[心情] 被死神遗忘2-失智变植物人 衔接上安宁

楼主: fk1012 (天天天蓝)   2014-02-06 17:50:02
先谢谢PO文后,每位写信给我的人,来自各层面的护理人员及个人经验
我的言语上其实有偏颇
我当初疑问是,安养院在我父亲发烧时,来电询问我们要怎么做,我们以为只有送医这选项
说实在的,也真的只有送医这条路,因为护病比不足,父亲常在大半夜发烧
只有一位值班护士,将父亲送急诊后还要回来,不然没人镇守,罔顾其他老人权益
虽说是标准sop,我能体会护理人员的辛苦,在此也致上十二万分的敬意
而我需要的是一连串的资讯,其实在台湾的医疗体系里 ...没有统一窗口让我问!!
除非你经历过完整的流程,才会知道怎么做,我好像在黑暗中摸索,好多关卡
父亲已衔接上安宁疗护,在原病床上接受另一个安宁团队的照顾,不另转安宁病房
安宁病房通常只有几间医院才有,一般人认知是癌症或重大末期才能过去
新的法规已纳入部分条件的植物人! 最好是送的医院有安宁,得经安宁医生评估
我看法规,健保给付两星期,若没有死还是可以出院,而我签署的同意书写一个月
视情况延长或出院,要是父亲又度过这关,下次在安养院发烧,就送这医院,照会安宁
总算度过这关 ...呼....
而在询问过程求助无门
1.我问安养院的护士社工,但他们对安宁资讯并不清楚,不过给了我不少建议
建议我转护理之家,以慢性病住院,可以得到更妥适的照顾,免除救护车的奔走
(说实在的,护理之家 安养院 养护中心我分不清功能,会不会去了又要转机构?
我回应他们: 让我先过安宁这关,如果他出院,我再来评估适合的机构)
2.我问健保局安宁的医讯,对方请我问安宁医生
我问:我看网站上写说,可以拿着病历去挂安宁门诊,但根据我们的经验
医生通常没看过病人,要是去陌生医院,没有长期的病历,会愿意收吗?
我爸是植物人,全身僵硬,轮椅无法坐,我们就诊是很困难的事
我希望能问清楚,免得跑来跑去 ,网站上有好多种安宁方式,还可以回家
我要到哪里才可以问到这些资讯
对方认为哪是家属的考量,她不了解我们的病情,请我问医生
后来是住院的医院可以照会安宁,会谈时,我跟安宁医生说
这几年来,我们进出过医院多少次,多次表明让他好走,放弃急救
在专业的地方,从来没有人告诉我们这样的情况可以走安宁
家族邻居也在问, 我们为何不放父亲走?每次还要救?
每次活下来,我发现那是不得不救,不知是法规问题,还是人道问题
医护人员很辛苦,我纳闷是哪个环节有问题,是我爸这样? 还是台湾、国际都这样?
如果不送医,我们也不知该怎么办,带着发烧的他回家,喘不过来,会有家属知道怎样处理吗?
每次活下来,是家属要负责照顾,耗掉多少钱财和心力,哭不完的眼泪,受不了的心酸
如果是法令问题,健保不是没钱吗?我们也不想浪费在我家身上!
这次救活的父亲,眼珠还掉出来,我真的看不下去了,怎样也要找到方法让我爸走
医生回应
安宁也是一门科学,在台湾还在提倡中,很多专业人员还在了解
会谈中,医生告诉我们会遇到死亡情况,了解我们对后事是否已准备好,了解我们的心态
不断安慰我们,让我们有心理准备(其实他多虑了,我们都准备好了)
原来一般医生是救活,安宁医生是缓死,也顺便疗愈家属...好感动!!
后来,我找遍网站,一个个打电话去问,了解安宁的专业
安宁可以居家,将家属接回后,请居家护士到府,协助一些医疗上的处理
从安宁疗护出院回家, 医生也会请护士教家属医疗上的问题
但我很怀疑,尿管 鼻管我会清洁,把屎把尿我也会,躺久难免会有褥疮,这我哥超会处理
我要怎么抽痰呢?抽痰后会喘不过气来,还要租借抽痰机 氧气筒!
家人还要协调轮流照顾,不行就找看护
接回家需要很大的工程,需要很多方面的配合!!不是说回家就可以马上
在家安宁目前实行成效还不知,但我比较支持安宁疗护,送急诊后,就可以衔接
最后 安宁团队建议我帮我爸擦乳液,一边跟他说话,他会很舒服的
我边擦边跟父亲说:爸 我好担心我的宝宝, 每次产检都怕有问题
你要成仙才能来保佑我们, 不要再留恋好吗!!
