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24岁妥瑞症女无悔扛顾养父母　妇“拖垮她心难受”
更新时间： 2021/11/08 09:02
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“妈，纱布拆下时应该会痛，忍耐一下。”租屋处约2坪大客厅里角落，24岁阿蓁帮她57
岁养母阿孜婶（黄瑶孜）双脚踝糖尿病溃疡伤口换药，阿蓁原在外县市发廊做学徒，但她
养母去年8月罹患横贯性脊髓炎病倒，由于阿蓁无其他手足可帮，只得停工顾卧床母，此
外，她还得担忧60岁养父安置机构每月约1万2000元的差额开销。
阿蓁是妥瑞氏症患者，时常不自主地抽搐甩头、说话结巴，她说，从小就说话过程中会突
然结巴，但当时自己和家人都不以为意，上国中时症状加重，“除结巴外，连带头部会有
抽搐动作，有些同学会模仿我说话样子、嘲笑我，我才想到自己可能生病了，妈曾带我到
神经内科就医，但找不出病因，之后这病就放著不管。”
右图为阿蓁帮瘫痪卧床的妈妈阿孜婶溃烂伤口换药；左图为阿蓁爸爸阿忠伯安置机构，扣
除补助每月自付额约要1万2000元。韩旭尔摄
图片来源 : 苹果新闻网
阿蓁无奈接着说，她的症状只有说话时才会发作，“所以我能不说话就尽量不要开口，个
性变得有点孤癖”，到了18岁时，妈妈朋友说她儿子罹患妥瑞氏症，症状和她很像，推荐
到外县市医学中心看病，才确诊罹患此病，“这并不是可怕的病，对身体也没太大影响，
只能吃药尽量控制症状。”
阿蓁说，但别人看她的样子会觉得怪异，“我自国二就利用课余时间到发廊当学徒，高职
也读美容美发科，难免要跟客人讲话，帮客人洗头时，要问水温、力道可不可以？曾经有
一次客人直接说：‘妳说话就说话，干嘛头要这样！’我虽然已经习惯了，只是当下还是
很受伤。”阿蓁说著，忍不住哽咽落泪。记者观察她谈话越久，发作次数就越频率。阿蓁
说，她只要紧张、压力大，或想讲快一点，头部抽搐就会更明显。
记者采访过程中，阿蓁边说话、还是随时注意养母情况，若阿孜婶表情出现不舒服，她就
立即起身询问“怎么了！”对妈妈的关心全写在脸上。
阿蓁陪妈妈阿孜婶到医院回诊。韩旭尔摄
图片来源 : 苹果新闻网
躺在床上的阿孜婶回述说，她与60岁老伴阿忠伯婚后7、8年一直无法生育，就医检查也找
不出原因，24年前经朋友介绍收养才2个多月大的阿蓁，早先夫妻在夜市摆摊卖平价牛排
支应3口租屋家计，但21年前老伴车祸脑受重创，当时阿蓁才3岁，“原本老伴虽卧床，但
还有力气自行挪动身体、拿汤匙吃饭，意识时好时坏，也能做简单对话，白天可独自在家
，我还能分身出门做洗碗零工月挣约2万元，加低收补助尚能简单度日。”
阿孜婶说，但老伴身体状况持续恶化，7年多前需用鼻胃管灌食、身体也出现多处压疮，
她实在无力照料，只能安置护理之家，扣除政府托育养护补助，约需付1万2000元差额，
但若有就医住院，多了看护医疗开销，有时要1个月要缴到快2万元，“我做工、阿蓁做美
发学徒，母女月挣3万多元，加上慈济补助每月5000元，原本老伴安置担子还可以扛得住
。”
阿孜婶深叹口气又说，她有糖尿病老毛病，需每日施打胰岛素，病况还算稳定，但她在3
年多前因脊椎椎间盘突出接连开刀治疗2次后，虽硬撑著勉强做工，但收入每月只有几千
