[心得] 回首这一年(肺神经内分泌肿瘤)

楼主: ctrlalt (底莉特)   2020-05-21 00:38:45
以下文长
大家好,
大约去年的这个时候,我在这个板上首次po文,
当时刚发现肺支气管长了一颗肿瘤,
后来确诊为恶性肿瘤,
是神经内分泌肿瘤(NET)的一种,属于较罕见的肿瘤,
也领了人生中第一张重大伤病卡。
关于怎么发现和切除的部份就不重复赘述了。
一年过去了,
历经肿瘤切除、6次化疗、两次追踪,
很幸运的,我现在又能活蹦乱跳、追着小孩跑,
我想回来分享的是切除后的预防性化疗和这一年来的感想。
肿瘤切除后,胸腔左侧从腋下附近往下多了条14cm的手术疤,
自从肿瘤切除后,所有症状都消失了,
包含咳嗽、夜盗汗、呼吸时偶尔会出现的咻咻声等,
手术后伤口恢复得很快,伤口也不大痛,
最让我难受的是一个月后的预防性化疗。
其实神经内分泌肿瘤化疗的成效并不一定好,
长在肺部的基本上就是照着一般肺癌的用药,
所以我的化疗用药是顺铂(白金)+VP-16两种,
每三个礼拜一次,每次住院三天。
由于先生要上班,且有4岁女儿需照顾,
所以我都是独自一人坐火车到隔壁城市住院化疗,
住院时看到同为化疗的病人几乎都是长辈等级的岁数,
即使我已经坦然接受罹癌事实,有时后还是不免觉得为什么会是我。
我对化疗药的副作用反应非常大,
即使打止吐针也吃了止敏吐(管制的强效止吐药),
依旧在打第一瓶药不久就开始有恶心感,
等到三天药打完就是我恶梦的开始,
整整7~10天无时无刻强烈的恶心、干呕,严重时会吐,偶发的腹泻等,
让我完全食不下咽,
一餐可以吃完一片吐司就值得欢呼的程度,
所以副作用的那几天身体非常虚弱,
虚弱到站个30秒就必须蹲下,
也没力气说话,
第一次觉得原来说话和呼吸竟然是一件如此费力的事情。
所以只能整天躺着,脑袋完全无法正常思考,
只觉得好痛苦,
为什么我会这么痛苦,为什么我要这么痛苦,
这种痛苦我难以用文字言语表达,
是常人无法体会的痛苦,也是我化疗前完全无法想像的痛苦,
有时看着落地窗,甚至会想如果跳下去是不是解脱?
不过那些念头只是胡乱的想法,因为我连起床都很费力啊哈哈...
在我食不下咽的期间,
我试过喝安素之类的营养品,但喝过几次后我就放弃了,
真的闻到任何味道就想吐,
所以我改变模式,
吃不下时不勉强自己吃(家人体谅我,不会勉强我),
万一当天真的没什么进食,我就吃点巧克力、冰淇淋等高热量食品,
等撑过为期7~10天的副作用期后,
食欲开始恢复,
我便努力的吃,尽力把自己的体重吃回来,
也庆幸每次都有吃回来,
把快走当运动,提升体力好应付下一次的化疗。
还记得我在化疗前给自己做足了心理准备,
想着撑下去就对了,
第一次化疗前做的心情图表我还信心满满的指向10分,非常高兴的意思,
到第三次时,我已经从10分掉到3分,
护理站还找了心理师来跟我谈谈,
当初的信心与乐观真是天真可笑。
甚至还试探性的问医生是不是可以做四次就好,
但医生说建议做完6次,
好的,医生的话我一定听,就撑完6次。
真的只能用"撑"来形容。
我的头发也在第一次化疗后的第14天开始大量落发,
随便一抓就是整整一大把,
每次一抓就是一把,吸尘器吸到被头发卡住。
我并不太在意落发,反而觉得新奇,
一直犹豫是否直接剃掉,
但直到最后我还是没有剃掉,
我内心把头发当成战友般的存在:
"这次又损失了多少战友、加油啊!剩下的战友们,我们一起奋战到最后吧!"
实在感谢我的先生不在意我不断掉落在地上的头发。
直到全部疗程结束,我的战友们只剩2根,
然后在头发开始长的期间,他们也离去了。
距离化疗结束已经过了半年,
长出来的头发微微卷,也多了好几根从没长过的白发。
化疗结束后,医生说你就把自己当正常人生活就可以了,
所以我正常吃喝,只是油炸食物少吃很多,
现在已经有力气吼小孩、跳半个多小时有氧、长胖三公斤,还有一头时尚的短发!
