(文长,手机排版,如格式错乱,请见谅)
一直以来都在板上潜水,感谢大家的分享,让我在爸爸病况转变时,有更多的心理准备,
也在爸爸离开时,有更多的智慧和勇气,好好陪他走完人生最后一哩路。
现在,除了想好好纪录爸爸的人生,更想将我们的经验,分享给需要的人。
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爸爸有高血压,长期都在镇上诊所抽血检查并拿药。后来想带爸爸去做血液净化疗程,爸
爸po了他检验报告表示他血脂数值都正常,不用花这么多钱去做血净。
这时才发现,他的血红素只有9(男性正常是14-18),做血液净化诊所的医师告诉我们这
一定有问题,一定是身体有肿瘤在出血,才会导致血红素这么低。
于是我们马上到爸爸平常拿药的诊所问医师,医师说爸爸只要多吃点,血红素就可以提升
,他本人也是地中海贫血,血红素也是这么低(但是我爸根本没有地中海贫血啊!)后来
经过不停的沟通,医生帮爸爸开了粪便检查的治疗,很可惜 这一次检查粪便并无潜血(
微量的失血可能在成为粪便前就先被人体吸收完了)。就这样,让铁齿的爸爸,更笃定他
不可能得了癌症,因为他不菸不酒不吃槟榔不吃烧烤也不吃辣。
但是爸爸的身型越来越消瘦,脸色也越来越差,2018年的某天晚上,全家要他一定要去看
医生,跟爸爸还吵得很不愉快。
隔天,肠胃科诊所ㄧ照胃镜,直接转诊。
到了大医院,外科医师一看胃镜照片就判定一定是恶性的,接着就是一连串的检查和例行
公事。
好不容易办完了好多手续,才刚回到家没多久就接到医院的电话,要马上回医院住院,因
为血红素只剩下4,营养指数非常的低,在家很危险,随时都有可能昏倒。
住院后,打了好多的营养针和血袋,爸爸才终于可以开刀了,开刀的时间很漫长,医师端
著爸爸切除1/2的胃到手术房外,说爸爸的癌细胞已经扩散到腹腔,他只能把最大的肿瘤
切除,让爸爸剩下的日子可以好过一点。
手术很成功,虽然刚手术完的那段日子很辛苦,但是爸爸终于饮食正常了点,手术完化疗
了一年,例行的断层扫描显示扩散到腹腔的肿瘤也消失了。
只是,再一年后的断层扫描追踪出现异常,动了两次小手术切片,确认爸爸腹腔的肿瘤复
发了….
于是爸爸又开始了和之前同样药物的化疗,经过半年,药物失效腹腔肿瘤开始变多。
换了二线药物,自费的标靶跟化疗,一个月的费用大约是七、八万,就这样维持了大约两
年多,肿瘤没有变大,也没有消失不见
2023/5 爸爸开始觉得走路会喘,肚子开始出现腹水,发现二线药物也失效了,医生说住
院想办法治疗或是试试免疫疗法,免疫疗法一个月费用大约20万,但是胃癌大概只有1/6
的人有效。
爸爸从来没有拒绝过任何的治疗,治疗的过程也不曾喊苦,所以他决定要再试试免疫疗法
,我们全家人也支持他。
打了两个月的免疫疗法,腹水的问题完全没改善,反而还越来越严重,除了需要到急诊抽
腹水外,也因为腹水过多导致疝气,所以带着爸爸回去找当初帮他开胃癌手术的医生,这
时候才知道原来医院已经有温热疗法了,在医生的建议下,我们又拼了!
2023/9 爸爸动了温热疗法的手术,手术完成后,医生把我叫去说明,说爸爸的肠子上也
都有白白的癌细胞了,他真没想到爸爸可以坚持了这么久。手术完成后爸爸住进加护病房
,第一次探视时,我看着插著好多管路的爸爸,忍不住流下了眼泪,爸爸也用白板写着:
“人生第一次痛苦体验,眼泪直直流。”
转到普通病房后,爸爸一直不停的拉肚子,
过了一星期,终于可以出院了。
动完第一次温热化疗后,每两个礼拜需要回医院住院做腹腔化疗,所以爸爸身上一直都要
插著引流管,虽然如此,爸爸还是好开心,因为他觉得他变得健康多了,他重生了,不用
再背着沈重的腹水走路,行动自如,食欲也很好。
2023/12爸爸的状况变差了,开始需要抽肺积水,先是不明原因腹泻,后来开始呕吐,提
早挂号回诊,主治医师一看叫我们快去总院急诊,急诊医师告知是肺炎需要插管进加护病
房治疗,爸爸挥挥手,表示绝对不插管,接着我就收到安宁缓和和放弃治疗的同意书需要
签名。
在急诊,呼吸治疗师搬来了高压氧呼吸器,接着转到病房,用抗生素治疗肺炎,爸爸一直
问我能不能换回一般面罩就好,能不能回家用家里的氧气机休息就好,戴着高压氧面罩的
他很痛苦,脸部都是勒痕,很不好意思常常麻烦呼吸治疗师来调整面罩,爸爸还在白板上
写“救我”,请我拿给治疗师看,呼吸治疗师说,已经用全医院最高级的呼吸器了,不然
只能插管了。
恶化的这段期间,爸爸的肚子开始涨得很大,医师说因为高压氧一直打气进肚子,所以需
要插鼻胃管让空气排出来,爸爸一直不同意,医生要我好好劝爸爸,爸爸很疼我,从来不
会拒绝我的要求,在我的柔性劝说下爸爸同意了,来了实习医生替爸爸插鼻胃管,第一次
失败,第二次才成功,爸爸痛苦挣扎的样子在我脑海里挥之不去,也难忘爸爸在插完管后
要我给他抱抱的画面,结果插了鼻胃管肚子还是涨,鼻胃管只排出一点点脏东西,放了一
天就因为没作用又拔掉了…
住院的期间,爸爸开始打吗啡,爸爸表示他一点也不痛,为什么要打吗啡?他这样算是乌
龙医疗吗?
