想在这边分享一下我弟的病况历程
85年次 24岁发病 27岁离世
2020.10 上班骑车途中第一次癫痫发作，根据我弟的叙述，那天他骑车转弯后就失去短暂
记忆，然后感觉得到他看不到，但知道自己在骑车，便放慢速度，想让档车往右边倒，但
他没办法控制，最后车子往左倒，他感觉到他在抽搐后就昏过去
再次醒来是他被抬上救护车，到了医院，警察转述说，旁边的热心民众看到他倒地抽搐，
有口吐白沫
而最神奇的是，我弟毫无受伤...
隔天去牵车的时候发现他有印象的转弯路口离倒车地点有一大段距离，还好没去撞到路人
医院的CT显示脑部有阴影，建议我们去大医院做检查，我们跑了林口长庚、台大医院跟台
北荣总
最后选择找林口长庚的魏国珍医师手术
2020.11 林口长庚清醒开颅手术
肿瘤长在右脑额叶，起初片子判定应该为二期，开刀化验后判定为胶质瘤三期
开刀完预后状况非常良好，行动自如，毫无影响，我弟开完刀进加护病房不到24小时就回
到一般病房，然后隔天就可以拔尿管走来走去
2020.12 做30次放疗，也无副作用（仅落发）
持续追踪两年无复发状况，生活都很正常，跟开刀前没什么两样
于2022年初回归职场
2022.11 上班时第二次癫痫发作，在吃饭吃到一半时发作，嘴角撞到桌子流血
送急诊确定复发
在那之前弟弟表示有头痛的症状，但没有跟我们说
肿瘤及水肿情况已经大到中线偏移
2022.11 长庚动第二次清醒开颅手术
开刀化验后判定升到四期
有部分肿瘤在运动神经区，故没有全部拿干净
预后没有第一次好，左手写字有困难，字体会黏在一起，但行走无影响
弟弟自己觉得讲话有点含糊，表达需要思考
但身旁家人觉得还好，都可以沟通
2022.12 参加超音波临床试验，做了三次放疗，但超音波结束身体有起红块，但一两个小
时后就消掉了
MRI结果是还不错，肿瘤有变小
2023.02-06 吃了五个月健保给付帝盟多，MRI结果是有轻微复发，效果不彰
2023.06 再打了五次放疗后，改用第二线药物-癌思停
这段时间我弟的认知没有改变，笑点倒是变得很低，很喜欢传好笑的短片给我看
2023.10 出现呕吐的症状，起初以为是癌思停副作用，但太过于频繁便挂了神外主治的门
诊
主治表示一个月前的MRI是良好的，说可能是放疗的副作用
但断断续续吐了一个月，最后一天吐了五次，左侧无力状况更为严重，我们决定送急诊
急诊CT一照，确定复发，开始住院
2023.11
MRI片子也显示复发，而且更为深处，便询问弟弟的治疗意愿
弟弟表示他想开刀再试一次看看，但因为医生近期要出国开会跟刀台很满，医生建议先施
打最后一次癌思停再来开刀
2023.11.09 施打癌思停
这段日子在医院有施打降脑压、抗癫痫、止痛、类固醇药物
打了一个多礼拜药物后，医生说可以考虑出院回家等开刀，便先药物减量改口服
但不到三天便开始呕吐，第四天局部癫痫发作，又将药物调整回来
后续等了三个礼拜开刀（施打癌思停后三个礼拜内不能动手术）
而这段时间失能的状况越趋严重，先是左瘫不能行走下床，后来口齿不清只能气音说话，
再来吞咽咀嚼变慢，常常吃饭吃到当机睡着，后来都在昏睡不想吃饭
这段时间，都由我亲自在医院陪他及照护，晚上如果他尿尿便便了，我叫他用手机打电话
给我叫我起床，我会起来帮他换
后续讲话有困难时，问问题也都是问题是非题，例如说这样翻身躺舒服吗，我弟会比手势
跟我沟通（很喜欢比赞给我看）
而后期昏睡的状况越来越严重，专科护理师转告给主治医生，最后决定还是让他提早开刀
开刀前的MRI发现肿瘤已经侵犯到脑干了，手术目的只能将颞叶肿瘤切除，降脑压让我弟
比较舒服一点
2023.11.28 第三次全麻开颅手术
开了12个小时的刀，立刻进加护病房，隔天去探望他时发现有插管，但意识是清醒的
护理师表示，因为全麻手术本来就会插管，而无法拔管是因为我弟的呼吸指数没有达标准
，怕拔了之后呼吸困难又要再插一次
这十天我弟意识清醒没有昏睡，但有意识插著管子实在太不舒服，这期间会客都有问我弟
