没有帐号,借先生的帐号po文
公公的后事在前几天圆满了...一直想写点什么纪录公公这一路以来的辛苦及分享些经验!
若有版友有相关经验,也请多多分享,可帮助更多无助的家属
在这快两年的抗癌路以来,也是这个版让我们了解一些有可能发生的状况,跟后期需要准
备的事情,才不至于手忙脚乱。
文章正式开始...(文长)
公公背景:
确诊食道癌时刚满59岁
一直都瘦瘦的,听婆婆说已经吞咽不顺好几年,他们一直以为是老化的关系,没太注意到
,后来回想,发现癌症前几个月,公公随身携带水,吃的很少也一直配水,没想到是配水
才吞的下去。
从年轻就开始抽菸(一天1-2包)、酒(每天半罐58度高粱+热水)、槟榔(一天1包)
2020耳癌开刀(无化疗)
时间回到2022年3月底,小叔一通电话打来,说公公一喝水就吐出白色的东西,也咳嗽两
周都没好,赶紧带去嘉义当地的肠胃科诊所看诊,当时我跟先生就觉得不大乐观,医师建
议到医院做胃镜,那时公公还说不用,吃药就好,隔天被家人半强迫的到医院,胃镜一照
果真食道癌,几乎塞住(胃镜过不去),当下做了切片,但医师说大概就是癌症了,先生
当时在台大医院当见习医师,知道后赶紧挂台大医院李章铭教授的诊,随后安排清明连假
后住院检查治疗,一连串的检查(正子摄影、支气管镜、胃镜、内视镜超音波、电脑断层
等),刚开始先做了内视镜超音波初步判断为Stage 3B,还抱有希望的若放化疗完down s
tage就有机会开刀,但最后正子摄影肝脏有亮点、开小肠造口+人工血管时顺便肝切片+电
烧也证实是转移,也就是末期了...
后续就没了开刀这个选项,四月底开始化疗、五月中放疗(20次),中间很固定的时间去
治疗,约6月底开始公公开始会腰痛,一直以为是化疗的副作用,所以都是贴片处理,但7
月底开始痛到无法走路,也无法进食(刚开始可以吃一点粥、喝营养品),住院后意识混
乱,发现是骨转移导致疼痛及血钙过高所造成的,当时我先生就有跟公公、婆婆及小叔谈
论到,这疾病不可能治愈,只会越来越糟然后死亡,讨论到是否要积极治疗或顺期自然,
然后安宁...后续大概会发生的、走的路会是怎样,虽然很残忍很不孝但还是得看公公的意
思。
最后公公想活,选择了医师建议的免疫治疗+化疗
故在8月中意识较改善后开始两周一次的自费免疫治疗(保疾伏)
后来因为舟车劳顿(嘉义-台北跑)
八月底转到云林台大继续免疫+化疗
在回去嘉义前,我们就订了跟医院一样的电动病床、点滴架等用品,放在嘉义的房子一楼
,婆婆也是在一楼打地舖照顾公公,这里不得不说,婆婆真的很伟大,从去年八月到公公
毕业,都在一楼客厅打地铺陪着公公,每2-3个小时灌食,没错,半夜还订闹钟起来灌(
倍力素、补体素、丸山、明治、牛肉汤、鱼汤等),让公公体重从罹癌后最低52kg增到过
世前两个月都维持在56kg(食道癌末期的存活中位数约半年,多亏我婆婆细心的照顾,公
公撑到1年8个月,但生活品质又是另外件事了...)
我们也开始两周就从台北回嘉义陪公公的日子,因为我们知道要珍惜所剩的时间。
就这样去年9月到今年5月一直都很规律的两周一次的免疫+化疗,公公也可以稍微走路,
疼痛也有吗啡贴片控制着,很少吃到速效止痛跟吗啡药水,这期间我们也一直想带公公出
去旅游,但公公一直拒绝,一直说等咖贺(台语)再去...但我们一直说不出口的是,不会
“咖贺”的。
好景不常,五月份定期回诊,肿瘤变大、咳嗽加剧(其实二月份就开始咳嗽),医师建议
改两种治疗方式,双免疫(保疾伏+益伏)或免疫+标靶药(保疾伏+Afatinic妥复克),
以上都是自费,最后经济因素,选用免疫+标靶,双免疫一个月不含其它费用就要40几万
,实在负担太大,其实也真的是不知道有没有效,毕竟食道癌没有标靶药,且应该也过了
免疫治疗的甜蜜期,但公公想试,那就试。
接下来状况越来越糟,今年六月中确诊新冠肺炎,当时血氧不好还讨论到要不要插管,其
实公公去年刚确诊食道癌时就有讨论到不插管不急救了,但真的遇到时,好像又都会不一
样,就这样住了一个月的院,撑过了这关。
七月中到八月底这段时间也维持着免疫+妥复克,但状况一直没有很好,咳嗽的很严重,
直到9/6,女儿如常的打每日视讯电话给公公,声音变沙哑,到了9月中住院,医师怀疑气
