[分享] 脑瘤第三级复发硼中子治疗

楼主: little8 (小eight)   2023-06-07 03:52:04
一、背景:
我是107年中左脚会突然失去知觉与控制,后来越来越频繁发作,还会有肌肉跳动感。一开
始完全没有想到往脑部去检查,一直到隔年年初到北荣检查照了MRI,才确认有脑部肿瘤。
后续进行手术切除、放疗、口服帝盟多等标准疗程。因为肿瘤主要长在右脑额叶,介于感觉
区与运动区之间,术后稍微影响左脚运动功能。经半年多的复健后,尚能与一般人生活无异
,后来也回到职场工作。
病理报告指出,我的肿瘤属于第三级胶质瘤。
111年底,在定期追踪时发现肿瘤复发。被医生告知复发时并无特别症状,但后续一个月内
左手功能急遽下降。状况最差时,肩膀以下完全出不了力,犹如中风半身不遂的状态。还有
左半侧癫痫大发作,以及脑压过高到头痛需送急诊。
因为肿瘤复发的位置位于左手运动区,加上肿瘤大小不到1公分。神外医师评估开刀效益不
佳,且会永久失去左手功能。所以医生依照标准程序帮我申请帝盟多,但吃了一次疗程后状
况并无任何改善。同时得知当时帮我进行放疗的医师,是硼中子捕获疗法的计画主持人,便
挂号询问治疗的可能性。
二、硼中子捕获疗法(BNCT)
基本内容及其原理网络上大概搜寻一下就有,不在此赘述占篇幅。
基本上医生会先评估个案是否适合。原则以经过常规疗法后复发的恶性肿瘤患者为主。除非
肿瘤生长位置不易以手术方式切除,例如脑干附近或脑部深处。
初步评估觉得适合后,会先做一次正子摄影(自费4万5),看肿瘤对吸收药物的程度。基本
上数值需要大于2.5才适合,数字越高越好。
正子摄影的数值ok后,恭喜你可以开始跑行政流程了。因为目前此疗法还不算正规疗法,需
要签署同意书,然后经过一堆什么人体试验委员会、卫福部核准之类的流程。加上前面有许
多案件需要消化,所以什么时候才能轮到你,时程很难预料。
这中间等待的过程,会帮你转介给同一团队的另一位医师。主要负责搭配化疗及癌思停标靶
治疗,避免治疗空窗期。还可以选择要不要自费加做免疫疗法(至少6次),做一次12万左
右,每隔21天就要施打一次,依个人经济状况评估。
啊,忘了说,要先装人工血管才能开始这些治疗。人工血管从手术到可以使用大概也要间隔
一周以上。
等到被通知可以做硼中子时,会先安排一个时间去做定位资料,有点类似当初去放疗前要做
定位头套一样,只是没有头套只有扫瞄一下而已。
做硼中子前一天要先住院,自己联系隔天接送的救护车(自费约1万6)。硼中子的药费也要
先缴清才能让你施作,药费则是依体重换算你需要使用的剂量。我当时施作时需使用5瓶药
,药费约4X万,还有一个照射费12万,全部都自费。
施作当天早上大概7点左右就会有救护车人员到病房接你,家属也可以一起搭车。原则上医
师也会一起陪同搭车到清大。一路上相当顺畅,就是要忍受鸣笛声而已。
到清大后就开始注射药剂(软针注射非人工血管),施打时间蛮长的,可以趁这时候小睡一
下。大概打到后半段会请你蒐集尿液。施作前半小时会先到旁边的房间定位,基本上就是躺
著不动,让工作人员调整你的头部角度。他们会一直说放松就好,但其实很难,因为你听到
他们调整的单位会精准到0.几公分。然后也会在你脸上画线做记号,事后用酒精擦掉就好。
定位完,就会整个连人带床被推进去反应炉的小房间,进房间前会抽血验个不知道什么数值
,总之ok 了就会被推进去。施作过程非常安静,只有一点点超小声的背景音乐,听不到机
器运转的声音。整个过程大概20分钟左右吧,结束了就会有人进来把你推出去。所以坚持20
分钟不要动即可。
出去后要等待身上的辐射量下降,可以趁这段时间吃午餐。等他们测量身上的辐射量回到正
常值后,就可以搭救护车回北荣。
回到北荣会看状况施打癌思停,避免脑压过高。隔一个月照MRI看施作的效果如何。
三、副作用及效果
最大的副作用是,掉发。
大约做完硼中子隔周头皮会开始有灼热疼痛感,再隔一周照射范围开始疯狂落发。是整个毛
囊死亡只剩头皮,还亮到会反光的那种掉发。我自己是因为掉发范围太大,后来直接全部剃
光,要出门再戴帽子或假发。现在还长得出正常头发的地方大概只剩1/5,其他地方就看运
气了,但也不甚期待啦……这部分可能要先做好心理准备。
就MRI影像上显示,复发的肿瘤几乎消失。不过还需要再做一次正子摄影(一样自费4万5)
,确认肿瘤活性如何,如有必要,可能要再安排施作第二次的硼中子(钱也是再花一次喔)