我感谢我的先生在我最痛苦的时候全力支持我、几乎是独立照顾女儿,
也感谢亲友们的帮助、慰问,
感谢台湾进步的医疗、专业的医生,
还有许多不认识的网友们不时听我抱怨、不吝给我打气加油,互相交流病况、医疗资讯,
我万分感谢至今我还好好的活着。
祝福正在病中的你、治疗中的你、已治愈的你,以及身为后援的你,怀有希望并相信自己
,不要沮丧、不要失落;难过时就哭一场吧,因为雨后总会有彩虹,人生的道路上总有障
碍,如果移除不了,那就跨过去,我是这么告诉自己的,希望你也能跨越它,然后稳稳的
迈出下一步:)
作者: balacha223 (fighting toy)   2020-05-21 01:34:00
恭喜~
作者: bbQQQ (QQQ)   2020-05-21 01:48:00
恭喜
作者: jeffych (小灰灰)   2020-05-21 03:29:00
恭喜 继续保持健康 好好照顾家人
作者: hito0509 (永不放弃!!)   2020-05-21 04:24:00
恭喜
作者: Tirami (Tirami)   2020-05-21 08:58:00
恭喜 感谢您的分享 也祝福您!
作者: pornsp (俗又大碗)   2020-05-21 11:42:00
常保健康ㄛㄉ
作者: hung0520   2020-05-21 12:12:00
恭喜
作者: nonc (000)   2020-05-21 12:47:00
恭喜
作者: wanyun0 (yunyun)   2020-05-21 15:58:00
恭喜 祝福你
作者: shakeyabody (:D)   2020-05-21 16:34:00
有时候会觉得身体不好完全是化疗造成的 哎
作者: laurafish (萝拉鱼)   2020-05-21 17:44:00
恭喜,NET能开刀都是好事
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2020-05-21 18:23:00
加油!
作者: ttyouare (踢踢)   2020-05-21 20:38:00
恭喜
作者: Iceballz (无糖无热量)   2020-05-21 20:38:00
谢谢分享
作者: amisskao (amisskao)   2020-05-21 20:52:00
加油~祝福您们一家子^^
作者: md183 (十月的兔子)   2020-05-21 21:22:00
恭喜!祝福你
作者: wsse (阿助仔)   2020-05-21 21:43:00
恭喜
作者: zakgemini (10白 高)   2020-05-21 21:53:00
祝福你
作者: pcee ( )   2020-05-21 21:58:00
祝福妳
作者: vg175 (非典型廢言)   2020-05-21 22:00:00
恭喜
作者: gilikl (筝)   2020-05-21 22:41:00
恭喜,辛苦了,否极泰来,阖家平安
作者: ssgida54   2020-05-21 23:43:00
恭喜你,未来一切平安健康
作者: iris0147 (iris0147)   2020-05-22 00:36:00
恭喜妳!
作者: summer19 ( :) )   2020-05-22 04:11:00
恭喜你!! 要一直健康下去~~~
作者: qkfun5566 (紫色小熊)   2020-05-22 11:29:00
恭喜!!!!!
作者: tsukiji (大司寿)   2020-05-22 13:33:00
恭喜
作者: andi0524 (安格)   2020-05-22 17:16:00
恭喜你!!!
作者: MusicShow (music)   2020-05-22 22:47:00
恭喜你~~~会一直健康的!!!!!
作者: pufsia (九宫格)   2020-05-22 23:29:00
恭喜!!!!
作者: ptptpty   2020-05-22 23:47:00
辛苦了!! 加油
作者: keikolin (小BU的把鼻跟马麻)   2020-05-22 23:59:00
恭喜
作者: gzliu (2014快来囉~ :D)   2020-05-23 04:53:00
恭喜,辛苦了,否极泰来,阖家平安
作者: currant (Tennis/Music/Travel)   2020-05-23 19:47:00
你好棒喔!
作者: glowworm1228 (Ilay.H)   2020-05-23 22:46:00
恭喜!加油
作者: TaiwanNeko (台灣小小貓)   2020-05-24 18:29:00
加油
作者: chigusa (自由)   2020-05-24 19:33:00
你好勇敢!祝福平安健康
作者: dondonjyun (cc)   2020-05-25 11:07:00
恭喜
作者: balacha223 (fighting toy)   2020-05-21 09:34:00
恭喜~
作者: bbQQQ (QQQ)   2020-05-21 09:48:00
恭喜
作者: jeffych (小灰灰)   2020-05-21 11:29:00
恭喜 继续保持健康 好好照顾家人
作者: hito0509 (永不放弃!!)   2020-05-21 12:24:00
恭喜
作者: Tirami (Tirami)   2020-05-21 16:58:00
恭喜 感谢您的分享 也祝福您!
