Re: [心情] 被死神遗忘2-失智变植物人 衔接上安宁

楼主: smintcandy (smintcandy)   2014-02-06 19:33:18
   本身因工作关系会接触到癌症末期病人家属转安宁这部分,
   但我不清楚各医院的流程,所以单就我的经验部份分享一下。   
: 2.我问健保局安宁的医讯,对方请我问安宁医生
: 我问:我看网站上写说,可以拿着病历去挂安宁门诊,但根据我们的经验
: 医生通常没看过病人,要是去陌生医院,没有长期的病历,会愿意收吗?
: 我爸是植物人,全身僵硬,轮椅无法坐,我们就诊是很困难的事
: 我希望能问清楚,免得跑来跑去 ,网站上有好多种安宁方式,还可以回家
: 我要到哪里才可以问到这些资讯
: 对方认为哪是家属的考量,她不了解我们的病情,请我问医生
   我遇过的部分个案需要转介安宁病房的时候,可以由本来就诊的医院开
   立完整的病摘交给家属去该医院安宁医师的门诊评估,病人可以不用到
   场,病摘资讯很详细的交代病人过去及现在的病况,这些资讯多半足够
   让安宁医师在门诊时就能决定要不要收这个病人,如果确定可以收,加
   上病房有床的话就可以转院过去了,病人就到院之后再评估,也可以省
   去病人舟车劳顿的痛苦。目前为止我还没有听过家属说哪个安宁门诊的
   医师强烈要求看过病人才能收住院的。
: 后来是住院的医院可以照会安宁,会谈时,我跟安宁医生说
: 这几年来,我们进出过医院多少次,多次表明让他好走,放弃急救
: 在专业的地方,从来没有人告诉我们这样的情况可以走安宁
: 每次活下来,我发现那是不得不救,不知是法规问题,还是人道问题
: 如果不送医,我们也不知该怎么办,带着发烧的他回家,喘不过来,会有家属知道怎样处理吗?
: 每次活下来,就是家属要负责照顾,耗掉多少钱财和心力,哭不完的眼泪,受不了的心酸
: 这次救活的父亲,眼珠还掉出来,我真的看不下去了,怎样也要找到方法让我爸走
: 医生回应
: 安宁也是一门科学,在台湾还在提倡中,很多专业人员不知道是正常的
: 会谈中,医生告诉我们会遇到的情况,了解我们对后事是否已准备好,了解我们的心态
: 不断安慰我们,让我们有心理准备(其实他多虑了,我们都准备好了)
: 原来一般医生是救活,安宁医生是缓死,也顺便疗愈家属...好感动!!
: 后来,我找遍网站,一个个打电话去问,了解安宁的专业
: 安宁可以居家,将家属接回后,请居家护士到府,协助一些医疗上的处理
: 从安宁疗护出院回家, 医生也会请护士教家属医疗上的问题
: 但我很怀疑,尿管 鼻管我会清洁,把屎把尿我也会,躺久难免会有褥疮,这我哥超会处理
: 我要怎么抽痰呢?抽痰后会喘不过气来,还要租借抽痰机 氧气筒!
: 家人还要协调轮流照顾,不行就找看护
: 接回家需要很大的工程,需要很多方面的配合!!不是说回家就可以马上
: 在家安宁目前实行成效还不知,但我比较支持安宁疗护,送急诊后,就可以衔接
   目前我接触到的安宁疗护有两种,但因为我不是专门走安宁疗护的,若
   有错还需要其他板友指正,单纯就我所遇过的分享一下。
   一种是医院的安宁病房,健保规定是十四天,但若病情需要是可以延长
   住院时间,这部分由医师评估。住院期间由护理人员照顾,主要目的是
   让病人在最后这一段时间能够是舒适的,例如呼吸喘或疼痛的病人给予
   吗啡止喘止痛等等,也会有志工在某些时间到病房协助护理人员帮病人
   洗澡(洗澡机)如果家中年长或年幼的家属,也会有社工或心理师帮忙
   心灵这部分。大部分的安宁病房布置有点像家,跟一般医院病房的感觉
   不太一样。
   一种是居家安宁,有一些病人已到末期,但可能因为还不是马上离开,
   或是相对某些病人来说还算稳定,就会考虑这种模式。
   居家安宁原则上还是需要有家属或看护陪伴,护理人员会每周固定一天
   到家中访视,协助更换鼻胃管或尿管等等简易的管路,也会帮忙携带长
   期用药到家中,若病人病况有变化时,也可以先联络这位居家护理师评
   估是否需要回到医院处理(我们医院的居家安宁护理师是24小时的,其
   他的我不熟)而在家中的主要照顾者就是负责平时每日的照护,例如有
   鼻胃管或尿管的需要每天清洁,长期卧床的病人每两个小时需要协助翻
   身,平时的饮食及如厕这些都不再多说。诚如上面所提到的,有些病人
   会有疼痛呼吸喘或睡眠不佳的问题,我们会在病人住院期间由护理人员
   教导返家后主要同住照顾者该如何使用点滴及针剂药物(当然如果能够
   不要用到针剂是最好,但很多时候到末期已经只剩下针剂较有效)我们
   有让病人带回家使用吗啡及针剂的安眠药,营养针及一般点滴或是针剂
   型的胃药也有,会教导家属从点滴排气到接管路到病人身上,抽取药物
   及如何施打,以及从病人身上将管路收起来的所有方法,一般来说这类
   病人身上的管路要可以放置七天的(例如皮下针或是人工血管)这样居
   家护理师探访病人时亦可以协助重新更换针具,至于吗啡这类管制药物
   的管理办法也会教导家属,我们医院是由药师负责这一块,每次家属都
   需要拿同样数量的空瓶换新药,吗啡止痛贴片也是,换下来的旧贴片都
   要留起来交回药局,避免被用于不法途径。另外原文中有提到的抽痰部
   分,会先给予家属氧气公司的资料,由家属自行去找提供的厂商,或是
   向医院租借氧气及抽痰设备,再由护理人员教导家属如何抽痰及评估,
   这里就不再赘述过程,抽痰一开始是很让人恐惧的,跟点滴和加药不一
   样,毕竟是侵入性的,而且病人会表现不舒服给你看,很多时候是不敢
   抽,而不是不会抽,熟能生巧之后会比较放心一点,也要一直自我心理
   建设,如果不抽痰梗在那里病人更不舒服,也可能会窒息等等。
   一开始要准备回家的过程一定会感到心慌及手忙脚乱,毕竟这些技术平
   常没事不会接触到,对于家属来说是一个全新且攸关人命的学习过程,
   心理压力不在话下,又由于现在少子化的关系,很多时候是老人照顾老
   人,或是癌症年轻化,是由爸妈照顾孩子,有年纪的人在学习这些技术
   的时候相对来说是更有压力也比较慢的,不过到目前为止慢慢教和练习
   都还是可以学会的。
   原则上有问题的时候还是要回到医院处理,但是如果真的没有什么大状