但影像上的好消息并没有反应在肢体功能上。是有比状况最差时进步一点,但也没有显著的
改善,仅能说持平吧……询问医生,得到的答案是说,死亡的肿瘤细胞需3-6个月代谢,周
边的神经可能受刺激而水肿,受压迫的神经细胞也需要时间恢复功能。持续复健,加强刺激
,搭配中药调理和针灸治疗可能可以加速恢复。总之目前还在后续观察阶段。
四、结论
硼中子捕获疗法是恶性脑瘤患者的新选择之一,主打“非侵入性”、“不伤害正常细胞”的
疗法。但也不保证能完全根除肿瘤细胞,毕竟脑恶性肿瘤几乎都是浸润型的肿瘤细胞,在它
生长到超过背景值之前,是难以以被侦测到的。所以就算做完硼中子,都还是会有再度复发
的可能。
毕竟做一次要价不斐,如果再加上搭配的疗程,全部做完百来万跑不掉。恶性肿瘤的复发速
度也很难说得准,为了争取下次复发的时间,是否值得就属自行评估了。
以上个人经验,供大家参考。希望可以帮助更多人了解这个疗法的细节。
作者: discory (nono)   2023-06-07 05:34:00
推 很棒的分享文
作者: gguntank (我会更强的)   2023-06-07 08:02:00
请问硼中子完后续治疗是以帝盟多还是癌思停为主呢?
楼主: little8 (小eight)   2023-06-07 09:23:00
每个人状况不同还是要跟医生讨论 我个人是因为帝盟多效果不佳 所以医生改用癌思停加卡铂(化疗)搭配免疫疗法
作者: okderla (ok的啦)   2023-06-07 11:46:00
恭喜找到可以治疗的方式,不然GBM实在很讨厌
作者: custptt (向前)   2023-06-07 12:25:00
谢谢分享 祝健康平安
作者: loveswazi (ffff)   2023-06-07 12:36:00
好辛苦 文笔干净 思绪清楚 好厉害 祝福您
作者: pulesiya (hahaha)   2023-06-07 14:10:00
很少见的疗法分享 祝早日康复
作者: gguntank (我会更强的)   2023-06-07 18:06:00
请问您是有做基因检测吗?
楼主: little8 (小eight)   2023-06-07 19:43:00
没有欸 只有上次开刀的病理报告 这次没有开刀所以没有样本可以化验
作者: withthewind (随风而逝)   2023-06-07 23:54:00
谢谢分享,很宝贵的资讯,也祝福你顺利康复
作者: panmomo (panmomo)   2023-06-08 01:26:00
感谢无私愿意分享深深祝福早日康复
作者: pp00qq (巴黎草莓)   2023-06-08 11:51:00
谢谢分享 好厉害头脑如此清晰
作者: roninmissyou   2023-06-08 16:23:00
之前有想了解,谢谢分享祝你早日恢复健康
作者: soar528 (soar)   2023-06-08 16:42:00
感谢分享 祝早日康复
作者: nobrothers (无爪)   2023-06-08 16:51:00
硼中子算是放射治疗中对浸润性相对有效了 当然治疗没有一定是没错啦 负担得起不失一种可以期待的治疗方式
作者: plusmature   2023-06-08 20:25:00
想给你最大的鼓励,真的辛苦了,你不孤单。希望一切对你有用,为你祈祷
作者: KIL (K)   2023-06-09 10:29:00
感谢分享
作者: wayclub (maxway)   2023-06-09 14:27:00
感谢分享,但做一次好贵Q
作者: qqstory (......)   2023-06-09 15:49:00
感谢分享 祝早日康复
作者: papalin315   2023-06-09 22:45:00
感谢分享 祝福你 一切都越来越好
作者: wilsonchen26 (威尔森)   2023-06-10 02:54:00
辛苦了 加油! 一切平安
作者: cerwvk (乎你~~~)   2023-06-10 13:42:00
多谢分享
作者: mcrobert (李约翰)   2023-06-10 22:56:00
超详细 推 祝福!
作者: whotear (~微风香水~)   2023-06-11 23:49:00
感谢无私分享,祝早日康复,平安顺利
作者: pastpity (没有答案)   2023-06-16 09:04:00
谢谢您无私分享,祝您早日康复

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