家母(舌癌)在11月已离苦得乐，在此板得到很多帮助，现在回来和大家分享家母最后一段时间的照护心得及逝世后各项事宜的处理经验分享，希望对板上的大家有帮助，也希望以此功德回向给我的母亲杨秋琴。
简易重点：
病患在世时，把握机会多陪伴，道爱、道谢、道歉。对病患多些同理和耐心，并留意自身身心状况，发现异状适时求助，有余裕再去处理其他事务和规划未来的路。
病患离世时，和气的和亲友将后事办圆满，仔细处理申报和继承等事宜，调适好自己的心理状态，重新调整作息和身体的健康状态，打起精神继续前进。
若手头有可动用资金，记得帮自己做好保险规划（尤其是医疗、实支实付和长照险），让自己未来假若有个万一，也能减缓照顾者的身心压力。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊索引＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
家母在世时
- 妈妈最后一个月的身体状况
- 我和家人照顾癌末妈妈遇到的症状和应对方式
- 家母临终前一周的症状
- 家母临终前我们先做的事
- 一些省钱的照护小撇步(不论罹癌初期或后期皆适用)
- 我们使用过的一些非主流治疗方式
家母往生后
- 后事、病患财物处理、保险及申报等
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊正文开始＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
妈妈在世时
妈妈最后一个月的身体状况：
体力及免疫力变差，容易觉得疲惫或生病
疼痛和不适症状愈来愈难压下来，且出现频率也愈来愈高
情绪变得低落悲观或易怒
突发状况变多
照顾者需适时排解心理压力，打起精神避免被病患影响变得低潮，若发现自己的身心状态变得难以负担，请找亲友或请看护协助照护，也可求助医护途径。（如癌症资源中心、社工、心理师等）
我和家人照顾妈妈遇到的症状和应对方式：
1. 压不下来的间歇性疼痛
全身性疼痛→吗啡(口服+点滴)
三叉神经痛→Gabapentin(释颠停神经止痛药水)
妈妈一年前的疼痛以吗啡和电疗还能控制的住，后来头颈部因为电疗副作用导致三叉神经受损和肌肉纤维化让妈妈更痛更不舒服，使得妈妈在最后一个月不论再怎么痛也不愿再接受电疗。妈妈的三叉神经痛用神经止痛药水有改善但会嗜睡，用药水的期间中间有一个月药水缺货改用神经止痛药粉，用药粉后嗜睡情形有改善但止神经痛的效果似乎也稍差些。后续除了每日数次的口服止痛药(主要是吗啡)，还使用过自控式止痛，但妈妈习惯忍痛不按止痛钮，所以最后改采用化疗帮浦24小时由人工血管注射以生理食盐水稀释过的吗啡。
2. 长期卧床导致肌肉僵硬酸痛
伸展、热敷、使用酸痛药膏(可请医生开)或病人喜欢的香味的精油轻轻抚摸酸痛处及其周围，每日数次。此外，在病患身体能接受的情况下更换休息姿势(坐起或翻身)。
3. 骨转移疼痛
尽量不使用癌细胞转移处的骨头(例如家母癌细胞转移大腿骨，后期腿痛我们就让她在床上方便，以减少下床走动和如厕的骨折或跌倒风险。)，若用药也无法减缓疼痛，可以询问医师是否能以电疗止痛。(但若转移处有伤口请三思，电疗可能会影响伤口的愈合情形。)
4. 胃出血
家母有胃造廔管，平时餐前就能反抽了解消化情形，发现咖啡色或黑色液体即又可能是胃出血(但也需留意是否有灌食深色食物)，如确定为出血状况则需暂停进食和饮水，并告知医护人员。口渴时仅用棉棒沾水湿润口腔，待出血状况消失才能恢复进食和饮水。
5. 血便
