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大家的祝福与打气，
还有站内信我都有传达给朋友，
她很感谢大家！
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朋友没帐号代发文，
希望此篇文章对未来的其他父母有帮助，
当然不要发生最好，
手机发文，若排版很怪请见谅。
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本来想先记录一下自己剖腹产的过程，没想到会先是记录这个。
文章冗长，但如果你家里有孩子，或是婴儿准备出生的父母，可以参考一下，当然这个案
例过于罕见，你也可以跳过。
如题，老大得了极罕见的脑癌。
刚出院的时候虽然体重比弟弟低，但一直好吃好睡，到三月中体重已经跟弟弟一样了。但
从3/15开始有吐奶的症状，头开始呈现不正常的偏左且青筋明显，而且动到头还会痛到爆
哭，有别于平常肚子饿或尿布湿的那种大哭，但当下我还是先检查了尿布，但尿布没湿，
我紧张的打给月中护理师说明情况，护理师进房后说是因为包巾没包好才哭，接着开始包
包巾，在包的时候因为动到头老大又开始爆哭，但包好后抱起来安抚一下又好了，护理师
说没事，但我内心还是不安，上网查询资料也到妈妈社团询问，大家给的方向是斜颈，症
状也的确有点像，于是隔天小儿科医生来时请他帮忙看看是否有斜颈症状。
3/17早上小儿科医生说没有斜颈，也一切正常，而且他也可以睡右边了，觉得哪里不对劲
，因为前一天的哭声真的太异常了，但护理师跟医生都说正常，那就相信他们吧。
晚上馆长找我谈，说她们家的组长发现老大的头围异常增大且右眼有落日眼的现象，她将
录下来的影片传给其他认识的医生，医生说这个现象不太正常要赶紧就医，当下是周五的
下午五点多了，想挂号真的很难，本来想挂周一(3/20)的小儿神经科，最后在馆长的协助
下先挂了周五晚间的诊，先让一般小儿科医生看看，她也先跟那边的医生说明情况。
到了国泰，医生检查完后说：妈妈，这个状况很紧急，我们必须将小朋友转诊到有小儿加
护病房的医院。医生初步推测他可能脑水肿的症状，而且蛮严重的。
最后转到新竹台大急诊室，照了脑部超音波、电脑断层跟核磁共振，最后医生说他脑部长
了一颗8-9公分的肿瘤，且有积水跟出血的现象，必须要做紧急手术，而这个手术新竹没
办法做，只能转到总院，这种案例他只有在好几年前看过一次，真的太罕见了。
他只是一个还没满月的新生儿。
当天送进小儿加护病房，为了维持他的生命征象，必须先插管，以防中间有什么变化。3/
18救护车从新竹到台北，上救护车前医生说无法保证中途有什么变化，让我们要做好心理
准备。
到台北后签了同意书，下午开始手术，一切顺利，医生评估长这么快的肿瘤有可能是恶性
的，但还是要化验才能知道，手术成功后就是控制尚未清干净的残存细胞继续生长，于是
转到了小儿血液肿瘤科，从小儿外科加护病房转到一般婴儿加护病房，这里有两个医生，
一个是小儿血液肿瘤科，一个是小儿科ICU。
血液肿瘤医生说这个案例太过罕见，有跟美国那边的专家讨论，但能够参考的文献很少，
直到今天(4/12)也还无法确定是哪一种，但高度怀疑是恶性的，于是建议我们先做化疗看
是否可以控制住病情，而我们也只有这一次机会，因为目前也找不到其他方式能做，他现
在才刚满月，放疗要三岁才能做，如果化疗做下去了，中间肿瘤还是长出来，代表这个治
疗是无效的。嗯，讲到这里我也知道了。
ICU医生觉得这案例既然如此罕见，化疗也不见得会成功，手术完后宝宝很有精神活动力
也很好，不如我们带回家，多珍惜跟他相处的时间，不然化疗做了，管子插下去，就不是
我们现在看到活泼可爱的样子了。
脑癌有分很多种，治疗的方式也不尽相同，就不再一一赘述跟解释。
与家人讨论过后，毕竟机会只有这一次，而他的头围又开始增大了，很明显良性的机率很
渺茫，于是前天(4/10)放了中央静脉导管，昨天(4/11)开始化疗。
这个过程漫长又煎熬，他明明是真的异常，但大家都跟我说他正常。
在这之前，我的产检、高层次都没有问题，为什么会长、什么时候长的，我被问了无数次
，我自己也想知道，但医生也无法给我答案。
因为他们出生体重未达标，无法保保险，于是自费检查我们选择体重达标后再保，这边觉
得保险对双胞胎蛮不公平的，因为投保的周数与体重都比照单胞胎，但我到后期已经妊娠
高血压且严重水肿，无法再冒风险养胎，只好37周前退房。
觉得自己幸运也不幸运。
不幸运的是他得了这种罕见疾病，幸运的是3/17就诊转诊到3/18手术成功没有拖太久，医
生也清蛮干净的。如果真的到3/20才去看小儿神经科，我不知道还能不能拥有他，医生那
天说化疗后恢复OK的话就要让他出院，因为他不希望母婴分离太久，我才发现从他出生到
现在，我没有整整一天跟他待在一起过，一天都没有。
也幸好他在这时间发生而不是刚出生被检查到，刚生产完的我血压迟迟降不下来，每天头
昏脑胀，完全没有体力台北新竹两边跑。
很感谢月中馆长及发现异常的护理师，馆长说她从业十几年，第一次遇到这种状况。感谢
她们有实施一周量一次头围，也从旁协助告知要找小儿脑神经科，不然我根本不知道该挂
哪一科，又该找谁。也很感谢一路走来安慰及协助的所有人，还有台大儿童医院的医生及
护士们，有问必答，连我在家带小菜包的问题也非常有耐心的回答我。
如果你觉得孩子有点异常，就送医吧，相信一下自己的直觉，因为你宁可白跑一趟被骂大
惊小怪，也不愿意他真的有事。
然后你就会发现，原来抱在手上的也不一定是真的。