通篇呈现出长照的困境
但是也同时呈现了
在长期照护领域
很多障碍者
还有一个很重要的观念还没跟上
人口老化是必然
资源缺乏是必然
障碍者很辛苦没错
但仍请负起该有的社会责任
尽可能的照顾自己
并不是活动有问题、有困难
就必须被照护
以下就用这个例子来说明
引述《TyuzuChou (子瑜我老婆)》之铭言：
: 1.媒体来源:ETtoday新闻云 > 生活
: 2.记者署名:记者唐镇宇／专题报导
: 3.完整新闻标题:
: “我妹妹说她照顾得很想死！”台湾长照家庭图鉴凸显无奈惨况
: 4.完整新闻内文:
: 台湾长照人力长期依靠移工和长照制度，但新冠疫情后让原先脆弱的结构崩塌，让两项制
: 度的衔接问题浮上台面。让许多失能重症者家庭被制度“漏接”，四处求助无门。《东森
: 新媒体ETtoday》推出“台湾长照家庭图鉴”专题，从5个重症家庭故事出发，深入采访多
: 位照顾者、被照顾者、学者、团体与官员，发现卫福部主管的长照制度，与劳动部主管的
: 移工制度长期脱节，导致不论哪一项制度都无法解决重症家庭面临的困境，是造成问题的
: 主因。究竟台湾未来的长照要走去哪？要怎么走？
: 最爱自己的人　成为最累的照顾者
: 今年40多岁的刘小姐，小时候被诊断出罹患罕见疾病，导致先天脊椎骨萎缩而全身瘫痪，
: 生活上所有大小事都得靠别人帮忙。接受我们电话采访的那天，她得先请移工把她抱上轮
: 椅就定位、架好麦克风，用有限的气力和我们对谈。
至少还有声音可以表达
可以操作声控装置，学习语音输入
包含写作、订餐、甚至智慧家电、床垫翻身
都有可能以语音减少照护压力
但是要练习肺活量跟语音系统要练习
个案、照护者愿意投资吗？
: 刘小姐说，从小到大都是妈妈负责照顾她，后来家中有请长照制度的照服员来帮忙洗澡，
: 每周来5天，一次来2小时。但照顾者会老、会生病，这时就会对需要照顾的家庭产生挑战
: 。10年前，刘小姐的妈妈罹患乳癌，妈妈除了要顾自己身体，还要帮忙移位、洗澡、喂食
: ，体力逐渐不堪负荷；全家人讨论后，决定请移工帮忙。
一周五天，一次两小时不够。
那你愿意改成每周下床洗澡三次
有两次擦澡
省下来的时间家事服务、帮你灌食
减缓照护者压力吗？
你愿意平常努力多练习呼吸运动
提升消化状况
提高灌食效率吗？
: 这是台湾典型家有重症照顾者会选择的路：一开始因不喜欢家中有外人，决定先请长照派
: 照服员来，和妈妈等家中主要照顾者一起帮忙照顾。等到妈妈也扛不住了、身体出状况了
: ，发现长照不好用了，就会开始想“要不要请移工？”
长照不好用
是因为没办法无限制随心所欲的用
: 第一位来家里帮忙的移工叫“阿真”。刘小姐说，阿真“非常好，跟我就像姐妹一样！”
: 两人就像闺蜜一样，可以一起出去逛街、买东西；有些阿真不能对老公说的话，也会偷偷
: 跟刘小姐说，照顾品质也不输有证照的照服员。
: 有一次刘小姐身体不舒服，阿真就在床边祷告，刘小姐问：“你在做什么？”阿真说：“
: 我希望你赶快好起来！”让刘小姐感动至今。只是好景不常，阿真在台湾待满3年后，因
: 家庭因素要返国了。
: 第一次请移工的经验很好，让刘小姐决定再找一位移工接手照顾，没想到，这里才是悲惨
: 故事的开始。
: 悲惨故事的开始：30公斤体重被嫌太重抱不动
: 刘小姐说，后来再接手的移工“很多都是先把这里当跳板，先进来当看护，没多久后就吵
: 着要换工作。”之后新冠疫情爆发，移工入境人数大减，仲介私下违法额外收取的“买工
: 费”也开始暴涨，刘小姐说：“这两年光买工费，我就花了快30万元！”
: 这些年间刘小姐陆续换了3、4名移工
辛苦了！
为了减少双方认知差异，她还摸索出一套SOP（标
: 准作业程序），不但会事先和移工视讯，确认照顾需求，还会提前报上体重。刘小姐说，
: “我那时体重大概不到30公斤，我还想故意讲高一点，说我35公斤，移工也都说OK啊！”
: 没想到移工来台后才是地狱的开始。刘小姐说，这位移工来不到一周，就对她大小声，“
: 还向劳工局投诉说我50多公斤，她抱不动，甚至向劳工局谎报说我们三餐都给她吃方便面，
: 事实上我们家从来没有方便面！”
: 因移工向劳工局投诉，劳工局要召开协调会，但住在透天厝二楼的刘小姐根本无法自行下