打止血针和使用止血点滴。血便的颜色可以推估出血点，若无法自行判断可拍照或找医护人员协助确认。
6. 照顾者或病患心理压力过大
除了一些能转移注意力的消遣外，若想找人倾诉却不想打扰亲友，可考虑找医院的心理师或社工师说说话，排解心理压力，有时也可从他们的回应得到一些有用的资讯或建议。
7.瞻妄
病患会说一些没道理的话或过去发生的事，这时候就顺着病患的意思不必一直纠正他，有时也可以配合病患演出戏，这些都好过和病患争执把病房内的气氛搞坏。
例如家母曾在大半夜发作，要我找员工去开店(她以前曾开过店)，我就绕出病房隔几分钟后再进来，她若问起我就说已开好了。
还有一次妈妈吵着要我找她同学来(但她同学早在她年轻时都已断交或失联了)，我就说:“我只认识妳的一个男同学耶，可是妳现在没穿裤子(只套著一件式的病人服)没关系吗?”妈妈就停止吵闹了。XD
8.躁动
家母后期的意识有时正常有时混乱，有时会想下床走动(但其实腿骨已被癌细胞吃掉一截无法走路了)，我们会柔性劝导。有时连着几天精神莫名奋都不睡觉还伴随瞻妄症状时，我们会请医护人员评估是否要使用镇静舒眠药物，让病患休息也让照顾者喘口气。
家母临终前一周的症状 (因为临终前第四天发生了病理性骨折，我们按主治医生建议不积极处理骨折问题，改采取镇静+安眠药物止痛，所以最后三天都是昏迷的)：
- 血钙偏高
- 心跳很小力但很快 (最后一个月到临终前一周常常在120-180 BPM 之间稳定变换)
- 日渐频繁的瞻妄和躁动
- 痰和口水没有力气咳，也咽不太下去
- 大小便失禁来不及反应
- 病理性骨折
- 出现咕噜咕噜像含着水的呼吸声 (但在最后两天水声又突然消失了)
- 血液循环不到末梢，脚开始冷冰冰和水肿 (可以按摩或穿开口宽松的袜子，但不要热敷，因为临终病人的皮肤感受和一般人不同，我们觉得温暖的温度病患可能觉得烫，我原本不晓得还帮妈妈热敷，结果被护理人员矫正才知道...)
- 反复发高烧 (最后三天最高烧到40.4度)
- 心跳创新高 (最后两天飙到 20X BPM )
- 血氧创新低 (最后一天最后一次量血氧浓度 5X )
- 血压不稳定 (最后几天虽然一直降，但在最后一天最后一次(临终前两小时)量的时候显示为正常，但因为用药昏迷而无法确定是不是回光返照。)
- 眼睛对光的反应变慢且瞳孔放大(最后一天)
- 呼吸状态改变 (最后三天每天都不太一样，最后的几个小时变得有点不规则，然后突然停止)
家母临终前我们先做的事：
1. 确认母亲最后一口气会不会想回家、后事想办在哪、想要告知哪些亲友、想要的后事形式和最后想安放的塔位等等，先找好礼仪公司(我们是买庆云生前契约)。为了避免一直聊这类话题太凝重，我们在妈妈罹病后偶尔就会稍为套一下妈妈话或聊点这类话题。
2. 找好礼仪公司后，跟礼仪公司确认病患离世时接送到办后事地点的联络人电话。收好联络资讯以备不时之需。
3. 把想说的话想做的事把握机会完成，尽量减少遗憾。 (掌握道爱道歉道谢的原则。例如感谢生养之恩、为曾经让她难过的事道歉、坦承说爱和拥抱。我们家是不擅长把爱说出来的家庭，但我在拉下脸坦承心里话后，真的得到更多更值得的回馈。)
4. 确认母亲有什么放不下的事情或想见的人，尽早安排好让事情圆满也让妈妈放心。
5. 确认母亲重要财物和私人物品后续的分配或处理方式。 (在底下后事部分叙述的比较仔细)
6. 准备一两套出院 (往生) 时穿的衣物和一两片防止逝世后失禁的尿布。
7. 看相簿或手机相片回顾彼此相处的过程，重温美好的回忆。如果有一些有趣的互动也可以录下。( 像我有录到妈妈开口说爱我们的影片，这是她以前几乎不曾做过的事，还好当下有即时录起来，现在这影片成为我珍贵的宝物了。:))
