[问题] 紫质症请问

楼主: star5818 (东东)   2022-07-07 17:03:16
我妈妈64岁
近半年因腹痛进急诊多次
不是突发性剧烈疼痛,是长时间不间断的闷痛
发作时吃不下东西,恶心感
看过很多肝胆胃肠科
做过一堆检查包含
腹部MRI
胃镜x2 (只有轻微发炎)
大肠镜
内视镜超音波 (怀疑是胰脏问题自费做的)
抽血白血球显示无发炎
其他指数也都正常
长庚免疫科医生怀疑紫质
验了Porphyrin 是阳性
https://i.imgur.com/69OuY8k.jpg
于是我们转给神内权威 郭泓周医师
但医师看到我妈就说
[妳这年纪,不可能,这个检验只是当作指标而已]
于是又加验24小时尿液
也没有要求抽血
我们还在等回诊看报告
请问这个年纪真的不可能吗?
什么状况下会验出阳性,却不是紫质症呢?
如果真的不是,我们还真的没有方向了…
妈妈已经瘦到35公斤
真的不知道该怎么办
作者: dancing (小星星)   2022-07-07 20:07:00
其实很多疾病都可能造成porphyrin高但不是紫质症。如果您在台北,建议可到北荣风湿免疫科重新查例如癌症、自体免疫胰脏炎…等也会造成porphyrin高,但不是紫质症

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