家父也是低位直肠癌患者,
或许有一些过来经验可以提供参考.
原本家父非常排斥永久造口,
医生评估后也愿意先做暂时性造口,
待之后再接回肠子,
回到由肛门自然排泄的状态,
但没想到接回肠道后,
生活品质影响非常非常非常之大.
因为人的肠道全天都在蠕动,
切除直肠后,
肠道已无暂存粪便的位置,
以致时时刻刻都有便意,
整天几乎都只能待在厕所解便.
(注:这可能是低位直肠癌切除直肠后才有的问题,
因为我有其他亲戚是一般肠癌,
接回肠道后顶多一天排便次数增加,
但生活大致不受影响)
更棘手的是,
没了直肠,水分吸收更差,
排出的粪便常稀稀水水,
导致肛门周围因而发生非常严重的溃疡,
说得直白一点就是整个肛门口几乎都溃烂了,
而解便无时不停,
擦药根本没有任何效果,
因为一下子就会被排出的粪便洗掉,
平常生活根本疼痛到难以坐卧.
(可以想像一下,我们嘴巴破个小洞就很痛了,
何况是整个肛门口大面积的溃疡)
这样坐立难安的折磨生活过了两年多,
最后我们回去请医生重新开出造口,
家父也表示,重作造口后的生活品质改善极大,
可以如往昔坐卧休憩,
也不用一天到晚待厕所了.
接着说说永久造口与暂时性造口的区别.
因原本规划是要接回肠道,
所以作造口的位置在肠道的较上端,
也就是所谓的"暂时性造口".
暂时性造口作的位置相对偏肠道上方,
粪便里的水分会有较高比例未被吸收,
排出的粪便会较稀软带水;
而"永久性造口"位置开在肠道偏底段,
排出粪便会比较成形.
永久性造口的好处是可以借由灌肠作训练,
让肠道习惯在一天的某个特定时间点排便,
当训练成功后,
(据说通常在一两周到约两个月内可以训练起来)
肠子就只会在某时间点排泄,
平时甚至不用挂着便袋,
生活也可以较舒坦.
家父的状况,
因为是接回肠道后又重新拉出造口,
医生说已经无法把造口作在通常永久造口的肠道位置,
就只能比照暂时造口模式,
时时刻刻身上都要挂着便袋,
但即便如此,
生活品质仍然远远高于未重作造口前的辛苦生活.
若患者本身不排斥造口,
其实确实可以考虑直接作永久性造口,
既可训练,生活上的便利性亦高.
当然最后要说这纯属我们的个人经验,
可能不同人会有不一样的个体差异.
※ 引述《a1010101 (欧啦欧啦)》之铭言：
: 家母目前在林口长庚进行治疗中
: 病人目前69岁 目前情况是直肠癌+肝转移
: 肝转移一颗经过化疗+标靶治疗 看起来有比较好 预计是用电烧的方式处理
: 但是直肠癌的部分 准备要动刀了
: 情况目前大概是距离肛门口五公分
: 应该是用腹腔镜动刀 在横结肠开一个暂时造口 之后再接回来
: 但是目前有一个点难以决定
: 就是化疗过程中 家母的延迟性腹泻让她觉得很痛苦 无法忍受点在急性腹痛 大便没办法控制（大约是化疗结束后3-5天会拉肚子 约一天七到十次 时间约五到七天）
: 所以家母担心就算将来造口接回后 她生活品质还是受到极大的影响 所以想要选择永久方案 就是直接将造口放在降结肠附近 之后就是用永久造口
: 医生在考量家母的年纪以后 也觉得用永久造口或许可能达到比较好的生活品质 因为年纪毕竟偏大 肛门的控制力无法像之前一样了
: 但是一旦选择这个方案 就是选定了 一开始没有接回 之后也非常大机率因为萎缩接不回来
: 所以想询问有经验的家属或是医生 造口接回的腹泻情况是不是其实很难压制 因为网络上看到造口接回的状况 真的很烦恼
: 家母对于著成人尿布主要是觉得排斥主因 因为排泄物还是会弄脏屁股之类
: 会上来请问大家 主要是没有应对造口的经验跟真的很难下判断...