8. 闲余时间念地藏经或是念佛号( 南无阿弥陀佛、南无观世音菩萨、南无地藏王菩萨)累积功德给妈妈，或是在妈妈很不舒服的时候握着她的手唸佛安抚她。
9. 确认万一临时需要出院(往生)时，住院的东西由谁来清理。我们家是安排一个家属搭礼仪公司的车一起协助妈妈沐浴更衣，一个家属留下来确认和带走住院杂物。
一些省钱的照护小撇步(不论罹癌初期或后期皆适用)：
1. 在确定罹癌时尽快申请重大疾病卡，后续就医和搭车都会省很多。
2. 病患若有喂食管(如鼻胃管和胃造廔)，健保有给付住院期间的管灌餐。住院时向护理人员反映要订餐，可省下大笔买奶奶的开销。另外，若照顾者不方便买餐，医院也可以订陪病餐，虽然不一定好吃但至少不贵且可确保三餐正常不会饿到肚子。
3. 医院的癌症资源中心常有假发租借服务，还有许多有用的资讯，住院或等待看诊时可以去走走看看。
4. 辅具租借。一些医院或机构有提供器材租借服务，举凡充气床、轮椅、便盆椅、灌食帮浦、血氧机等都有办法租借，有时比起自行购买还可省下许多开销，有的甚至出示重大疾病卡还有优惠哦!
5. 身心障碍者停识别证。因为家里车子刚好在家母名下，所以有身请身障者停车识别证，妈妈开车时找车位可以轻松些，停车费也有减免。
6. 爱心陪同票。身障者持证搭乘大众运输通常都有半价补助，陪同者(一人)也能享有补助哦!妈妈有段时间都北上就医，这项优惠让我们陪同回诊只需花一半的钱，帮助很大哦!
7. 参加药物临床试验。在台湾药物临床试验资讯网(http://www1.cde.org.tw/ct_taiwan/)可以搜寻到一些疾病的试验计划，如果有经济上考量且也能接受实验风险的话，可以考虑咨询和参与试验计划。这个资源我们来不及用到，因为在发现这项资讯时家母已不再愿意做积极治疗了。
8. 宠物尿布垫。妈妈天生皮肤娇嫩不适合包尿布，我们都用看护垫让她在床上方便，后来发现买高级点的宠物尿布垫，材质好吸水力强又不贵哦! (我们买太多了，还有近一箱还在家里XDDD )
9. 自制胃造廔固定带取代透气胶带。妈妈自己缝的，同样是因为妈妈皮肤太嫩容易敏感，所以去卖场买扁的宠物牵绳，回家裁剪再用针线缝上魔鬼毡。平时换药后直接用这条带子固定，可以省去胶带又能降低过敏机会。魔鬼毡缝稍长一点，不论体型胖瘦都适用。妈妈自己缝了两三条平时可以清洗替换。
我们使用握的非主流治疗方式：
1.改变作息和狂灌凤梨汁
这是妈妈在发现自己身体有异状时的作法，当时我们才刚得知妈妈罹癌，但妈妈不想做手术和西医治疗，我们只好顺她的意思，结果两个月后就从舌癌二期变舌三，肿瘤还出血了，超乎预期的剧烈疼痛还有子女难过的哀求最终总万让她愿意接受手术。
2. 我们使用过不少额外营养补给品，如姜黄、Jarrow左旋麸酰胺酸、巴西蘑菇、大医生技褐藻糖胶、葡众995、胎盘胶囊。我们在使用上述补给品时都还是有在搭配正规的医疗方式，基本上我觉得或多或少都有点效果，但不论哪种都无法取代正规治疗，且补给品大多都不便宜，建议斟酌使用。
3. 免疫疗法。妈妈八月被医生宣布最后一线可能有疗效的自费的标靶药已失效，且身体已虚弱到不建议再接受化疗，家人还是想再试试其他方法，因此试过OPVIDO和吉舒达各一次。我不晓得免疫疗法对家母到底有没有效，但光试这两次就自费花了四十几万，还是没有看到明显的疗效，且因为妈妈这时候已不想再忍受治疗之苦，所以我们后来便采单纯安宁治疗，把重点放在舒缓不适、止痛和陪伴上。
关于免疫疗法，虽然我们没有试出什么成效，但因为目前健保尚未全面给付，建议资金够宽裕的人再考虑，毕竟治愈率并不算高，且每个月就要烧几十万的治疗费也是很惊人。
