Re: [怀孕] 47XXY染色体异常

楼主: thoughtful (cc)   2024-02-05 10:23:27
https://youtu.be/fC_-XhScHyk?si=kaFiDOBb3sqIqqVQ
在推文看到这个苹果出产的短片描述患者心声
观后有感,想回复的内容有点多,故占用版面回文
皆知苹果向来以煽情出名,并不否认世上存在着如患者猫哥一般际遇之人
但或可以不同角度看待这段短片,另也补充一些与现实有出入的地方:
1. 患者猫哥可能出生在以前的台湾或不是在台湾生活
因为现在这类患者施打雄性激素是健保给付的,并不须自费
(就算要自费,台湾的药价是一针几百块,每三周施打一针,亦无所谓非常昂贵之理)
还有,克氏拥有重大伤病身分,就医终身可免部分负担
2. 影片中曾有一句自白提及:‘外貌与他人不一样’
不过克氏如果衣冠整齐,外表上是看不大出来的
克氏的外表特征包括:体毛少、身材高、女乳、睾丸较小这几个部分
前两者就不提了,应影响生活甚微
比较有可能被察觉的体征应为女乳,也是影片中患者被霸凌的原因
但大部分患者的女乳程度,在穿衣服的状况下其实非常不明显
患者发生女乳的机率确实较一般男性高
(对,一般男性就算是正常的XY,也会有女乳
或许你也曾偷瞄过游泳课时隔壁男同学比妳丰满的Double D)
女乳的有效处理方式是整形手术
手术是风险,也不一定必要,想不想接受手术是个人选择
女乳手术这几年是越做越多,其中更不乏有非克氏等一般爱美男性寻求帮助
也造就医师技术也就越来越成熟,视为一个普通的抽脂手术也未尝不可
3. 早年很多克氏患者都是因为不孕才发现,包括此位患者
这故事除了唏嘘的背后,也代表‘患者可有足够心智与能力拥有常人工作与婚姻’
光是这点就与大部分的罕病不同了
(注:克氏不是国家公告罕病,发生率未小于万分之一)
然此位患者是婚后才知道无精虫,冲击当然很大,也难以获得对方谅解
能拥有孩子在猫哥与其妻心中具有重大价值与期待,因此婚姻不得不破裂
然而,若是事前知道,则可从小预备与选择不同的人生方式
预先知道、与突然间宣判,这两者处境完完全全不一样
4.须知不孕的原因可不只染色体异常
世上也存在许多男男女女在婚后才不幸发现严重不孕
且其程度无法拥有与自己存在血缘关系的骨肉
也有一种专属女性的染色体疾病叫做透纳氏症
克氏患者是XY变成XXY,透纳氏症则是从XX变成X,其中有一条X染色体完全或部分缺失了
我遇过一位透纳氏症的产妇,她从小施打生长激素与补充女性荷尔蒙
容颜美丽,身高160公分(还比帮她看诊的医师高)
婚前先生就知道她不孕,她最后借卵并以自己的子宫生下一对双胞胎
克氏宝宝们又未尝没有资格拥有这样的人生?
何况,现在不想生小孩的女生很多啊,社会上各种价值观也越来越多元
领养、借精借卵,甚至索性不生,这些真真都不再是多么罕见且值得被侧目的选择
以上,虽然XXY需要过著比XY更加辛苦的,更加努力的,更加可能需要面对挫折的生活
但并非一定做不到,却也不是每个人都必须接受
了解这一切,而愿意接受的家长,他们与孩子会有属于自己的课题和挑战
早知生不出来,干脆直接领养,或可少了伴侣遭受怀孕折磨
或索性选择不拥有小孩,找个同样不想要小孩的伴侣,或可少了许多烦恼(与喜悦)
生下不完美的,有缺陷的孩子,究竟是不是让他受苦?恐怕只有身处其中的人冷暖自知了
因为我爱你,就算你并不完美,但我想陪你笑陪你哭陪你努力、尽力教育你让你能面对人生悲欢
你不能生孩子(注:只是生,不是不能拥有),不代表你就没有价值
不愿意经历这一切而放弃妊娠的家长没有错
而愿意经历这一切而决定留下孩子的家长也不须遭受讪笑与质疑
作者: redsucksndie (瑞德萨克斯恩殆)   2024-02-05 15:34:00

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com