安宁病房的护理师和社工也来过,问了爸爸有没有什么想交代的?爸爸说他没想过这些事
,就闭眼睡他的觉。
又再安排了肺部x胱和腹腔超音波,腹腔没有腹水但肚子还是涨的
2023/12.25早上医师巡房时还说肺部一边有改善了,爸爸还跟医生说他放了很多屁,医师
离开前还对爸爸比了赞,爸爸就这样继续闭眼休息,到了下午爸爸突然睁开眼睛,拿起自
己的手机在家族群组,说“过不了关了、不想病痛、让我留最后一口气回家”“神明、医
护,长官,亲友 人生无憾了”住院医师、护理师、呼吸治疗师都来病房告诉爸爸他的情
况没有那么糟,还不到放弃的时候,爸爸叫我拿白板让他写字,他写“再不回家就来不及
了!”我:“家里没病床躺啊!”爸爸:“让我躺沙发。”在沟通的过程,爸爸一直好激
动,好生气。经过安抚,打了吗啡,爸爸才冷静下来,到了半夜,主治医师打回医院,请
护理师转告:“病人想回家,那就让他回家吧!”
(爸爸在使用高压氧的时候,数值都是非常标准,意识非常清楚的)
半夜,我们连络好礼仪社,一早替爸爸办了出院,礼仪社派救护车来接爸爸,高压氧拿掉
换上一般气瓶氧气,爸爸开始呼吸困难,但是爸爸还是好努力好坚强的这样一路撑到了家
里。
回到家,让爸爸躺在他说的沙发上,我抱着他跟他说 :“下辈子还要当你的女儿,这辈
子你好辛苦,换个健康的身体再回来和我们相聚。”爸爸没办法回话,但是眼角流下了泪
。姐夫跟他说:“不要担心这个家,我会好好帮你照顾。”爸爸叹了一口大气,呼吸就这
样渐渐的变弱,便安详离世。
感受爸爸的体温渐渐流失,看着他沈睡安详的面容,心里的痛难以言喻,但是也替爸爸开
心终于不用再受病痛之苦,终于可以好好的…睡觉了….
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爸爸生前,是一位虔诚的道教信徒,他熟悉各种宗教科仪和传统礼俗,是不少间庙的顾问
,每当他的病况又度过一次难关,他总坚信是神明在保佑他,我想应该也是有这个心灵寄
托,才能让他勇敢的抗癌这么多年。
爸爸同时也是孝子,他和阿嬷的感情非常深厚,每天早晚一定要回阿嬷家看过阿嬷,喂他
吃点心量血压,陪他聊聊天,准备他每天要吃的药物,风雨无阻。刚开完刀、刚出院、刚
化疗完的第一件事就是要回去让阿嬷看看,以免老人家担心。爸爸抗癌的这几年,没人敢
和阿嬷说爸爸生病了。
就在爸爸离开的前一天,阿嬷吵着要找我爸爸,大家骗他爸爸出差了,想不到虽然高龄96
岁又卧床一年左右,脑袋却还是很清楚的阿嬷,健康状况急速下降,开始认不得人,不吃
不喝不回应,在爸爸告别式的前一天,也离世了。那时的我们觉得悲伤没有止尽,同时却
也感到欣慰,他们俩人可以作伴,不需替他们担心,或许这是上天最温柔的安排。
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从一路的陪病,到替爸爸签下放弃急救、病危出院,从积极治疗到决定放手,都是尊重爸
爸的意思,一路走来不管是身心还是经济的压力都很大。庆幸自己是和家人一起工作,有
妈妈和姐姐可以分摊工作、照顾爸爸,也感谢爸爸的老板,在爸爸需要长时间治疗时,也
让他持续工作,并支持他安心治疗。
因为爸爸生病,我延迟了很多人生规划,但现在回想起来一点也不后悔。因为爸爸说,回
诊、住院有我陪伴,让他很安心,爸爸离开前也说了人生无憾。原本爸爸告别式的隔天,
是订好男友家人要来提亲的日子,虽然没能让爸爸参与我结婚生子的人生大事,但如果因
为我还有自己的家庭要照顾,反而不能心无旁骛的陪爸爸好好走人生最后一段路,才是人
生最大最大的遗憾。最近听到告五人的新歌“我不该哭”总是能哭得稀里哗啦…..
爸爸已离世半年,打这篇分享文还是哭个不停,想到往事还是可以一秒泪崩,把他的书房
整理干净,椅背上一样挂着他的外套,保留他生活过的足迹,常常会有爸爸出了趟远门的
错觉,想他的时候就在他的书房待一下。
爸爸离开后,梦到了他几次,我是最常梦到爸爸的人,真开心梦里的他已恢复健康,希望
他能带着我们的爱,到处旅行,再也没有病痛了~
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最后想说
放手也是一种爱,把握时光,听自己心里的声音,做自己想做的选择,不要留下任何遗憾
!