元，老伴安置费开始欠缴。不料，去年8月出现呼吸困难，“挂急诊检查，原本医生诊断
是泌尿道感染，住院治疗期间，手脚开始感觉无力，连拿汤匙吃便当也没办法，反复住院
好几次，检查了好几个月才诊断是横贯性脊髓炎，医生说因脊髓遭细菌感染导致病变，造
成肢体瘫痪、膀胱功能异常。只能用药物控制和努力复健改善手脚功能。”
阿蓁的爸爸阿忠伯因车祸脑伤瘫痪卧床，安置于护理之家。（阿蓁提供）
图片来源 : 苹果新闻网
阿蓁接着说，原本妈经过努力复健3个月，今年初已能站、可缓步走路，“不必全天有人
看着”，她可到住家附近餐厅做时薪工，每月挣几千元，不料6月妈被感染恶化成败血性
休克，一度病危，“之后多次因褥疮、泌尿道发炎或深部肌肉坏死性、糖尿病足部溃疡等
病挂急诊，几乎每个月都住院。”
阿孜婶指著自己左大腿超过30公分的手术伤痕说，9月时大腿肌肉多处感染坏疽，“至今1
个多月了，手脚都没气力，只能整天躺在床上，大小便、吃饭都要阿蓁帮忙，做妈妈的，
拖垮女儿，心里怎么不难受。”
阿蓁提起照顾妈妈1年多来的心情，终于能体会妈以前在家照顾爸爸有多累。“不管是身
体、还是心理都很累，妈随时会有状况，我半夜都没法睡得很熟，压力真的好大。”阿蓁
说著，泪水像断线珍珠流不停，“妈倒下前半年，我几乎每天躲在厕所哭，不敢让妈看到
，我想，妈人好好的进医院，出来时却是瘫痪坐轮椅，她自己应该是最难过的，在她面对
我要表现出坚强。”阿蓁说，希望妈能快点好起来，“只要能自理生活，我可以安心去工
作，毕竟家里没人赚钱不行，尤其爸机构欠费超过50万元，多少还是要想办法还一点。”
阿忠伯安置机构主任说，阿忠伯身体状况越来越不好，就医住院数次变多，相关医疗交通
、看护费用相对也会增加，“如今积欠这么多费用，若无力缴付，我们当然期待家属将病
人接回自行照顾，只是考量阿蓁一人无力同时兼顾2个瘫痪病人，目前机构还是愿意收住
，只盼目后家属有稳定收入后，能多少分期缴还积欠费用。”
阿孜婶父母已往生，手足底下还有1弟2妹，阿孜小妹说，哥哥中风瘫痪，大姐做工厂基层
作业员，大家生活不好过，“说到钱，我们都没能力多帮，有时我会到家里帮顾一下大姐
，让阿蓁放松一下。”阿孜婶说，自老伴病倒，夫家亲戚已多年没有互动。
医院社工说，阿孜婶家领低收、慈济补助每月约2万3000多元，难敷房租每月5000元、阿
忠伯安置费差额每月1万2000元，又有照顾所需之医疗卫生耗材及复健交通开销每月约1万
元，近1年多来，陆续协助申请当地公所及张荣发基金会、全联庆祥基金会等单位拨急难
金共约10万元，已用罄于之前医病开销，经评估阿孜婶背部压疮及左大腿坏疽做完清创后
，需时间让组织生长复元，后续还需复健增加手脚肌力，约需半年至1年才能自理生活，
再转介苹果慈善基金会。苹果慈善基金会访视后，已从“不指定”捐款提拨急难金暂纾窘
。（韩旭尔／综合报导）
阿蓁（右）帮瘫痪卧床的妈妈阿孜婶溃烂伤口换药。韩旭尔摄
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压力下，您的善念始终同在。我们深信，这善，是人性中最有力量的情怀，我们再次谢谢
您的同行，并祈愿大家平安健康！
生的请一边，养的恩情大过天，祈愿养母能好转稳定控制糖尿病与养女度过此关