Re: [怀孕] 高层次疑似脊柱裂

楼主: rinrei (蓝)   2020-05-03 09:16:11
同样是代po
谢谢在妈宝版的各位爸妈们的分享,在这一条育儿路上的大大小小问题,第一个总是想到先去妈宝版找答案~
孩子上个月也满2岁了,跟大家分享当初做完高层次的后续,做一个纪录,也让可能(但希望不要有!)会有相同经验的爸妈们能有应对的建议。
当时在妈宝版上发文后,同时也和产检医师讨论过,听从台儿的建议转诊到荣总进行核磁共振,并在一周后拷贝所有报告,
在台儿确认完荣总报告后再次回到台儿做高层次确认突起的肉瘤位置和脊椎生长是否有达到标准(同时也有提供羊膜穿刺的报告),
结束后听到周医师的建议,我和老公当下心里都松了一口气,突出的肉瘤很有可能没有连到神经,脊椎发展在标准内,生产后孩子还要再做检验,
当我告知产检林医师台儿的回应时,他也很明白的说这方面他碰到较少,但是台儿和荣总的回应听起来是有把握的,诊所内的驻所小儿科王医师同时也有在台儿任职,会随时关注,我和先生才稍微放下心中的大石;
孩子4月出生,出生时就看到一条小肉瘤长在尾椎的上方(像是小尾巴),原订孩子一个礼拜后要到马偕看诊(因为荣总实在太远,王医师说马偕的小儿科也是很好的选择!),
但因为照护上有一点难度,肉瘤附近红屁严重,已经破皮,为避免感染,我才刚到月中半天就被诊所扣回要急送马偕,老公说这是第一次坐救护车,也希望是最后一次,
后来顺利的红屁好了,超音波检查也没有看到异常,就订好下次回诊时间再回去;
孩子三个月的时候照了核磁共振,马偕的何医师确认肉瘤没有连到神经,也没有任何脊椎上的问题,之后再回诊观察生长发展就好,
当下就敲定开刀时间,不想夜长梦多,四个月的时候由马偕的王医师执刀切除肉瘤,肉瘤化验结果也没有问题,
六个月回诊何医师门诊,孩子的生长发展都在标准内,到这个时候,我和先生的心是真的都放下了,中间其实还有水肾的问题,也在孩子一岁时完全解除警报,我们的孩子很健康。
谢谢所有曾经给我勇气、给我建议的朋友们,
谢谢台儿、荣总、马偕的专业医师和护理师,
谢谢永佳的林医师和王医生,和诊所的专业团队。
※ 引述《rinrei (蓝)》之铭言:
: 以下为代友po文发问,有相关经验或建议麻烦直接回文或站内信皆可
: 各位版上的爸妈大家好,
: 因为身旁没有太多的朋友可问,
: 想上来问问各位的经验和意见。
: 目前怀孕23周,12月18日到台儿照高层次,
: 发现宝宝的肛门上方(记得是在尾椎位置)发现一颗肉瘤或是脂肪瘤,
: 且脊椎生长速度仅勉强到达L3,
: 当下医生有解释可能为脊柱裂,
: 需要进一步检查,
: 安排明天荣总核磁共振,后天会再询问产检医生,1月15日回台儿复检。
: 回家之后,陆续在网上查了资料,
: 发现在孕期检查出的文章很少,
: 大部份是在产后才发现,并且为隐性脊柱裂,
: 不影响日常生活,
: 而在孕期发现的,有可能为显性,
: 生下来后会面临半身不遂,终身需要接尿管,也没有生育能力,甚至为水脑症,也有看到
: 有医生建议引产。
: 这是我和先生结婚5年怀上的第一胎,
: 我们非常高兴终于有了孩子,
: 在做完高层次的当下,我始终无法不担心,
: 虽然先生一直安慰我,
: 等所有的检查确定后再讨论,
: 我也一直祈祷,希望是误判或是奇蹟发生,
: 但这样的心情真的不好受。
: 有几个问题想请问版上的各位,
: 1.有爸妈遇过类似的问题,但后来宝宝还是健康出生吗?或者出生后借由手术恢复健康?
: 2.如果,真的确诊为严重先天缺陷显性脊柱裂,当下孕期为26周,已经超过法定人流24周
: ,这样还能做吗?(我真的不想问这个问题,但我必须要有心理准备)
作者: momododo5299 (豆豆)   2020-05-03 10:18:00
辛苦了 孩子健康就好

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