管食道廔管,做了支气管镜也证实了,预计9/19放食道支架,但肿瘤塞死死的没放成功,
9/26改装气管支架,装了之后其实也没什么改善,一样咳的严重,且公公说咳嗽时装支架
的地方会痛,一直到10/21出院其实都还是不大好,但住院太久了公公想出院,这住院一
个多月以来,真的是太辛苦了,血氧时好时坏,当时讨论出院的话就回嘉义的医院接受安
宁照护。
出院后婆婆说公公还想继续治疗,做了一次免疫治疗后,转到嘉义的医院家人也好就近照
顾,因为呼吸不顺也买了制氧机,原本也排了11/23入院免疫,但在11/21公公不舒服到自
己说要去急诊,婆婆因为不舍得公公那么的辛苦不舒服,劝公公到安宁病房,也顺利的在
11/22入住,但一住进安宁病房,公公都不说话,医师问话也不回答,对面的一床病人整
天大骂医师要放弃他,一直要转成大,另一床一直叹气,公公听了心情更糟,婆婆说公公
在怪我们要放弃他(入住安宁跟医师说灌食要减少,怕生痰,一天剩2-3罐)...其实真的
很难、很心疼,我们远在台北无能为力,婆婆只好跟公公说,等好一点出病房我们再继续
治疗,公公心情就好一点了。
真的想不到,这次入住安宁病房后就没出院了,状况急转直下
11/24一天只灌90cc
11/25一灌就吐,医师说不要灌了,改从Port-A打葡萄糖水,也说请先生回去一趟
11/26没灌食状况有比较好,但嗜睡
11/28先生回嘉义看公公,当时有时意识还算清楚
11/29左脚无力
11/30右肺塌陷,肋膜积水,放了引流管
原本那个周末女儿国小校庆我们没有要回嘉义,但一直有个时间剩不多感觉,所以12/2校
庆完赶回嘉义
那天看到公公,整个人瘦成皮包骨,眼睛闭不起来、张嘴呼吸,睡30秒醒来一次要我们帮
忙换姿势,什么姿势都不舒服,一直想下床
12/3一样躁动,但频率减少,突然清醒一下唱生日快乐歌(当天真的是我老公生日,老公
直接泪崩)
12/4婆婆说公公呼吸一直有嘎嘎声,呼吸频率很怪,有抽痰过一次,但抽不出来
12/5凌晨1:30婆婆打来说血压剩40几,请我们赶快回去
12/5凌晨2:43过世
我们赶到时,公公已在殡仪馆
说真的,在赶回去的路上,本来以为都有心理准备了,但一看到公公时,还是忍不住溃堤
,不禁想起这一年8个月以来,不能吃,只能从管子灌食(去年有想装食道支架,但公公
考量到一些副作用决定不装),一直奋战到最后争一天算一天,到后期只能一直躺在床上
,是该有多辛苦,一直以来都有问他有没有想到去的地方?想见的人?想做的事,公公都
说没有,我想他最大的心愿就是家人的陪伴吧?虽然舍不得,但离苦得乐了,在天上可以
吃东西、走路,没有病痛了。
幸好过年时有换班,多点时间陪他过最后一次的春节
幸好6月公公有看到先生毕业
幸好8月公公有看到先生当医师
幸好11月中有一起出去聚餐(公公不能吃,帮我们烤肉)
幸好11月底安宁病房护理师有帮公公洗澡
幸好12月初有回去陪他、护理师提议帮我们一起拍照、看到我买绿茶,说想喝,就用棉棒
让他尝绿茶的滋味
遗憾的是没有一起去旅游、九月中食道支架没有装成功(装支架前还很开心的一起讨论之
后要带他吃什么,想到就鼻酸)
可以先准备的:
其实在确定有气管食道廔管时,就有跟婆婆说大概剩1-2个月,停止买大量的营养品,找
好礼仪公司也谈好葬礼模式,过世时才不会手忙脚乱
在公公不能灌食之后,也请婆婆准备公公最爱的两套衣服,过世后换上的
这一年多以来,看了这个版不少文章
原来,临终前病人真的不爱盖棉被(因为四肢冰冷,婆婆想帮公公盖被子,但我解释盖了
公公会觉得太重)
原来,临终前真的不进食
原来,临终前真的会有嘎嘎声
原来,临终前真的会突然比较清醒会一直想下床
最后,告别式时,公祭时轮到我爸妈来献花祭拜,司仪几句话让我眼泪溃堤,说:爸爸(
公公)将媳妇当成女儿一样疼惜...让我想到,9年多前我刚生完女儿,知道我顾小孩忙,
公公每天帮我买晚餐,一天牛肉面、一天鸡肉饭、一天鲑鱼,每天都不一样,也知道我爱
喝阿华田、爱吃小上海香酥鸡。
结论,我的婆婆好伟大!超爱妳,辛苦了,接下来的日子我们一起好好过,对自己好一点
。
多珍惜家人,多关心家人,定期做健检,少碰菸酒槟榔
谢谢大家耐心看完,希望对目前有类似状况的版友有一点帮助