35 岁, 不菸不酒, 少运动,肥宅
一名, 没想到这么年轻就罹病
107年 因为多发性神经炎入院
但那时候 骨髓穿刺 找不到浆细
胞 , 所以一直没有确诊, 但罕见
疾病 综合症候群poems 症状都有一
些, 只是没有浆细胞无法确诊多发
性骨髓瘤或者是poems 症候群
经过一年多, 血清中M蛋白 也一直
维持在10%以下, 直到去年12月多
发性神经炎复发合并骨头疼痛, 上星
期重做骨髓穿刺, 才发现少数浆细
胞, 医师说 临床症状不是典型的骨
髓瘤患者 ,用万科先治疗看看,
想问一下有病友也是 m蛋白很低,
确诊的吗?
想找寻第二意见, 目前在中国医治
疗, 请问荣总杨医师还是滕医师经
验比较丰富, 因为我的是poems综
合症候群是很罕见, 刚医师是建议
我万科治疗完之后改做自体骨髓移
植, 大家都有做吗? 但医师刚说也只
是试试看, 因为我的症状 目前无
正式的治疗法
另外想知道病友们现在的 状况如
何? 因为我小孩子才1岁跟3岁 我需
要多点正面的案例 鼓励我 积极面对
报歉,我因为神经炎现在 无法 打字所以排版可能比较 不好阅读 请多见谅