美国有个XXY男孩长大后自主成立了一个基金会
Living with XXY
上面已经累积大量论文跟相关资料
还有很多同属克氏宝宝的家庭上去分享
台湾也有马偕林医师可以提供咨询,也有相关群组可以入
由衷建议原Po跟太太可以好好查阅资料跟咨询专家
我们跟包含基因遗传等专家讨论后冷静的思考了几天
对我们来讲最大的问题就是无精症
也就是不孕
不过跟另一伴认为不孕这问题,不是想拿掉的原因
撇除XXY这块,同样有可能自闭、泛自闭、还有各项基因目前无法筛选的疾病,或者认知
上的落后等等
还有往后同性恋、双性恋、无性恋等等这些我也无法知道
当时我扪心自问,如果是一个产检顺利的孩子然后长大他有其他状况呢
或者他就是不会唸书,难道他就“一事无成”?
如果我不爱他,怎么能让他知道他值得被爱
可能对我来说,不孕将不会是不爱他的理由
现在很多人也是不明原因不孕、求子困难
或者根本不婚不生
但人生还是很美好的,像是可以闻闻下雨后泥土湿湿的气味,又或在树荫下享受徐风与三
明治
甚至陪他数天上有几颗星星,又或是共同烤个蛋糕享受有多好吃
我想跟他一起体验人生大大小小的开心与困境
所以决定迎接他的到来
然后我们没有跟任何家族成员、亲朋好友提过
这是当时咨询时,对方告诉我们因为很多人会用自己的立场跟价值判断来“讨论”
所以建议我们两夫妻自己讨论就好
想跟原po说
我们当时也偷偷流好多泪,因为这个决定是要全盘考虑的,总共想了两个礼拜
那时候我们想到的是:
如果有大动作落后或者语言落后没关系,至少可以提早准备
(这在现在来看也是很常态的早疗)
还有我也把XXY从我的脑海拔除了
他出生后任何指标我都当作是一般孩子会碰上的,不因为他是XXY所以他这样又那样
我的宝贝是很贴心的孩子,感知能力很强,对世界充满好奇心,他的拥抱跟撒娇总疗愈我
俩的灵魂
感谢他来到我们身边,即使不结婚也很好,没孩子也很好,他依然值得被爱,更相信他也
能找到另一伴是深爱这样的他
回到原点来讲,如果你们沙盘推演后觉得太难承受,那也该尊重你们的心
拿不拿掉都很好,因为这是只有你们俩人才能共同决定的事情,他人不该置喙
无论你们做出什么决定,都是适合你们的决定:)
深深的祝福你们!