网络上有很多非主流的偏方和治疗方式，有的甚至是假消息，请再三确认并咨询正规医生，以免伤财伤身还错过黄金治疗期。
病患往生后
建议除了诊断证明书外，可以先请医院开立15份左右的死亡证明书，因为后续不论火化申请、除户、保险理赔或跑种种流程都可能会用到。
1. 后事
我们家是在病患还在世的时候，就有先大致想好后事要如何处理，所以先买好了生前契约(庆云)，个人是蛮推荐清楚后事流程且知道自己什么要什么不要的人可以参考生前契约。像我们处理妈妈后事还蛮顺的，从家母离世之后一通电话接走我们和往生家人后，整个办后事的期间也没有遇到业者中途跑来乱推销或乱开价些什么东西。(但如果身边亲友是爱插手管事或想到什么就要变动什么的人，我就不推荐买契约了。)
2. 病患财物资产处理
最好是能趁病患在世时先征询病患后续财物的理想处理方式，资产若等到病人离世才处理手续可能会变得更繁琐(每项资产都可能需经所有法定继承人同意并提供相关证明，还得到各机构才能处理)
- 股票若能趁病患在世时处理，亲自打电话给证券公司便能请病患自行抛售。若等病患身故后才处理，每支股票皆需所有法定继承人提供一份印鉴证明才能跑继承流程。
- 房地产部分是以公告市价作计算，如果不急用钱可以等病患身故后再处理。(如果病患拥有一笔房地产，市值200万，但公告市值是100万，政府计算遗产税会以100万作计算。但如果先以200万卖掉，就会以200万作计算了。
3. 保险理赔 (我们家遇到的状况分两种)
- 被保险人是身故病患者的保单，若有指定特定受益人，即该受益人在病患身故后带身份证、存摺和印章去办理理赔。若未指定特定受益人，即所有法定继承人都要带着身份证、存摺和印章去办理。
- 要保人是身故病患的保单，建议尽量在病患还在世时变更要保人，若在病患身故后此份保单即算是遗产的一部分 (例如家母有帮我保保单，但我忘了在妈妈在世时更改要保人，所以妈妈亡故后需要所有法定继承人一起向保险公司办理我的保单的要保人变更。)
建议在这时候也可以重新审视一下自己的保单的受益人是否填写的是已亡故的家人，若是，记得顺便进行变更哦!
4. 申请劳保丧葬津贴
身故的病患或病患家属若有劳保，病患亡故后可申请劳保丧葬津贴。像我是母亲亡故，能申请领取三个月的投保薪资。
一户好像只能择一人领取，可以比较病患或家属的投保薪资择优申请。
劳保丧葬津贴详情请见劳保局说明：
https://www.bli.gov.tw/sub.aspx?a=YnWiJ3FlAGM%3D
5. 申报遗产税
在申报前可以自行简单试算一下，了解一下需不需要课税。每人身故后有1200万免计入遗产税额的扣打可以扣，即身故者的房底产、保险、股票证券基金、银行户头等全部的价值总计超过1200万的部分就会按比例课税，若有其他资格符合也可以增加免税额，如丧葬费和子女数等。
遗产税的申报办法及其他相关资讯请见财政部税务署网站：
https://www.etax.nat.gov.tw/etwmain/web/ETW118W/VIEW/450
继承、过户及报税等相关事宜，若怕麻烦、没时间或是愿意花钱处理，可以委托代书(地政士)代办，我们家办理家母的继承手续是找代书，包含报税和产权转移邓费用总计两万元(若牵涉政府额外收取的手续费等则另外加计)，供大家参考。
原本想要简单分享各项心得，没想到想到什么就补上去，东打一些西打一点，竟然花了几天才把这落落长的心得打完。希望这篇文章对看过的人可以有些帮助，也希望能造就一点功德回向给妈妈。
谢谢耐心看完的大家。祝福大家。