[自介] 多发性骨髓瘤(文长)

楼主: Xpro73   2020-01-21 17:33:07
35 岁, 不菸不酒, 少运动,肥宅
一名, 没想到这么年轻就罹病
107年 因为多发性神经炎入院
但那时候 骨髓穿刺 找不到浆细
胞 , 所以一直没有确诊, 但罕见
疾病 综合症候群poems 症状都有一
些, 只是没有浆细胞无法确诊多发
性骨髓瘤或者是poems 症候群
经过一年多, 血清中M蛋白 也一直
维持在10%以下, 直到去年12月多
发性神经炎复发合并骨头疼痛, 上星
期重做骨髓穿刺, 才发现少数浆细
胞, 医师说 临床症状不是典型的骨
髓瘤患者 ,用万科先治疗看看,
想问一下有病友也是 m蛋白很低,
确诊的吗?
想找寻第二意见, 目前在中国医治
疗, 请问荣总杨医师还是滕医师经
验比较丰富, 因为我的是poems综
合症候群是很罕见, 刚医师是建议
我万科治疗完之后改做自体骨髓移
植, 大家都有做吗? 但医师刚说也只
是试试看, 因为我的症状 目前无
正式的治疗法
另外想知道病友们现在的 状况如
何? 因为我小孩子才1岁跟3岁 我需
要多点正面的案例 鼓励我 积极面对
报歉,我因为神经炎现在 无法 打字所以排版可能比较 不好阅读 请多见谅
作者: pcee ( )   2020-01-21 20:31:00
祝福你
作者: nininew (妮妮扭~)   2020-01-21 20:33:00
祝福!鼓励鼓励鼓励!!!!
作者: titletitle (sue)   2020-01-21 20:36:00
加油
作者: jore (Light My Fire)   2020-01-21 20:57:00
加油加油,台湾多发性骨髓瘤权威是台大黄圣懿医生 很多新药在尝试 你可以考虑去咨询
作者: borishuang (重相遇 轻别离)   2020-01-22 07:49:00
加油!祝你早日康复!
作者: bookseasy (突然心动.比我幸福!)   2020-01-22 08:00:00
加油!早日康复
作者: FRX (がぬすぬ)   2020-01-22 09:05:00
去台中荣总或者北上到台大看看
作者: whatsmyname (我一定要做出成绩来)   2020-01-22 09:14:00
加油,祝早日康复~
作者: Iamboy183 (新)   2020-01-22 09:15:00
加油!祝早日康复
作者: Liebesleid (recursive I love you)   2020-01-22 09:19:00
其实中国附医也很棒,若要第二意见那找滕医师吧
作者: oxhill (Yuxing)   2020-01-22 10:25:00
祝早日康复
楼主: Xpro73   2020-01-22 11:37:00
谢谢各位
作者: kxxx27 (无)   2020-01-22 17:41:00
加油 祝福你
作者: min1978 (i love mascara)   2020-01-22 23:40:00
祝福你,一切会好转的
作者: miababy (悠游)   2020-01-23 01:15:00
孩子的爸加油!!
作者: jzbobby   2020-01-25 18:15:00
加油!
作者: woeshit ((*_*))   2020-01-26 00:47:00
加油~
作者: mvb (脚踏实地)   2020-01-26 16:13:00
建议到台大找黄圣懿医师 他的病人多 经验丰富我的亲人34岁 2016年8月确诊 隔年3月做自体移干细胞植但她确诊时已是末期 是运动健将原po加油 我陪亲人看诊时看一些中老年病人都控制地很好新药很多(只是我亲人当年已太严重不符合条件)黄圣懿医师人挺好的 挑一个令人感觉温暖有信心的医师也挺重
楼主: Xpro73   2020-01-27 18:30:00
谢谢
作者: melula (why so serious? K大?)   2020-01-29 09:34:00
不建议台大去北荣台大有制度问题,我母亲多年前确诊后半年去世,如果想知道站内信
作者: antano (战斗!)   2020-01-29 19:34:00
建议到北荣看看
作者: custptt (向前)   2020-02-17 14:19:00
加油 祝福您健康平安~
作者: qkfun5566 (紫色小熊)   2020-02-21 18:15:00
祝早日康复

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com