陪失智父母走到最后，如何不插管、不吃药迎向最棒的终点？
by 50pluscwgvgovernor
九月 08,2017
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当最爱的人失智，我们如何伴他走完一生？
陪失智父母走到最后，如何不插管、不吃药迎向最棒的终点？
文／陈莞欣 图片来源／Shutterstock 、宝瓶文化提供
根据台湾失智症协会的流行病学调查结果显示，台湾65岁以上的人口中，罹患失智症者有
7.98%。换算下来，每13名65+的人口中，就有1人失智。到了80岁以上，更是每5人当中，
就有一位是失智症患者。失智，已经是台湾社会无法逃避的全民问题。
台北荣总失智症研究中心精神科主治医师蔡佳芬指出，以台湾目前人口老化的速度，未来
每年，失智患者都会以惊人的速度增加。最重要的是，所有人的生活都会受影响：“你的
家人不一定失智，但你的邻居可能失智，半夜大吼大叫。走在路上会碰到失智症患者，每
天都会听到又有某个朋友、同事的亲戚得到失智症的消息。”
台北荣总医师蔡佳芬每月与近千名长者、失智者互动，深刻感受失智者家属的照顾困境。
照顾失智症亲人，中间3年最辛苦
蔡佳芬指出，国内外研究都显示，失能患者的照顾者中，失智症患者的家属是压力最大的
。原因就在于失智症的照顾之路不仅漫长，也没有办法准确预测何时会走到终点。
根据过往的医学研究，患者从失智症病发到生命结束，周期约为8-9年。但随着人类的平
均余命延长，这个周期可以长达10年以上。蔡佳芬认为，如果以9年为周期计算，通常家
属最痛苦的大约是中间3年，中度失智的阶段。
为什么在失智症的病程中，最折磨家属的不是重度失智时期，反而是中度失智期间？蔡佳
芬解释，到了重度失智时，患者主要的问题是生活能力下降、体能退化。但精神行为问题
会减少，家属照顾起来相对容易。
反之，中度失智时期通常是最混乱的时候。一方面家属的照顾还没上手，另一方面，则是
患者会出现许多精神行为症状。例如，产生被害妄想，觉得家人想危害自己、偷东西，还
有打人、骂人等攻击行为。患者也可能因为生理时钟混乱，出现日夜颠倒的现象。白天家
属上班时，患者正准备睡觉；晚上家人入睡时，他们神智清醒，频繁的上厕所、想出门。
如果阻止，有些患者甚至会撞门、大吼大叫，引来邻居的抗议。除了情绪暴躁外，失智患
者也会有忧郁、想自杀等低落的情绪。
“花钱、付出劳力，很多照顾者忍一忍就过去了。但这些精神行为症状出现时，不少家属
会崩溃。因为辛苦照顾患者，他还这样表现，让家属觉得撑不下去。”蔡佳芬说，她的门
诊中有不少病人都是失智症患者的家属，因为照顾压力而产生失眠、忧郁等症状，“家属
会带失智者来看我，跟我说他受不了了，请我开药让他能够睡着。”
失智不只靠药医，非药物疗法减缓失能
蔡佳芬认为，面对患者的精神行为问题，家属首先要了解患者的症状是失智症所引起，找
到正确的处置方法。除了吃药以外，现行的失智症尚有许多非药物疗法。例如职能治疗、
物理治疗，还有光照疗法、音乐疗法和怀旧疗法等。
其中，一般民众较不熟悉的光照疗法是让患者接受高强度的光照，改善日夜颠倒的问题。
音乐疗法则是让患者练习歌唱，愉悦身心以外，还可以运动吞咽肌，减少日后发生呛咳、
需要插管的机会。
每种疗法的主要功能不同，蔡佳芬建议家属，可以搭配公私资源，让患者接受不同类型的
治疗，维持他们的认知功能。此外 ，非药物疗法不只对失智者有好处，还能让照顾者的
忧郁感下降、幸福感上升。
比起亲力亲为，有些患者比较适合专业照顾
如果照顾压力太大，把患者送往机构照护也是一种选项。蔡佳芬观察，临床上有些病人，
在家总是出事，表现的激动、暴躁，可是一住院却和医护人员有说有笑。她说，“有时候
小孩照顾并没有更好。我们会看见一些病人，出院就不好，但一住院状况反而好起来，去
机构整天笑呵呵的。”这代表，家属可能有心无力，或是照顾技巧不像专业人员一般上手
。这种时候，就可以考虑让患者进入机构，接受专业的照顾。
“没有失智的人，在机构可能会觉得被遗弃。但是失智的患者已经搞不清楚哪里才是家了
，也不会有被遗弃的感受。”蔡佳芬常劝家属，不要因为无法亲自照顾患者而自责。她认
识一位80几岁的老太太，起先很抗拒把失智的先生送进安养机构。但后来，先生不只适应
得很好，也很依赖机构里的照服员。“老太太很感叹，先生现在已经不认得她了。我安慰
她说，这样对先生比较好。代表机构非常用心的照顾他。”
不插管、不吃药，陪重度失智患者走人生最后一哩路
重度失智者到了最后，会进入所谓的“vegetarian’s status”，也就是逼近植物人的状
态。因为疾病侵袭脑部，患者无法和人有任何的互动、沟通，无法起身、走路、自己吞咽
、不会有情绪和知觉。但他仍有意识，仍然“活着”。
