各位好
几年前有发表过一篇关于我家宝宝是神经纤维瘤病童的文章
因当时宝宝出生三个月就发现脑瘤
也顺利开刀完（但仍有无法取出的瘤）
医院表示看起来是不好的恶瘤
加上确定应该是神经纤维瘤的病童（基因缺陷，无法根治）
经深深思考后
我与老婆决定不让小孩再受折磨
故不做任何化疗
只做支持性的陪伴
很感激当时不少爸爸妈妈在推文中的祝福
小孩子目前已经三岁半左右
这几年来
我们持续追踪脑瘤的发展
庆幸没有明显增大
但小孩身形发展明显落后
现在三岁半才10公斤
外型明显瘦弱
沟通上有障碍
小孩只听自己想听的
只做自己想做的
无法说要他吃饭
他就乖乖吃饭
过去好几次因感冒而住进加护病房
此时此刻也仍在医院
小孩平时吃的就很少
喝水也喝不多
可能是脑部受到影响
还是其他原因
现在几乎不想吃东西
只靠营养剂透过血液补充养份
医生有说
如果还是不吃不喝
就要装鼻胃管
但我们可以想像小孩一定会去摘拔
想藉这个版问一下各位爸妈们
如果小孩都不吃不喝
又无法装鼻胃管
这样还有什么方法吗？
谢谢

我不知道小孩情况、但我儿也是严重挑食、只爱喝牛奶跟淀粉食物、水果爱吃吗？一天一水果不知道可不可以？

我们家补充维他命跟锌之后食欲有改善，但您孩子的状况建议摄取营养品前要先与主治医师讨论

之前我孩子（当时ㄧ岁半左右）嘴巴里有伤口（嘴破）不吃东西时，我是把食物打成泥。但我加很多市售水果泥，为了让他尝甜头，才愿意吃。今天我刚好认识ㄧ新朋友是专业营养师，工作是专门研发让（多是非洲）营养不良的小孩吃的食品（透过国际组织以非营利方式送出），她们公司主要产品是以花生酱为基底，让小孩容易吸收跟愿意吃。我也是今天首次听到...不知有无参考价值...但也许你可请较ㄧ下医院营养师？