妳可以搜寻FB有个社团叫【真爱找麻烦…蚕豆症】
里面很多人分享什么可以用什么不行
刚开始我也跟妳一样烦恼很多，后来想想其实当成过敏源避开就好，比起其他疾病，这个
真的是小case
我会在孩子的书包准备他自己可以使用的药品，也会特别交待老师不要乱擦药，家人们也
要事先沟通好，其实就不用担心太多了，用平常心去面对。
小孩大了也要告诉他，看医生前要说自己有蚕豆症，别人要帮他擦药前也要说我有蚕豆症
，这个确定可以使用吗？观念建立好就好了~
※ 引述《mibogarden (mibo)》之铭言：
: 宝宝八月出生
: 出院第三天就收到台大的通知说疑似蚕豆症
: 后来因为宝宝回医院照黄疸
: 医院帮我再验一次
: 就确定是蚕豆症了
: 虽然我自己本身是客家人
: 从小就有听说过这个症状
: 但因家族里都没有人有
: 我发现自己是隐性传给宝宝
: 说真的心里头真的不好受
: 尤其想到他那阵子在医院照黄疸
: 小小的身体因为照光太干燥了
: 皮肤都脱皮 心里真的好心疼
: 坐月子时不知哭了多少次
: 现在虽然宝宝已满月
: 我也告诉自己
: 蚕豆症很多人都有
: 只要多注意就好
: 但每每这样自我安慰
: 却还是心疼宝宝
: 以后要比其他孩子生活多许多限制
: 网络资料我已经一看再看
: 发现要避的东西真的好多
: 越看心里越烦
: 现在只要闻到一点味道就非常神经质
: 弄得自己之前月子也没坐好
: 老公也很受不了我
: 觉得我想太多
: 由于基因应该是我妈妈传给我的
: 我也不敢在她面前表现出很难过的样子
: 怕她心里也会难过
: 常常还回想之前怀宝宝时非常辛苦
: 孕吐 胃食道逆流 还要每天开很远去上班
: 从来没想到生完孩子 心里的折磨
: 更让我吃不消
: 也因为宝宝有蚕豆症不放心给保姆带
: 虽然不愿意
: 但自己还是选择留职停薪一学期
: 学生今年升国三了
: 没能陪他们 心里真的好难过
: 每天待在家只能继续胡思乱想
: 我知道蚕豆症也不是什么病
: 只是一种遗传缺陷
: 也算普遍 这些我都知道
: 但我觉得很紧张
: 不是因为他有蚕豆症
: 而是网络太多说法 太多禁忌物
: 有些东西我实际问过有蚕豆症的大人
: 他们说从来没忌讳~
: 例如薄荷 某小儿科医生说
: 牙膏也不能有薄荷
: 洗发精也是
: 但实际上
: 很多有蚕豆症的人根本不知道这有影响
: 我很惊讶连这种生活用品都不能用吗???
: 还有很多人说合成的樟脑 萘丸才有影响
: 天然的不会
: 那么平时连大人贴酸痛贴布
: 或喷有樟脑的防蚊液
: 不都要避开吗？
: 如果是这样 以后要怎么和同学相处呢？
: 和人接触时不就很麻烦?
: 希望不管是同样有蚕豆症宝宝的妈妈
: 或是有蚕豆症的人
: 能给我一些建议
: 谢谢