我想可能很多人都没听过这个词汇
简单来说就是全身因神经不正常放电导致的慢性疼痛包含头痛，且目前无法透过一般物理
检查出来，检查之后也只会说“结果正常”。
除此之外多数人还会导致睡眠障碍，睡眠障碍造成严重疲惫、焦虑、忧郁。另外有的人(
例如我)还会同时有膀胱激躁以及大肠激躁症，膀胱激躁时会让我半夜起床上厕所至少5-6
次，而且不是一滴两滴的频尿，大肠激躁是不是腹泻就是便秘。
这些状况一开始很可能被当成单纯的忧郁症(我甚至被某中医说是中暑罢了)，但若没有研
究到这病症的身心科医生往往无法对症下药，当初我找身心科的时候那时吃完药物依旧全
身疼痛，头痛起来甚至无法移动，一移动就觉得头随时会炸裂。
因此被带去找了一位神经内科的医师，阐述完状况后他让我填了一张表，看完结果时他没
有明确跟我说病名，只说“很严重”。那时我还是以为自己是严重的忧郁症，所以上了PT
T的忧郁症板简单询问分享一下，那时有位网友回信给我，跟我说他因为疼痛也有吃到类
似的药物，但是医生说他不是纤维肌痛症，上网GOOGLE后看到了纤维肌痛卫教协会的网站
上的评量表才知道那时填的表格就是这个评量表。
这是一种慢性疾病，只能透过长期吃药控制，同时我会搭配一些简单的运动等等，大部分
时候可以接近正常生活工作，但最近严重的疲惫倦怠和疼痛又让我忧郁焦虑跟着加剧，还
想了数种不同自我了结的方法(苦笑)。
分享一下病友最近的自述，也是我这两周的感觉
好久没有这么严重的异常感觉，最早知道我们人体所有动作是靠身体电流在运作，是靠感
觉而不是外来的知识(其实也不知算不算正解)，当严重五观敏感时，我连肌肉运作时的电
流感就是窜过身体跟大脑都能感受的到，且首先一定是很疲惫的身体，连翻身都觉得身体
很重的疲倦感， 那是一种光是伸懒腰，或是大动作一点你都不太敢做的电流强度，像直
到刚刚都在看书，翻书的大姆指还深深的停留着压书页的压力感。
从有一个实验，打造一个完全”静音”的空间，但人待在里面很难忍受就想出来了，原
因是”很吵” 当外在声音都不见时，你会听到你所有器官运作的声音，心跳声，血管脉
动声，耳鸣，有时还有肠胃蠕动的声，阿，不过，我讲的是我自己的经验，所以外人看我
好像很闲很无聊，其实我光是被这些无谓资讯搞的就精疲力尽了。
所以有时有人会说，你真好不用上班，我说，我跟你换，上班八个小时，还有周休二日
，生病是24小时的，我光想到能够得到一个好的睡眠，其他都值得了。
其实发病原因多少知道 天气在变热 这种转换期我自律神经适应的很差 这几天睡眠品质
很糟
所以才跟病友说 如果有人不了解我们的感受? 叫他一天只睡三小时一个月 还不能有小睡
或是可以睡十个小时 只是每15分钟被摇醒一次 这样就可以人工的创造FMS患者
之所以在这里分享并不是想得到任何的同情或安慰，而是不时会看到可能是病友死亡的事
件出现在新闻版面上。
例如这篇
https://goo.gl/acw4V9
现在任何人都无法肯定原因，只能说看在我的眼里，报导的叙述形容都感同身受，看过身
心科，看了好多科都检查不出疼痛的原因等等。
我现在刚满30岁，每天吃10颗西药3包中药，每3-4周西医回诊一次，每周中医回诊一次(
跟说中暑的不同医生)，每三个月检查一次肝功能和过敏指数，常常在想这种治不好的病
是不是在浪费健保资源……
所以感谢有付健保的你们，以及周遭对我的疼痛没有怀疑的家人朋友同事，虽然我也不知
道自己能坚持到哪一天…