[宝宝] 还是不太了解蚕豆症

楼主: mibogarden (mibo)   2015-09-21 14:39:53
宝宝八月出生
出院第三天就收到台大的通知说疑似蚕豆症
后来因为宝宝回医院照黄疸
医院帮我再验一次
就确定是蚕豆症了
虽然我自己本身是客家人
从小就有听说过这个症状
但因家族里都没有人有
我发现自己是隐性传给宝宝
说真的心里头真的不好受
尤其想到他那阵子在医院照黄疸
小小的身体因为照光太干燥了
皮肤都脱皮 心里真的好心疼
坐月子时不知哭了多少次
现在虽然宝宝已满月
我也告诉自己
蚕豆症很多人都有
只要多注意就好
但每每这样自我安慰
却还是心疼宝宝
以后要比其他孩子生活多许多限制
网络资料我已经一看再看
发现要避的东西真的好多
越看心里越烦
现在只要闻到一点味道就非常神经质
弄得自己之前月子也没坐好
老公也很受不了我
觉得我想太多
由于基因应该是我妈妈传给我的
我也不敢在她面前表现出很难过的样子
怕她心里也会难过
常常还回想之前怀宝宝时非常辛苦
孕吐 胃食道逆流 还要每天开很远去上班
从来没想到生完孩子 心里的折磨
更让我吃不消
也因为宝宝有蚕豆症不放心给保姆带
虽然不愿意
但自己还是选择留职停薪一学期
学生今年升国三了
没能陪他们 心里真的好难过
每天待在家只能继续胡思乱想
我知道蚕豆症也不是什么病
只是一种遗传缺陷
也算普遍 这些我都知道
但我觉得很紧张
不是因为他有蚕豆症
而是网络太多说法 太多禁忌物
有些东西我实际问过有蚕豆症的大人
他们说从来没忌讳~
例如薄荷 某小儿科医生说
牙膏也不能有薄荷
洗发精也是
但实际上
很多有蚕豆症的人根本不知道这有影响
我很惊讶连这种生活用品都不能用吗???
还有很多人说合成的樟脑 萘丸才有影响
天然的不会
那么平时连大人贴酸痛贴布
或喷有樟脑的防蚊液
不都要避开吗?
如果是这样 以后要怎么和同学相处呢?
和人接触时不就很麻烦?
希望不管是同样有蚕豆症宝宝的妈妈
或是有蚕豆症的人
能给我一些建议
谢谢

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