盲人村中的明眼人──读《自闭群像》 作者： 赖品妤（阳明大学科技与社会所研究生）
一位“常人”偶然跌进山谷之中，大难不死的“常人”发现阴暗的山洞之中竟有一座与世
隔绝的村庄，特别的是，村里面都是“盲人”。“常人”见到这景象窃喜，想着，全村庄
都是“盲人”，借由他眼睛的优势可以轻易的掌控全村的政治与权力。然而，事情却不如
“常人”想得顺遂。该村村民们将“常人”当作无法精准判断声音的远近与方向的笨蛋。
眼睛，在这个村落中毫无用武之地。故事最后，“常人”为了娶村长的女儿为妻，以及得
到村民的认可，放手一搏的将自己的双眼用瞎。然而，村民拒绝“常人”的要求，并且认
为“常人”必定是受诅咒才会“失去”听力。
这篇寓言故事是 H．G．威尔斯(Wells)撰写的短篇小说〈盲人的国家〉(The Country of
Blind)。[1]山洞中的村落与“常人”的冲突，好比“自闭族人”与社会常态之间的故事
。在这篇寓言中，我们看到“常人”后半辈子所遭遇的处境，而自闭族人经历的苦难则长
达70多年。这70年中发生重大的历史变故、科技突破、人权运动等，着实影响“自闭族人
”的生存条件。
历史流动过程中有太多故事可说，却任由时代的洪流将故事的碎片打散在不同的时空中。
而2015年出版的NeuroTribes，2017繁体中文版标题译为《自闭群像》正好帮我们蒐集拼
凑碎片，让自闭症的历史得以让更多人看到。
作者史提夫．希伯曼(Steve Silberman)目前为《连线》(Wired)杂志的专栏作家，在此之
前也是这份杂志的创办人之一，关怀科技对社会文化之影响。2008年，希伯曼发表一篇〈
阿宅症候群〉，该文探讨自闭症与科技人之间的关系。〈阿宅症候群〉刊登后，希伯曼收
到很多父母来信，感谢希伯曼让他们知道，原来这世界上有一群人在社交、学习上与自己
的孩子如此相似，并且能够展望孩子未来能有不错的生存能力。这些信件没有让希伯曼得
意忘形，而是加深他心里的好奇：自闭症较以往盛行多倍的原因，官方说法是因为诊断标
准越来越宽，那为何起初会订得严苛？过去的研究指出，自闭症是遗传性的罕见疾病，为
何现在又随处可见？不少相关组织将经费挹注在研究上，所费不赀寻找病因与风险因子，
似乎自闭症是现代社会才有的问题，答案就近在眼前。然而，从第一起自闭症出现迄今已
经有70多年的研究，为何这70年来，人们对自闭症的认识与了解几乎是原地踏步？希伯曼
以这些问题为起点，开始挖掘自闭症的历史。
当代我们知道在1940年代除了里欧．肯纳(Leo Kanner)，还有奥地利的儿科医师汉斯．亚
斯伯格(Hans Asperger)同样对“社交能力退缩、语言障碍”的孩子们有兴趣。 然而，肯
纳与亚斯伯格对患童的诠释与应对策略截然不同，却因为1940年代二战与纳粹的因素，让
后者的纪录与心得被忽略长达20年。在这个时空背景，与肯纳刻意避之不谈的情况下，竟
造成往后关心自闭症的方式，与处理态度有严重、甚至残忍的错误。如第四章与第五章所
言，在肯纳的观点中，自闭起初是病童的行为，而非界定病童本身。肯纳建构这组症候群
的理论时，“儿童自闭症”之中没有显大的差异，疾病内没有连续性，而是强调病患之间
的同质性。虽然肯纳认为自闭症是一种先天带有的缺失，但也强烈批评父母不当教养的影
响之下，让孩子在情感接触上丧失平均水准能力。然而，这些孩童即便有些可怜，再无辜
的受害者也是社会隐患。在国民卫生健康的理念下，肯纳支持对“在智能或情绪上不适合
养育孩子的人”进行强制绝育。
这不同于亚斯伯格将自闭症当作自然存实(natural entity)的观点，认可他们不同于常人
的天赋，也注意到他们之间宽广的差异。在本书第三章，作者深刻的描写到，对亚斯伯格
来说，“异常”指的是不符合常态，但不符常态未必“低等”。亚斯伯格曾在研究发表时
，宣传社会应该要珍惜不一样的个体，与其将他们全部扫的“没用”的一区，不如反省如
何改良教育，让教育可以容纳更多孩子。这个说法类似现今被重复无数次的“特殊教育”
理念。但亚斯伯格当初的演说并非停留在普遍的意见宣传，而是试图保护“异常”的孩子
免于遭受纳粹的优生学计画，改变政府消灭“异类”孩子的动作。因此在策略上，亚斯伯
格主要介绍功能较完备，天赋能力较为明显的个案。但二战后德国的学术形象身败名裂，