: 楼，只得麻烦无障碍出租车司机帮忙。到劳工局那天，移工又提起她体重太重的事，她气
要人家帮忙前，有没有考虑住在透天厝一楼？
那个医院也有轮椅的体重计
可以考虑先量好
不要用大概的数字
: 得说：“不然这样好了，我现场量给你看！”
: 虽然是移工单方面违约，但对方也不愿意再回来工作，中间这段等待废止移工聘雇许可的
: 行政作业空窗期，也不能使用长照。眼看爸妈都高龄70岁了，刘小姐的照顾责任就只好由
: 妹妹一肩承担。
: 妹妹绝望的呼救：“我真的恨不得马上死掉！”
: 刘小姐和妹妹相差一岁，从小感情就很好。小时候刘小姐以“在校自习生”的方式入学，
: 能去学校的妹妹就得揹姊姊和她自己的作业回家，但她从来没有一句怨言。刘小姐说，妹
: 妹有什么心事都会第一个跟她说，“连大地震、爸妈都已经往外跑的时候，只有妹妹第一
: 时间冲到房间来抱我”。刘小姐说，今年5月她确诊，妹妹不顾染疫风险来照顾她，甚至
: 因此染疫，“她的善良是会让人心疼的，因为她是用生命在维护每一个人。”
: 等待移工衔接的空窗期，当时妹妹每天早上6时就要起床，要先准备全家人的早餐，再把
: 姊姊抱上轮椅定位后，才放心出门上班。每天，妹妹还会跟老板申请提早一小时下班，回
那个家中三个符合需求的
本人、爸爸、妈妈
长照家事服务应该轮流灌下去就饱了
为什么要折磨妹妹？
: 家照料家务。
: 结果这段期间，高龄70多岁的爸爸也罹癌住院，变成妹妹得常常要家里、公司、医院三头
: 跑，有次妹妹因压力过大，忍不住对全家人吼说：“我真的恨不得马上死掉！”
辛苦了！
阿爸麻烦要复健到可以帮忙家务
: 看着妹妹照顾压力大，刘小姐也觉得自责，“我不希望妹妹因为我而耽误她的人生，我不
: 是手足的责任啊！”身为长姊，她也意识到必须分摊家里的照顾责任，也曾努力想过办法
: ，但始终找不到好解方。
: 刘小姐说，她也曾自费请本国看护，“但一天开价就是3000到3800，我真的负担不起！”
: 回头请长照照服员虽然便宜很多，但同样会遇上被嫌弃的问题。刘小姐说，曾遇过来上班
: 3天就和督导反应“路程太远”，甚至还有来做半小时就说“我不要接”。更重要的是，
真的只有太远？半小时就不接没半点原因？
: 长照未提供过夜服务，“妹妹白天要上班，每天回家忙家里琐事，忙完都已经12点了，但
: 我半夜要翻身，有时候一个晚上还要叫她好几次...”
有种东西叫做声控！
好吧！至少还有一种叫做闹钟
搭配自动气垫床
约好两个小时来一次
爸爸、妈妈、妹妹各来一次
大家都能睡一点吧！
如果乔好有人提早先去休息
像有些老人三点就睡不着了
那妹妹不就更能休息
你说如果一个半小时就想翻身？
忍耐一下！你不是愿意体谅吗？
: 爸爸哭着求：可不可以不要把我送去机构？
: 中间刘小姐也曾尝试过让自己去住机构，但妹妹亲眼看到机构有许多长辈疏于照料，“才
: 去住3天，妹妹就拜托我回家！”那换一种方式，她们商量著送老父亲去长照机构，“但
: 爸爸哭着求我们：‘可不可以不要？’听了很心酸。”刘小姐说，根本不是“要”或“不
: 要”，而是真的照顾不来，“
“妹妹一个人要顾三个人，要怎么顾？”
可以看出移工为什么要跑？
服务员做不下去的可能性喽
如果真的有很多人要照顾
请一个移工搭配长照居服、日照
请两个移工把压力正常化嘛
至少至少
只有一个移工
家庭里面要先开会
哪些事项优先？哪些可以省去？
太忙可不可以请妹妹叫panda？
太忙可不可以两天洗一次澡？
太忙可不可以不一定要每天下轮椅？
彼此都要调整过
失能了，世界不一定要围着你转
请互相磨合一下吧
: 刘小姐说，妹妹有稳定交往的对象，但因一大家子都需要密集照顾，迟迟未完成终身大事
: ，甚至连健康检查报告出现红字也不敢回诊，就因这个家，已经承接不了再一个脆弱。
: “其实我是很想住在家里的！”，但看到家中困境，刘小姐言谈间透露出对家的依恋与对
: 现实的无奈。转头她又说：“我最近在想说，是不是要再去住机构？”
: 长照制度与移工制度的脱节　重症家庭被漏接
: 中华民国家庭照顾者关怀总会秘书长陈景宁直言，这是现在台湾家中有重症被照顾者的困
: 境，这困境是从源头就开始累积，“后面要处理就很困难