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单亲父忍如火烧之痛治疗 盼再养9岁子
2017年06月07日
黄凤娇(左)照料儿子复健，盼他早日能自理生活。
39岁阿薰瘫坐轮椅，吃力用两脚推着地板练习滑步移动，但仅前行几步，便痛得难以忍耐
，他喘气说：“去年10月生病后，不只双腿无力，手底脚底只要轻碰，就像被火烧一样。
”
报导‧摄影╱仲芝蓉
阿薰沮丧地说，转了5家医院，才诊断出疑似罹患POEMS症候群(多发性神经病变等病症)，
已领重度肢障残证，5月底并确认是恶性多发性骨髓瘤，已开始化疗。57岁妈妈黄凤娇心
疼无奈说，阿薰是长子，孝顺又独立，从小就什么事都不让人担心，“他之前当保全，连
续8年做大夜班，这次病倒我们才知他曾向银行借贷帮爸爸还债，没钱买保险也没存款。
我们这半年来生活都靠别人偶尔送菜、送吃的，不够还是得向人借，但都没还实难再借”
。
阿薰(右)突瘫，起居全赖妈妈照料。
父母早晚轮流顾子收入扣房租余不到万元
阿薰67岁的爸爸阿源叹气说，自己早年做铁工、木工，靠体力粗活养家，10几年前腰膝关
节退化，领了几十万退休金，原想翻倍投资却失利赔光又负债，“阿薰总说不要我们烦恼
，他年轻能打拼，怎料得这听都没听过的病，我们共3个孩子，次子和女儿都在外成家，
各育就学子女，就剩阿薰跟我们住，现我做清洁零工，妻子白天顾，晚上下班换我顾，我
薪水加上补助仅2万多，扣房租就剩不到1万元3口生活”。
黄凤娇叹难分身做手工水饺，收入中断。
子一度要家人放弃急救母说怎忍看他等死
黄凤娇说，阿薰没有任何慢性疾病，又不菸不酒没有坏习惯，怎么说瘫就瘫。她回述儿子
4个月来连续转院，最后却病危急救时的情形不禁哽咽说，他每次抽血报告指数都正常，
“后来血压掉到80几，插著呼吸管不能说话，还虚弱比手画脚，要我们放弃急救，不想拖
累家人，但从发病以来，阿薰一直意识清醒，怎忍心看他等死”。
阿薰泪诉，其实自己曾离婚，前妻带走9岁独子小臣，“也许是老天怜悯，才给机会保住
一命，我真的想赶快好，再接小臣回来”。
黄凤娇的女儿说，大哥上厕所、吃饭都需人协助，每周一三五又得回诊复健，“妈原在家
包手工水饺上网卖，现照顾大哥根本没时间上菜场，暂没办法卖水饺，想种菜省钱，但没
时间顾也都荒芜了。同学建议我们向苹果基金会求助，原本妈怕丢脸拒绝，四处求神问卜
大哥何时会好，问到连神明都说要放下面子，我才打电话求助”。苹果慈善基金会获悉访
视后，已从“不指定”捐款提拨急难金暂纾困。
黄凤娇原在屋旁种菜，无暇照料已荒芜。
医师说此病在台无文献统计无明确治疗方法
公所急难承办员说，阿薰4月开始积极复健到年底，黄凤娇照料他暂无法分身工作，已核
拨急难金2万元，另协助阿薰申请低收入户。阿薰的主治医师朱政一说，他去年底转院来
时已感染引发败血症，但不知为何血液中一直制造蛋白轻链，侵犯肝脏、心、肺等器官，
造成他呼吸困难，且周边性神经病变导致手脚感觉异常，轻碰都会剧痛，“此病在台目前
无文献统计，尚无明确治疗方法，也非政府公告之罕病，没有病友协会，幸运的是阿薰现
内科用药正确病况稳定，目前积极复健，或许有机会恢复自理能力”。
阿薰小学导师说，对他印象深刻，从以前人缘就很好，虽成绩不是顶尖，全班仍投票选他
当模范生，而且他曾参加田径校队，是体育健将，突然病瘫大家都吓一跳，“他这班每年
都办同学会，凝聚力很强，生病时同学都去看他，我教书多年第一次遇到学生这么重病，
很能体会他父母的焦急，同学合凑几千元帮忙，希望他家尽快度过难关”。
BOX报你知：POEMS症候群
为五种主要症状的缩写-多发性神经病变(P)、器官肥大(O)、内分泌病变(E)、单株免疫球
蛋白(M)及皮肤变化(S)，目前致病机转尚未明朗，与免疫细胞异常增生及其分泌物有关，
临床表现会有感觉异常、麻痒、肢体无力、器官肿大等情形，且即使成功控制病情，仍有
可能再度复发，转变为多发性骨髓瘤的机率高，届时需再施以癌症化疗治疗。
※资料来源：神经科医师朱政一
苹果慈善基金会求助‧捐款专线：0809-008585 (每日上午10时至晚上7时)
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