作者: pornsp (俗又大碗)   2020-05-21 19:42:00
常保健康ㄛㄉ
作者: hung0520   2020-05-21 20:12:00
恭喜
作者: nonc (000)   2020-05-21 20:47:00
恭喜
作者: wanyun0 (yunyun)   2020-05-21 23:58:00
恭喜 祝福你
作者: shakeyabody (:D)   2020-05-22 00:34:00
有时候会觉得身体不好完全是化疗造成的 哎
作者: laurafish (萝拉鱼)   2020-05-22 01:44:00
恭喜,NET能开刀都是好事
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2020-05-22 02:23:00
加油!
作者: ttyouare (踢踢)   2020-05-22 04:38:00
恭喜
作者: Iceballz (无糖无热量)   2020-05-22 04:38:00
谢谢分享
作者: amisskao (amisskao)   2020-05-22 04:52:00
加油~祝福您们一家子^^
作者: md183 (十月的兔子)   2020-05-22 05:22:00
恭喜!祝福你
作者: wsse (阿助仔)   2020-05-22 05:43:00
恭喜
作者: zakgemini (10白 高)   2020-05-22 05:53:00
祝福你
作者: pcee ( )   2020-05-22 05:58:00
祝福妳
作者: vg175 (非典型廢言)   2020-05-22 06:00:00
恭喜
作者: gilikl (筝)   2020-05-22 06:41:00
恭喜,辛苦了,否极泰来,阖家平安
作者: ssgida54   2020-05-22 07:43:00
恭喜你,未来一切平安健康
作者: iris0147 (iris0147)   2020-05-22 08:36:00
恭喜妳!
作者: summer19 ( :) )   2020-05-22 12:11:00
恭喜你!! 要一直健康下去~~~
作者: qkfun5566 (紫色小熊)   2020-05-22 19:29:00
恭喜!!!!!
作者: tsukiji (大司寿)   2020-05-22 21:33:00
恭喜
作者: andi0524 (安格)   2020-05-23 01:16:00
恭喜你!!!
作者: MusicShow (music)   2020-05-23 06:47:00
恭喜你~~~会一直健康的!!!!!
作者: pufsia (九宫格)   2020-05-23 07:29:00
恭喜!!!!
作者: ptptpty   2020-05-23 07:47:00
辛苦了!! 加油
作者: keikolin (小BU的把鼻跟马麻)   2020-05-23 07:59:00
恭喜
作者: gzliu (2014快来囉~ :D)   2020-05-23 12:53:00
恭喜,辛苦了,否极泰来,阖家平安
作者: currant (Tennis/Music/Travel)   2020-05-24 03:47:00
你好棒喔!
作者: glowworm1228 (Ilay.H)   2020-05-24 06:46:00
恭喜!加油
作者: TaiwanNeko (台灣小小貓)   2020-05-25 02:29:00
加油
作者: chigusa (自由)   2020-05-25 03:33:00
你好勇敢!祝福平安健康
作者: dondonjyun (cc)   2020-05-25 19:07:00
恭喜
作者: GOMIGORL (好眼泪 坏眼泪)   2020-05-26 09:38:00
好勇敢
作者: thatislife (海海人参)   2020-05-26 21:29:00
勇敢的你
作者: GOMIGORL (好眼泪 坏眼泪)   2020-05-26 01:38:00
好勇敢
作者: thatislife (海海人参)   2020-05-26 13:29:00
勇敢的你
作者: Misako (未佐子)   2020-05-27 22:45:00
恭喜,加油,祝福妳!
作者: cherrybella (幸福是自己抢来的)   2020-06-02 12:40:00
你好努力,未来一切美好。要努力活下去活得更精彩
作者: puma20055 (leo yu)   2020-06-02 22:33:00
恭喜您 愿您一直平安健康。
作者: custptt (向前)   2020-06-04 13:51:00
恭喜 希望您健康平安~
作者: jzbobby   2020-06-06 19:17:00
恭喜!
作者: helensunny66   2020-06-09 09:06:00
加油
作者: Omitopho (pho)   2020-06-17 21:29:00
加油 祝平安
作者: momo3334 (*~Chloe~*)   2020-06-18 22:34:00
祝福平安健康

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