亚斯伯格当年的研究心得掩埋在战争的碎瓦之下，即便多年后世人发现亚斯伯格的研究，
也容易误解亚斯伯格只关注“高功能自闭症患者”，抹煞了亚斯伯格最核心的初衷。
除了医师的角色，家长的角色在自闭症历史中绝对不容忽视。科学哲学家尹恩．哈金
(Ian Hacking)曾夸大的表示：自闭症的研究有99%以上是由家长运动完成的。哈金注意到
，自闭症的定义与内容因为p-c-a们(personally connected to an autistic person)的
参与至今为止仍不断的变化。 [2] 如本书第七章所提及的自闭症的父亲─伯纳．林姆兰
(Bernad Rimland)、与第十章的主要角色，精神科医师同时也是自闭症患者的母亲罗娜．
维恩(Lorna Wing)推翻“冰箱妈妈”的病因解释。又好比1960年代高剂量维生素C的饮食
方法借由家长之间口耳相传也曾经蔚为风行，认为自闭症是因为饮食失调导致。家长的活
动在与成人自闭症的经验在自闭症认知形成的过程中，不论是对病因解释、治疗方式、或
观察角度，皆提供自闭症患者与自闭症类别之间发生循环效应的(Looping Effect)的作用
力。
然而，积极的行动内容未必等同正确。 本书第七章提到心理学家 艾瓦尔．罗瓦斯(Ivan
Lovaas)与林姆兰合作研发出“行为改变技术”。这个治疗方法的核心宗旨是“为孩子好
”，心疼孩子与社会格格不入，在家长与医师的交流之下推出疗程。然而，“为孩子好”
的正面意义背后暗示孩子的天性与天赋都被主流价值观否定。其实，不论是由外而内的行
为治疗或是由内而外的生医疗法，都以不同的强度与方法，介入孩子的身体发展与世界观
组成，这并不是一件全然正确的事情。本书第七章提到，1970年代进行“行为改变技术”
时，心理学家除了将日常生活的基本动作分割成更细小的独立动作，也在其中演练性别刻
板印象。例如，男孩如果在玩具堆中玩橄榄球头盔、挥舞玩具刀，妈妈就应该微笑、表示
称赞；若玩手镯，或是女性化活动，妈妈则要忽视男孩，以示惩罚。
笔者不禁讶异，原来过去人们对于“异类”的裁判充满社会建构之味道。很多自闭症患者
同时也被认定为智能障碍，理由不只是因为他们的智力测验结果不佳，而是因为现有的智
力测验往往是以大众普遍的表达与反应进行评量，忽略不同个体之间可能有不一样的思考
逻辑；有些自闭症患者甚至被人为“一看就知道是智能不足”连评量都没有进行。在自闭
症的历史上，无论是性别正常化的视角或是智力标准化的权威，都一次又一次以看似正当
的社会力道强迫“病患”舍弃自身的个性。本书作者提到，自闭症患者生活上有着多重障
碍，让他们的父母足以挂念一辈子。即使是态度开放的亚斯伯格，也曾说过他的“低能奇
才”孩子们多数无法借由“天赋”来平衡生活上的缺陷。但如果积极治疗始终没有令人满
意的结果，究竟要相信是因为科学研究不够？或是这条路不该这样走？除了着力在“治疗
”，一个更友善、摘除玫瑰色眼镜的社会是否更值得追求？这是家长团体之后发展所面临
的问题，往后亦有自闭症的家长团体以争取“教育权”、“就业权”等为宗旨。这个议题
并不侷限在患者与家长的社群内，我们身边有多少障碍人士、性别少数族群同样面临“为
你好”的压迫？
让我们回到本书原文书名NeuroTribes。 这个单字的概念源于1998年有自闭症特征的朱蒂
．辛格(Judy Singer)创造的新术语─神经多样性(Neurodiversity)。 辛格认为如果认识
到人类在神经学上的不同，在社会既定的政治分类上(如阶级、性别、种族)加上新的类别
，将有助于提升对观察障碍社会的洞察力。[3]
作家哈维．布鲁默(Harvey Blume)认为：“神经多样性之于人类，或许就跟生物多样性之
于生命一样重要，谁能断定哪种连线的方式更好？”以当代的科技社会来看，自闭症者心
无旁骛的计算能力与思维有助于当代资讯科技往下一个巅峰前进。自闭症是一种有变化、
有价值，需要彼此相互接受、花时间适应的认知差异，而不是理当被治疗的病理。在肯纳
编写的《儿童精神医学》曾描述自闭症儿童“像个贝壳”，譬喻患童将自己封锁在狭小的
空间，无法与外界对话。[4]如果自闭症患者其实是渴望对话，却被外界视为不合主流、
智能障碍而切断沟通的机会，那贝壳究竟是谁阖上的？所幸，当代自闭症者借由不同的科