作者: chunning1202 (Jessica)   2014-02-06 18:11:00
辛苦你了 也辛苦你父亲了
作者: pennymarkfox (潘尼老狐狸)   2014-02-06 18:23:00
god bless.
作者: IamCuteGirl (CuteGirl5566)   2014-02-06 18:44:00
辛苦了
作者: maryegg (永保安康)   2014-02-06 18:45:00
心里一定很煎熬....辛苦了
作者: wuliner (hoz)   2014-02-06 19:31:00
妳辛苦了。
作者: crazy1119 (Edwian-Bert)   2014-02-06 19:32:00
拍拍…ˊˋ
作者: susukai (是非分不清)   2014-02-06 19:38:00
妳辛苦了,妳对爸爸的不舍、让爸爸好走的心意是无价之宝!
作者: asukaka (阿酥咔咔)   2014-02-06 19:48:00
原PO辛苦了,加油~
作者: hihilove (人以群分)   2014-02-06 20:06:00
辛苦你了! 祝你父亲一路好走
作者: moonstar101 (月亮亮)   2014-02-06 20:15:00
拍拍
作者: wlcaroline (阿青)   2014-02-06 20:21:00
辛苦原po,希望原po爸爸一路好走
作者: likefree7117 (小七)   2014-02-06 20:51:00
辛苦了
作者: CHRISTINAYEN (CHRIS)   2014-02-06 21:05:00
辛苦了!!加油!!
作者: RoseIceTea (RoseIceTea)   2014-02-06 21:20:00
辛苦了,加油!
作者: lynnliu10200 (lynnliu10200)   2014-02-06 21:22:00
辛苦了加油噢!
作者: SweetLolita (Mila)   2014-02-06 21:35:00
辛苦了!加油!
作者: uini (那抹湛蓝)   2014-02-06 21:52:00
原PO辛苦了...加油!!!
作者: abcd0423 (sandy蔓)   2014-02-06 22:28:00
看了好难过!辛苦了!加油!
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 22:53:00
安宁居家是受限于人力的问题 医护人员只能作为指导的角色
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 22:54:00
不可能到病人家亲自第一线照护 只能每周访视 这是人力问题但是会借由24小时咨询专线来解决这个问题 以便在家中照护
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 22:55:00
时遇到问题马上有人可以咨询 看来原po找到了一个安宁有专业的医院 可以请问是哪个医院吗?
作者: LiuShine (( ′-`)y▂▂▂ξ)   2014-02-06 23:14:00
加油
作者: Maflada (魔法...消失了)   2014-02-06 23:25:00
这篇文章太棒了!感谢您的经验分享!
作者: clowve (霜降牛肉)   2014-02-06 23:28:00
辛苦了,也谢谢你仔细分享
作者: petestar (酥酥麻麻。小派皮)   2014-02-06 23:54:00
推 加油>"<
作者: whata (kkkkkkkk)   2014-02-07 00:36:00
原po辛苦了,加油!
作者: SunnyDale (苹果西打的救赎)   2014-02-07 02:37:00
加油!
作者: sharkimage (生日那天的甜蜜 ~知道效m)   2014-02-07 03:18:00
台湾这一块真的还没成熟 辛苦了
作者: yolandach (yolanda)   2014-02-07 04:21:00
加油!!
作者: appleorlion (Rin)   2014-02-07 05:43:00
辛苦你了 加油 愿你父亲不再受折磨
作者: mashmallow (lym)   2014-02-07 09:13:00
原po跟爸爸都辛苦了 这篇分享很仔细
楼主: fk1012 (天天天蓝)   2014-02-07 10:07:00
屏东宝健医院,以前以为是小型私人医院,没想到蛮齐全,有乡民私下说,小比大医院照顾上还仔细,要我相信选择,只是
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:25:00
宝建医院也算屏东有名的医院了 原po不用太担心 不懂安宁团
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:26:00
队做法的用意就多问他们也没有关系 通常安宁的团队都很愿
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:27:00
意沟通的 能跟医疗团队互相理解对爸爸跟对你都很有帮助喔
作者: wing74714 (看见)   2014-02-07 12:35:00
妳的文笔好好,可以把这经历整理后投稿,帮助更多人吗?
作者: forestyang (forestyang)   2014-02-07 13:50:00
辛苦了 加油
楼主: fk1012 (天天天蓝)   2014-02-07 20:07:00
等这一切结束 我会PO一系列的心得 不要像我这样摸索

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