   况,家中也有人手可以轮流照顾,病人多半都是想要回到自己最熟悉的
   环境。有些地区好像有提供居家照护员一周或两周到家中服务四小时,
   让主要照顾者可以喘息一下,但这方面我不熟,就不多说了。
   另外简单提一下病人往生之后的处理方式,可能有些微错就是。
   在医院往生是最简单的,医师会开立好死亡证明,方便后续作业;
   在医院留一口气回家往生的,会由救护车公司配置一位护理人员随车回
   家,回到家中后由该位护理人员协助移除病人身上的管路,例如氧气管
   鼻胃管或尿管之类的,往生后持有住院诊断书至卫生所或联络礼仪公司
   会有配合的医师开立死亡证明。
   大概是这样,各家医院可能有不同作法,仅提供个人经验作为参考,
   若有错还请板友不吝指正 :)
作者: fk1012 (天天天蓝)   2014-02-06 19:39:00
谢谢 让我更清楚后面会怎么走
作者: susukai (是非分不清)   2014-02-06 19:40:00
谢谢分享
作者: totainan (baigi)   2014-02-06 22:10:00
医院旁的健康器材店可以租得到氧气机(真不想分享这种经验。难过的回忆)
作者: jujuice (jujuice)   2014-02-06 22:35:00
可是这种事越大就越会遇到......
作者: olympus0326 (谎言的年代)   2014-02-06 22:41:00
我家人住过安宁病房,现在走居家安宁,有问题可以寄信
作者: olympus0326 (谎言的年代)   2014-02-06 22:42:00
问我,病摘先开出来,打电话去附近每家安宁病房问床
作者: olympus0326 (谎言的年代)   2014-02-06 22:46:00
技术去病房可以请护士教,机器都可以在辅具中心跟医疗
作者: olympus0326 (谎言的年代)   2014-02-06 22:47:00
器材行租,但冬天现在比较缺要多问几家,至于居家安宁
作者: olympus0326 (谎言的年代)   2014-02-06 22:49:00
住到病房再问就好了,基本上安宁是急性病房不能住太久
作者: olympus0326 (谎言的年代)   2014-02-06 22:53:00
所以居家安宁的配套会作得很好。安宁病房气氛真的很好
作者: olympus0326 (谎言的年代)   2014-02-06 22:55:00
医疗以不使病人痛苦为原则,也有些关怀活动很不错的。
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 22:58:00
住院期间还是有医师照顾啦 除非像是某些安宁病床非常多的
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 22:59:00
医院 医师不够时 会将一些比较不复杂的病人分配给专科护理
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 23:00:00
师照顾(但是他们还是专科护理师 是有相关训练过可以作为医
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 23:01:00
师助手的专科护理师) 基本上安宁疗护的态度是"积极的缓解病人的不适与处理病人家人身心灵的问题" 不是消极单位喔
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 23:02:00
当然如果病人其实评估起来预期寿命还有一段时间 遇有一些感染出血等急性问题还是会积极处理的 不过如果病人已经在
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 23:03:00
濒死状态 或是评估治疗其急性问题对他没有益处 才会选择不
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 23:04:00
去处理 都要个别评估 因为每个人都是独特的
楼主: smintcandy (smintcandy)   2014-02-07 00:00:00
E板友可能误会我文中的意思,所谓住院由护理人员照顾不
楼主: smintcandy (smintcandy)   2014-02-07 00:01:00
是指没有医师,而是指家属可以休息,由护理人员照顾。
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:11:00
嗯 也是要看病房护理人员忙不忙啦 安宁的护病比比较高 不过家属还是要分担照顾责任的 因为是自己的家人呀 病人应该
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:12:00
也会希望家人陪在身边 当然事实上是请看护也可以 常常遇到
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:13:00
有家属问"那我们还要来医院照顾吗?" 心中还是会爆气 安宁
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:14:00
病房不是护理之家呀 照顾有困难可以跟医护人员提出 看是要
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:15:00
找社福资源还是怎样的 护理人员通常也都很愿意帮忙 可是家人还是自己的责任呀 而且自己被丢在医院的病人 身心灵怎么
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:16:00
可能很平静呢?这也是常常需要跟家属沟通的地方
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:20:00
我认为s大分享的内容大致上都是正确的哟 谢谢你热心分享

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