Re: [新闻] 淋冰桶好爽?渐冻人:请先将自己五花

楼主: aa08175 (Q小贤)   2014-08-20 17:34:30
※ 引述《joinlin (joinlin)》之铭言:
: 我觉得这活动有点over了
: 看到那些名人边淋冰桶 旁边的人在那嘻嘻哈哈
: 老实说我笑不出来
: 因为我周遭遇到的就有三个 两个邻居 一个亲戚
: 得病机率大概十万分一 一个之前已经走了
: 年初又送走一个 我们有去参加丧礼
: 还有一个现在正在用导管喂食
: 三年 我听过大概最多就三年多就差不多了
: 这些人都是之前完全没征兆 还生龙活虎的跟你有说有笑
: 突然有一天起床发现 怎么脚突然没力 一诊断就被判定这个病
: 因为他不像癌症 很常听到 乍听之下还以为可治愈
: 谁知上网一查 跟绝症根本没差 大概流程就是
: 先四肢慢慢失去知觉 然后瘫痪 开始坐轮椅
: 然后往上瘫痪 到最后喉头食道那里也没甚知觉 使不上力
: 讲话已经听不清楚了 没办法自己进食
: 就只能在肚子胃那附近开个洞 插喂食导管进食
: 最后连呼吸都很困难 没办法呼吸 然后就走了
: 病人脑子有没有知觉 有 每次去看他 他都还认得我们
: 但是呢 我们一点也帮不上忙 他每天都要去做复健
: 不然手脚会萎缩得更快
: 我们只能站在旁边看着他一天比一天恶化
: 也有上网帮忙查 中医啊 西医啊 都查 唉
: 现阶段医学都还没有办法有效治好这个病
: 当然大家也是为了帮助他们 办活动热心义捐
: 很感谢啦 只是希望能不能不要那么嘻嘻哈哈 嘻皮笑脸
: 因为说真的 如果你有亲眼看过渐冻人的病人 你笑不出来的
今天不管淋冰水的人那些态度是什么
他们如果淋了也真的有捐钱
对病友们的确有实质的帮助
这活动现在的确十足的秀味,但也是种宣传效果
宣传效果到,是否能停止了?
现在这旋风还在名人圈里发酵
席卷到一般民众大概半个月
一个月后大概就冷掉了
如果渐冻人病友的相关组织出来喊停
那是否好不容易有那可观的成长幅度就会打停板?
作者: phix (88)   2014-08-20 17:37:00
没错 靠这一次就要撑十年了 活动也快结束了
作者: LoveMoon (我不是魔兽三国作者.....)   2014-08-20 17:37:00
没有这种show一般老百姓谁理你
作者: rookiecop   2014-08-20 17:37:00
不会到一个月 因为有点凉意
作者: Rinehot   2014-08-20 17:38:00
坦白说这是个连病因都不知道的疾病 有名归有名但是目前感觉不到有啥短期能解决这疾病的方式洋基的铁马 物理学家霍金 最后14堂星期二的课
作者: goodevening (小玮柏)   2014-08-20 17:39:00
本来没啥人知道,现在一堆人知道了,还多了很多捐款,这样还不好吗??秀又怎样??只要最终目的有达到就好了,目
作者: loserloser (鲁)   2014-08-20 17:40:00
这活动应该炒个20年 颗颗
作者: goodevening (小玮柏)   2014-08-20 17:41:00
的捐款增加也确实达到了,半年后没人关心又如何,没这活动我看有人一辈子都不知道这疾病,更遑论捐款
作者: Rinehot   2014-08-20 17:42:00
最好是没人知道... 这病算是很有名的神经退化性疾病了
作者: onetwo01   2014-08-20 17:44:00
但平常这名词不可能上估狗关键字、所以还是有用的。
作者: panpan (ㄚㄚㄚ)   2014-08-20 17:45:00
有人知道 和愿意捐给渐冻人 还是有落差吧 至少捐款多
楼主: aa08175 (Q小贤)   2014-08-20 17:49:00
这是人群基数的问题,分母约大愿意捐款的分子相对会变多
作者: death204 (我爱萝莉)   2014-08-20 17:53:00
这活动打从一开始就是做秀性阿...
作者: zxcxxx (进击の暖男)   2014-08-20 18:11:00
冬天快来了,泼不下去,夏季限定

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com