Re: [宝宝] 还是不太了解蚕豆症

楼主: subaru888 (叭叭叭~~~)   2015-09-21 15:40:29
我看完好想要摇一摇原PO,叫你冷静一下!!
你自己也知道蚕豆症很普遍,请不要自己吓自己,
我自己有蚕豆症,我的兄弟姐妹都有,我儿出生前我就打算不管怎样就当成有就好,
所以接到台大的通知也是预料中的,我没有去复检。
(毕竟妈妈我自己有,我不可能用的东西我也不会给儿子用啊!)
请你想成他就是一种过敏,你避开过敏原就好了,
蚕豆不用说了不能吃,当然食材里有用到的也不行,但并不常见所以还好,
可乐果可以吃唷!我最爱了!但很多人以为他是蚕豆酥。
防蚊相关的东西,请尽量用天然的,
因为樟脑不能用,还有薄荷脑也有疑虑,所以我直接避开全部的精油(我闻到精油就头痛)
另外因为紫药水也不能用,
所以从小我妈就交代我如果受伤到了保健室一定要说“我有蚕豆症我只能擦药膏”
其实通常都是碘酒消毒,不太会用到紫药水,但因为小孩不一定知道什么紫药水,
所以我妈教我就是全部的药水都不擦就好了!
看医生也是记得提醒一下有蚕豆症,剩下要避免的用药医生都会注意,
其实除此之外根本也没什么特别需要注意的了!!
如果真的吃到蚕豆或是用到要避免的,
特别注意小朋友的尿意颜色,若有血尿就要送医,
我也吃到过蚕豆,现在还是非常健康,没有这么严重!
妈妈也不要觉得小孩遗传了自己的病就有什么亏欠的,这不是什么大病,
我认识超多蚕豆症患者,大家都很健康也无异于常人!
不过蚕豆症患者不能捐血就是了,
除非是个别捐血小板或白血球,但台湾好像比较少这样捐的。
※ 引述《mibogarden (mibo)》之铭言:
: 宝宝八月出生
: 出院第三天就收到台大的通知说疑似蚕豆症
: 后来因为宝宝回医院照黄疸
: 医院帮我再验一次
: 就确定是蚕豆症了
: 虽然我自己本身是客家人
: 从小就有听说过这个症状
: 但因家族里都没有人有
: 我发现自己是隐性传给宝宝
: 说真的心里头真的不好受
: 尤其想到他那阵子在医院照黄疸
: 小小的身体因为照光太干燥了
: 皮肤都脱皮 心里真的好心疼
: 坐月子时不知哭了多少次
: 现在虽然宝宝已满月
: 我也告诉自己
: 蚕豆症很多人都有
: 只要多注意就好
: 但每每这样自我安慰
: 却还是心疼宝宝
: 以后要比其他孩子生活多许多限制
: 网络资料我已经一看再看
: 发现要避的东西真的好多
: 越看心里越烦
: 现在只要闻到一点味道就非常神经质
: 弄得自己之前月子也没坐好
: 老公也很受不了我
: 觉得我想太多
: 由于基因应该是我妈妈传给我的
: 我也不敢在她面前表现出很难过的样子
: 怕她心里也会难过
: 常常还回想之前怀宝宝时非常辛苦
: 孕吐 胃食道逆流 还要每天开很远去上班
: 从来没想到生完孩子 心里的折磨
: 更让我吃不消
: 也因为宝宝有蚕豆症不放心给保姆带
: 虽然不愿意
: 但自己还是选择留职停薪一学期
: 学生今年升国三了
: 没能陪他们 心里真的好难过
: 每天待在家只能继续胡思乱想
: 我知道蚕豆症也不是什么病
: 只是一种遗传缺陷
: 也算普遍 这些我都知道
: 但我觉得很紧张
: 不是因为他有蚕豆症
: 而是网络太多说法 太多禁忌物
: 有些东西我实际问过有蚕豆症的大人
: 他们说从来没忌讳~
: 例如薄荷 某小儿科医生说
: 牙膏也不能有薄荷
: 洗发精也是
: 但实际上
: 很多有蚕豆症的人根本不知道这有影响
: 我很惊讶连这种生活用品都不能用吗???
: 还有很多人说合成的樟脑 萘丸才有影响
: 天然的不会
: 那么平时连大人贴酸痛贴布
: 或喷有樟脑的防蚊液
: 不都要避开吗?
: 如果是这样 以后要怎么和同学相处呢?
: 和人接触时不就很麻烦?
: 希望不管是同样有蚕豆症宝宝的妈妈
: 或是有蚕豆症的人
: 能给我一些建议
: 谢谢

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