会计师这部片,主角是一位高功能亚斯柏格症,里面父母跟医生的对话很令人有感触,台湾的环境还有很大的进步空间
作者: drama (林月如)   2016-10-20 13:52:00
太要求秩序感这件事真的是很大的压力,也是刺激>"<
作者: Cucoco588   2016-10-20 13:54:00
拍拍,真的辛苦了
作者: carrieC (carrie)   2016-10-20 14:03:00
看到小孩打自己而被打那段,眼泪都出来了,他们活得好辛苦呀
作者: ninan (ninan)   2016-10-20 14:07:00
心疼推。辛苦你们了
作者: yylane (蔡小猪的妈)   2016-10-20 14:21:00
真的,经常看到很多人会说别人没有义务包容你,你损害了别
作者: isaacc (小元宅爸)   2016-10-20 14:21:00
我也是志工,我理解妳的辛苦。做人但凭良心,别想太多...
作者: youame (youame)   2016-10-20 14:25:00
你举的例子,我觉得那些人更疯,很扯
作者: AppleAlice   2016-10-20 14:25:00
我妈是特教老师所以我可以体谅老师们要带特殊儿去一些公众场所学习,但我自己有被特殊儿攻击过,就路过时被很用力的往我的头打一下,老师马上就来道歉,我也没打算追究,碰上这种事真的也不知道怎样是比较好的应对
作者: youame (youame)   2016-10-20 14:26:00
只因为小孩打自己乱讲话,就去攻击小孩,这是什么鬼话
作者: AppleAlice   2016-10-20 14:27:00
而且就像你讲的,他们的生理发育都很正常,打我的那个特殊儿比我还高壮,而且真的是蛮用力的,他是用手巴,如果有拿东西可能我会头破吧 Orz
作者: canifly (想飞)   2016-10-20 14:29:00
我的心得是包容之前先谈保护自己 所以家长觉得孩子安全有疑虑就带离现场很正确 那并不是歧视或什么
作者: sisi5566 (sisi)   2016-10-20 14:30:00
那个小孩183公分,有威胁性。不过那个人就没想过,真有
作者: canifly (想飞)   2016-10-20 14:30:00
因为我自己也曾经为了自闭孩子的情绪受伤
作者: sisi5566 (sisi)   2016-10-20 14:31:00
威胁性,你用雨伞打他,他不是更可能攻击你
作者: canifly (想飞)   2016-10-20 14:31:00
我是为了保护他(因为手乱挥怕打到东西)结果就变自己被挥
作者: berusaiyu (ベルサイユ)   2016-10-20 14:31:00
遇到奇怪的人 不避开还攻击对方 这是什么道理?
作者: berusaiyu (ベルサイユ)   2016-10-20 14:38:00
跟楼上想的一样 一定有人会说为什么要我离开之类的
作者: limingche (dddooo)   2016-10-20 14:39:00
我住的社区也有,孩子大概快30岁了。人高马大,至少180公分90公斤。每次出门都要扶著妈妈走路。妈妈也很辛苦,只要看到电梯人多一点就不敢进去。那孩子没看过他有攻击性,只是偶尔会发出怪声而已。
作者: isaacc (小元宅爸)   2016-10-20 14:41:00
发出怪声可能是妥瑞症TS吧...
作者: hsuehhm   2016-10-20 14:41:00
包容之前先自保+1 但因为自保而先攻击别人真是匪夷所思
作者: drama (林月如)   2016-10-20 14:43:00
我只能猜测可能在当时前后有随机杀人的新闻..造成部分民众过于恐慌,先攻击任何有异状的人...
作者: seaping (())   2016-10-20 14:44:00
恐慌的第一优先选择是逃跑吧....
作者: hsuehhm   2016-10-20 14:45:00
国外大多空间宽广,就算有意外状况,比较容易避免伤害
作者: drama (林月如)   2016-10-20 14:46:00
手无寸铁的话会,但若手上有可当武器的,会产生攻击性
作者: hsuehhm   2016-10-20 14:46:00
台湾空间太小,平时走路开车就容易碰撞,很容易受伤
作者: seaping (())   2016-10-20 14:46:00
一般人看到拿刀子, 或刺龙刺凤的有异状,我不相信会攻击
作者: hsuehhm   2016-10-20 14:47:00
难怪大家比较紧张,无论是哪一方
作者: seaping (())   2016-10-20 14:47:00
所以我比较倾向那是某种程度的欺压
作者: drama (林月如)   2016-10-20 14:48:00
如果判断对方比自己弱又觉得有危险性的话...很容易....所以有时候我觉得还好他们长得人高马大
作者: hatoo (Qoo)   2016-10-20 14:56:00
大多数人无法判断是有攻击性的精神病患,或是特殊症状的儿童,看到行为异于常人的,会有警戒心态及自卫行为很正常,相信经过解释很多人也愿意宽容。
作者: mavisQ (cheshire cat)   2016-10-20 14:56:00
觉得很心疼。我同意要保护好自己的孩子,所以最好方式就是看苗头不对就先把小孩带走,而非斥责或是动手教训对方另外一天到晚想内湖案的人...我劝你别出门了 每个人都危险
作者: ladyluck (Luck be a lady)   2016-10-20 14:58:00
辛苦了
作者: hsuehhm   2016-10-20 15:33:00
真的是又有爱心又有耐心又有脑筋的大鸟姊姊
作者: amalea5 (amalea5)   2016-10-20 15:42:00
这些孩子很多都是有触觉敏感或听觉敏感这类的 不是故意的https://www.youtube.com/watch?v=plPNhooUUuc前面是一般人走这段路的感觉 后面是亚斯或自闭的感受正常人听不到的声音(光)对他们来说却很刺耳(刺眼)电影-星星的孩子 ; 漫画-与光同行
作者: cyh33   2016-10-20 15:57:00
其实有时没事都可以遇到不友善路人了,比如公共汽车上一时找不到悠游卡迟了两秒钟也可以被坐着的乘客啧一声+白眼.但我想特殊儿的父母/照顾者,难免更敏感吧,难免会放大这些不友善看能不能也想办法自己要少纠结于这种其实每分每秒都在发生的事,有时走路上被后面的人嫌走得慢超过你可能还小擦撞,但若是遇到特殊家庭就容易感觉被针对怎样,已经够辛苦了唉那当然普遍社会可以再多些正确认知与教育同理心是会更好的
作者: kiwifresh (奇异果‧新鲜)   2016-10-20 18:57:00
看完哭了@@
作者: may5th (游不动的水母)   2016-10-20 18:59:00
看完好难过 (T . T)
作者: speakristen (米兰达索迪诺)   2016-10-21 00:46:00
原PO不矛盾呀 妳再帮两方拉近距离 是很棒的作为压
作者: aiguo (金门小刀)   2016-10-21 00:46:00
人口比较没有那么密集的地方,人真的騆芪]容
作者: rochelle (等待雪落的声音)   2016-10-21 07:14:00
心疼推
作者: minbyminby (傲羽凡尘)   2016-10-27 19:57:00
拍拍

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