感觉如何，虽然不能讲话，但他可以抬手抬脚来回答我们问题，认知上也没有障碍
2023.12.08 气切手术
医生建议气切后脱离呼吸器成功率比较高，我弟也点头同意做气切手术，手术完隔天就顺
利脱离呼吸器
只是没几天就发现痰液过多的状况，检查发现有感染现象，故又插回呼吸器做治疗
而后续几天我弟的意识状态越来越不好，眼睛会张开，但右手没办法给予回应
2023.12.15
照了CT发现脑干肿瘤状况又更不好了，建议转安宁，这一个礼拜都在昏睡
每天30分钟会客观察：
昏睡、偶尔会伸懒腰、口水很多会吐泡泡、眼睛闭不太起来、左瘫的手会用力往外翻、偶
尔会咳嗽
2023.12.22 与医疗人员开安宁会议
医生跟护理人员表示，我弟在抽痰或是呼吸器不小心弹掉的时候都没有很爱呼吸，所以有
很大的机率会撤管当天离开
这段日子有赶紧联络我弟的朋友，想来看他跟他说说话的可以过来，但因为加护病房一天
只能两位，所以分批看了好几天
2023.12.28
10:58 撤除呼吸器，接上氧气罩，发现呼吸还算平稳，持续在加护病房观察，等候通知
（我弟可能想说有机器帮他呼吸就偷懒一下，结果发现机器被关掉了，只好自己呼吸？）
2023.12.30 转入安宁病房，当天晚上护理人员有发现他痰液比较多，抽痰时会流血
2023.12.31 04:09 安详的离开
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不得不说我弟这家伙很会给人出其不意
在今年复发入院时，我跟我爸都做好心理准备，想了很多未来可能会发生的路以及要怎么
处理
原本想说他如果不想动刀，那我们就接回家好好陪伴他
结果他决定要动刀
再来医生说可以考虑出院回家等开刀，我们把他的床搬到客厅，然后跟慈济借了很多辅具
，还把客厅那层的厕所装扶手跟免治马桶
结果无法停药只能继续在医院
然后等待开刀的时间，看着他失能状况越来越严重，想说可能等不到开刀就会离开
但还是顺利的去开刀了
再来想说，这次全麻手术完会不会醒不过来，毕竟已经侵犯到脑干了，还先问了他要不要
急救，他表示不要
结果开完刀人是清醒的，只是无法拔管...
（根本没想过全麻完后无法拔管，毫无选择余地）
后续想说应该呼吸训练顺利就可以撤管，殊不知十天过去没办法撤，只好做气切让他舒服
一点
切完后不到一天就脱离呼吸器...（没想过那么快）
再来护理师跟我们说建议可以找看护转一般病房了
问了很多推荐的，正打算先自己照顾后找医院照服员，我自己的住院行李也都准备好了，
到医院护理师说我弟的痰液太多，有感染现象，又接回呼吸器治疗
后续想说治疗完应该就可以接出来，结果感染指数降低后我弟开始意识不清
再来想说安宁撤管后当天会离开，因为医生跟护理师说基本上很快，可能也不会超过一天
，当天一把眼泪一把鼻涕跟他道别完后撤管
等了三个小时护理师出来说
“诶...他呼吸很稳定欸”
（弟弟啊，你是不是根本可以自己呼吸，但之前都在偷懒）
然后昨天很临时接到安宁病房通知，立刻转院区到安宁病房
我想说第一晚给小弟照顾我大弟，隔天我来交班
结果半夜突然安详的离开了
现在弟弟在个人治疗间等候眼科医生来捐赠眼角膜，他生前的愿望是希望能够器捐帮助人
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生命如此，很难预测，尤其是有个那么调皮的弟弟
即便弟弟得了罕见疾病
但我们还是保持着正向的想法
很幸运的能够跟善良的弟弟成为一家人
很幸运的四年前妈妈在车祸走了留下的保险金我们意识到保险的重要性
很幸运的弟弟在保了保险后才发病，所有买的保险都用好用满
很幸运的我弟没有在开车的时候癫痫发作，没有波及到其他人
很幸运的在今年有带他出国三次，让他有美好的回忆
很幸运的他不再被生病的肉体给束缚住了
现在的他一定在骑着他梦想中的重机，戴着墨镜在兜风吧
不累了，不辛苦了，好好飞翔吧