幻文本与科技物让彼此找到自己的“族人”，他们不完全倚赖外界、父母的安排与照顾，
而是以自己的“族语”和方式与社会建立关系，崭露头角。
研究自闭症的卓克索大学(Drexel University) 科技与社会所助理教授珂若依．希尔佛曼
(Chloe Silverman)肯定作者在本书呈现出不同面向的自闭症文化， 不论是在诊断出现前
“怪的有趣的自然哲学家”保罗．狄拉克(Paul Dirac)或是在无线电年代窜出的火腿族，
希伯曼的妙笔生花为他们建立出遥遥呼应的关系，为自闭文化添增更多的颜色。同样支持
社会开放之意见，希尔佛曼认为希伯曼所鼓励的NeuroTribes想像── 打造一个能与多种
人类作业系统相容的开放世界，其理念与大卫．霍姆斯(David Holmes)1990年提出的无障
碍环境(prosthetic environment)相呼应。如果社会环境可以让“障碍者”有施展能力的
空间，那他们的社会形象将不会滞留在“障碍者”。[5]
本书价值不单是在自闭症的历史书写，笔者认为，最可贵在于希伯曼刻划出过往那些不受
重视、被认为劣等的孩子如何在家长的与医师的协助以及己身的努力下逐渐开阔出一条道
路。这条路，从不简单，中间经过纳粹、优生学、教养不当的框架、性别正常化的权威、
生医实验与怀疑。走到当代，有太多值得人们重新思考的不同的生命价值如何以昫丽的光
辉闪烁在主流现实的单调之中，添增世界的色彩像度。威尔斯的寓言可有被改写的可能？
当另一个“常人”走进山洞中的村落，或是有一天，山洞中的村民走进“常人”的世界，
除了割瞎双眼/沦为瞎子，能有更多接纳、相容的可能性，让神经部落更多元繁盛。
[1] 笔者是从Collins, Harry and Robert Evans(2007). Chapter 3: Interactional
Expertise and Embodiment. Rethinking Expertise. Chicago and London: The
University of Chicago Press.读到威尔斯的故事。起初找不到原版故事的资讯供读者参
考，所幸经由所上林宜平老师协助，找到该故事完整的内容。对故事有兴趣的读者可参考
http://www.thatmarcusfamily.org/philosophy/Amusements/Wells.pdf。
[2] Hacking, Ian(2015). Kenneth S. Kendler edited. Section 13: The Shaping of
Autism (38) On the Ratio of Science to Activism in the Shaping of Autism.
Philosophical Issues in Psychiatry III: the Nature and Sources of Historical
Change. UK: Oxford University Press.
[3] Muziker, Debra(2016). Neurodiversity: A Person, A Respective, A Movement?
The Art of Autism.
http://the-art-of-autism.com/neurodiverse-a-person-a-perspective-a-movement/ (
检索日期: 2017年01月27日)
[4] Kanner, Leo(1972). Section 49 (1) : Schizophrenia. Child Psychiatry. USA:
Charles C Thomas Publisher.
[5] Silverman, Chloe (2015). NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future
of Neurodiversity by Steve Silberman (review). Anthropological Quarterly
88(4): pp1111-1121.
https://stssonata.blogspot.tw/2017/04/blog-post_28.html