从二月份淋巴结肿大的问题跑去看医生,后来2/18切片,确定非恶性肿瘤也不是头颈部癌
症的转移。
当时荣总的耳鼻喉科医生说,我验血报告中有一个项目是阳性,要帮我转去风湿免疫科看
看,结果还没等到医生帮我约的那天,我3/12就已经进去急诊了
我从3/7开始膝盖疼痛,以为是上班太累造成,后来3/8~3/9脚踝痛、手腕痛,到3/10的时
候全身所有关节肿痛,脚踝肿到行走困难,晚上就开始发高烧到39.6度,连续烧三天,3/
12全身已经痛到受不了加上发烧,直接跑荣总急诊。
因为切片也是在荣总,所以急诊那边大概对我的情况有个初步了解,排除癌症他们发现我
的症状很像红斑性狼疮、类风溼性关节炎等等的自体免疫疾病。
后来我等3/14上班日,风溼科门诊有上班时在回荣总看诊时,医生跟我诊断我的ANA抗核
抗体是阳性,且切片检查结过确诊"菊池氏病"
这是一个很罕见的疾病,且也不列入什么重大伤病里面,如果没控制好就会变红斑性狼疮
,只能持续回诊、拿药、抽血追踪....
目前我验出来的红斑性狼疮指数还是偏高,医生说正常值27,我是52,我问说那我到底是
菊池氏病还是红斑性狼疮啊....
医生说是菊池氏病
但这个病就是一个不上不下的病症,有红斑性狼疮的前兆,但又没有像红斑性狼疮那么严
重
有没有版友也有得这个病的?
相关资料实在太少了
也不知道要吃类固醇吃到什么时候,医生也没有说....只有说这是慢性病