28岁才被确诊ASD的患者(已手术修补)分享一下经验。
前两次发文是分享宝宝出生前一个月确诊罹癌与后续治疗的经验，
没想到第三次来还是发表病患感想啊...
如前述，我28岁研究所毕业时才确诊ASD，
在这之前的入学甚至兵役体检都没有异状，
直到毕业后到研发役新训前偶然的又做了一次体检才发现。
不检查则已，一检查把医生都吓坏。
据医师的说法，我的心房中隔几乎不能用 "缺损" 来形容，
而是几乎不存在的地步...
(人家是墙上破一个洞，我是没有墙的概念吗XD)
初步到后续检查如下：
一开始是心电图发现异常，判读为：
窦性心律，疑右心房肥大，不完全右束支传导带阻滞，疑右心室肥大...
更进一步做超音波之后就发现了惊人的结果：
心房中隔缺损，大小为2.3cm...
我的主治医师是国内小儿心内领域非常有经验的医师，
连他都吓了一大跳，说样还能健康的长大几乎没看过...
之后当然是尽快安排心导管手术放置关闭器，
据说手术当下医生还苦恼了一下，
因为洞大到关闭器几乎没有地方可以抓...
(手术当天经由食道超音波判定大小为2.8cm...)
手术成功后到现在已经过了快10年了，
除了少数副作用以外目前一切正常，
心脏大小以及很多儿时的症状也在手术后不久就逐渐正常了。
而副作用据说是洞实在太大导致关闭器
"可能" 无法完全被组织包覆而造成的排斥现象。
但确定的原因当然说不准，只能说不影响生活。
跟目前身上更严重的病况比起来，
什么都是小问题啊XD
很多人说类似的病症不会影响发育，
我不是专业医师，无法说的准，
但我除了出生时，的确从小到大都是瘦弱体型。
(出生时约3600g，目前37岁，167公分，60kg)
手术修补前我的体重更轻，心肺功能很差，循环跟代谢其实也不好。
随着年龄增长， 肢体末端血液循环不良的状况有越发严重，
例如指甲像脱皮一样的严重剥落，而这些问题都在手术之后陆续改善了。
体型也许跟遗传有强烈正相关，
但是否是因为心肺功能造成我从小不爱运动，代谢不佳，
也许也是为瘦弱体型火上加油的原因之一，谁也说不准。
根据统计，有很大比例的国人其实都有先天性的心脏与瓣膜问题，
只是严重到需要动手术治疗的人没有这么多罢了。
在目前的医疗技术之下，ASD与VSD已经算是一个相对好解决的先天性疾病。
除非是一出生就展现出严重的征兆，不然定期追踪应该都不会是大问题。
如果在一定的年龄之后发现缺损没有改善，当然可以及早修补，
对于疾病当然及早发现及早治疗是上上策，
但对于人生？高矮胖瘦 vs 彩色黑白，谁说得准？
我的癌症在儿子出生前一个月确诊，
ASD差不多也是在研发役新训前一个月确诊XD
硬著头皮去新训，三周的新训像吃了无敌星一样把长官电得惨兮兮，
结训之后马上申请了验退，免去了三年的研发役，刚好赶上教职应聘，
(不过好像小时候动手术也一样可以验退XD？)
这难道不是人生中的柳暗花明又一村？
虽然说现在人生的小船又在山洞中漂流中...
不过在这里也跟广大的爸爸妈妈分享一个感想：
所谓的追踪其实并不是单方面医护人员的工作，
更大的部分应该还是落在主要照顾者身上。
从小到大有关我的体型、心肺功能与血液循环不良所造成的身体状况，
全都被父亲归类为自己不吃饭不运动造成的，
什么中药、转骨食疗、魔鬼生活训练没少过，
然后身体也很倔强的28年来完全没有被检查出异常，
就这样背了28年的锅。
确诊的那天，回家跟父母报告时，
看着父亲缓缓地抬着头看天花板，一副无语问苍天的表情，
看在眼里真是感到莫大的讽刺，当下其实很想笑...
体型很重要，但也许...我们更需要的是在身体机能上，
抛弃一些主观的判断跟揠苗助长，然后更仔细的观察孩子综合的表现吧~
※ 引述《fannyee (molly0573)》之铭言：
: （文稍长）
: 小孩目前两岁两个月，身高83-84左右，体重约12公斤；
: 出生两周后在月中被巡诊医生发现心杂音，到医院做了检查确诊VSD，缺口约0.7mm，没有
: 其他的肺部并发症，就是血流不稳定，不需服药，也没有需避免的运动，唯二要注意的是
: 不能蛀牙跟哭太久。
: 小孩在托婴中心，身体状况都有事先告知，但托婴难免生病，一岁半前大小感冒不断，肺
: 炎肠病毒融合病毒都中过；
: 小孩身材很瘦小，吃得蛮多，却不长肉。
: 一岁半开始看中医，没有直接吃药粉，是泡药浴，我觉得效果很好，小孩长了不少肉，吃
: 得更多，但身高一直没有进步。
: 心脏都是持续追踪的，上次追踪是二月，那时候缺口已缩小至0.3mm，但血流还是不稳；
: 那时问了医生小孩的发育，我很在意身高不高，医生说VSD多多少少会影响抵抗力跟生长
: ，但如果是身高的话，绝大的因素是遗传。
: 如果是遗传，我觉得稍微放心一点，爸爸180，妈妈也有163，应该还可以，就渐渐的放宽
: 心，医生也建议这样的缺损，可以再等等看，给他机会长，能不动刀就不动刀，或者如果
: 要做心导管，也可以在上国小前完成。
: 但是，上礼拜在亲子馆，看到一个宝宝站在我家小孩旁边，想要跟他玩，但都没有说话，
: 只是一直盯着他看，（我的宝宝词汇很多）所以我问了一下他的妈妈小孩多大了，妈妈说
: 小弟弟只有一岁三个月！！只有一岁三个月！还比我家小孩高出一点点！
: 一岁三个月当然还不太会说话，可是他长得好高！本来已经放下的身高问题又再次困扰我
: ....
: 我知道不要比较，给小孩时间让他慢慢来，我家宝宝很棒，但我很担心是因为心脏的问题
: 让他受影响，如果这样我会很希望我有早点帮他处理心脏...（好啦因为宝宝是男生，我
: 怕他以后长不高会觉得是心脏的关系）
: 想要请问一样有VSD的宝宝的家长，会觉得小孩身高受影响吗？会比同年纪小孩矮吗？
: 还是有长大后长很高的，给我一点信心！
: 我也不想让宝宝动刀，但我不希望他错过生长期。
: 谢谢大家。