怎么样陪伴失智的亲人，走过生命最后一段路？蔡佳芬认为最完美的状态，是不用吃药、
身上也没有管路，患者可以平静的度过最后的生活。她描述10几年前，某次居家访视的情
景：患者躺在床上，平时都在睡觉。醒来的时候，家属会开收音机让他听、喂他吃饭。过
一会，他将再度进入睡眠状态。最后，年岁已高的患者发烧，短暂住院后由家属接回家中
。在孩子们的陪伴下，过了好几天才安然离世。
蔡佳芬指出，这个家庭并非第一次照顾失智症患者。当他们第一次照顾失智的父亲时，同
样也面临了不小的混乱。但是，他们从第一段经验里学习，过几年母亲也失智时，才能让
妈妈在没有其他疾病的状况下，安详走向临终。在失智照顾的过程中，他们做对了几件重
要的事，包括：
1.称职的的扮演患者和照顾资源中间联络人的角色：失智症的患者无法自己说明病情，医
师在门诊时也无法得知患者平日的生活状况。因此，家属可以纪录患者平日的活动、每次
用药、加药、治疗后的状况，让医师做出对患者最有利的诊断。
2.前期积极寻求各方资源，后期尽可能让患者在家休养：蔡佳芬观察，这个家庭最难得的
一点在于，患者失智前期，他们尽可能的安排各种药物和非药物的治疗。而到了后期，当
患者有状况要送医时，家属会询问医师：“有可能好转吗？”一旦好转，立刻送回家里。
蔡佳芬指出，“很多家属会让患者住院很久，病好了却不出院。其实这是没有意义的。在
病房里一定会感染其他细菌。”
3.对治疗方向保留弹性：蔡佳芬指出，医师并非每次都能立刻断言怎么样的医疗决定是“
最好的”。家属可以听取医师的建议，但不抱持过高或过低的期待。保留尝试的弹性空间
，但也想清楚下一步该怎么做。例如，这名患者曾因发烧感染送医。蔡佳芬告诉家属，可
以考虑打点滴。但会不会好转，需要再观察。家属很快决定，若到了特定时间好转，就离
院回家。没有好转，一样拔掉点滴回家。
“从重度失智到临终这个阶段，最大的麻烦就是离开的时间点难以预测。”蔡佳芬指出，
失智症的患者家属，可能会在最后的阶段收到好几次病危通知：患者进入开始反复的发烧
、感染、营养不良、体重下降。这些征兆都显示患者的身体状况已经开始恶化。但即使是
送入安宁病房的患者，仍有可能情况回稳、出院，直到下次入院重复相同的流程。
蔡佳芬指出，失智症患者生命最后一段路，是一个反复的过程。愈靠近临终情境，家属会
面临愈多医疗抉择，更需要弹性调整。例如，原本就已经重度失智的病人，要不要为了新
发现的疾病开刀？开刀后，患者可能更虚弱，家属有能力照顾吗？不开刀，患者的平均余
命剩下多久，家属可以接受吗？在这个过程中，医师只能提出不同选项和可能的后果，让
家属自己决定。
而不论是什么样的选择，都没有绝对的是非，只有每个人价值观的差异。蔡佳芬建议，如
果家人之间难以形成共识，不妨回归到患者主体，尽量做最靠近患者心意的选择。她更鼓
励所有健康的人，趁著自己还有意志时力下医嘱。否则，“你现在不表达意见，将来大家
就准备吵架。”
与其花大钱延命，不如花小钱预防
看过形形色色的失智患者，蔡佳芬感叹，很多家属推著患者来看诊时，都为时已晚。例如
，她最近的一个病人，除了失智以外，还有肾衰竭和2、3个癌症。在多种疾病相互竞争的
情况下，失智治疗还来不及产生成效，患者就会先离开。
“我觉得台湾现在的观念应该翻转。大家花太多钱在最后一段延命，前面又舍不得花钱做
预防。”蔡佳芬认为，理想的生命曲线，应该是前期平稳，到了某个时间点直接下降、结
束。就像不少国外案例，患者从卧床到离世的时间很短。因为他们积极预防疾病，万不得
已时才选择住院。但在台湾，不少患者的生命曲线，都是前段一路往下掉，最后一段时间
低迷的生命曲线又拖的很长。
蔡佳芬建议，以失智预防而言，有家族病史或者其他危险因子的人，应该趋吉避凶：多做
运动、吃地中海型饮食、锻炼脑力。少喝酒、抽菸，小心脑部外伤。她观察，愈是认真预
防，或者在疾病早期就选择积极治疗的患者，通常生活品质较佳。真的走到生命最后一段
时，也较少感觉悔恨。她笑说，与其花钱请看护为自己推轮椅，“我们应该在自己还没有
那么差的时候，尽量活的爽一点！”
延伸阅读：蔡佳芬著，《当最爱的人失智：除了医疗，写一份“爱护履历表”，才是最完
整与尊严的照护》，宝瓶文化出版。
50+tips
1除了药物以外，失智症尚有许多非药物疗法，例如物理治疗、光照疗法、音乐疗法和怀
旧疗法等。搭配公私资源，让患者即早接受治疗，对照顾者和被照顾者都有好处。
2让患者住进机构，不代表你不孝顺或者不爱他。有时专业机构的照护对患者的帮助更大
。
3愈早期接受积极的治疗，愈能减少到了生命最后一段，患者在没有生活品质的情况下卧
床的时间。
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