[问题] 免疫疗法治疗前评估请益(舌癌四期)

楼主: vina724 (Vina)   2018-08-29 20:15:35
家母舌癌全舌切除,去年底转耳内、肺及大腿,
先前做过欧洲紫杉醇、尔必得舒,皆已产生抗药性,
六月起改每日妥复克标靶,但肿瘤亦未缩小,疼痛也愈来愈控制不好。
医生提出了新的治疗方向供我们选择(如下图):
https://imgur.com/265abzO
医生提出可以采用白金+5FU+免疫疗法
单免疫疗法两周一次,一次费用约14万,对我们来说是非常大的一笔负担,
听到的数据显示免疫疗法的治愈率约为两成,
让我心中犹豫到底要不要拼...
(而且我们在花莲,目前似乎只有门诺有免疫疗法,也没有试验计画可参加
药物临床试验网也没有查到合适的计划)
回家后上网网络上有看到有一些前置的检查可以评估病人是否适合做免疫疗法,
但是检查方式有好几种(MSI、PD-L1等),对检查费用的部分也不清楚,
不知道要如何选择,想请问板上有没有人接触过或了解可以帮我解惑呢?
另外,
先前听主治医生说紫杉醇和尔必得舒算是对口腔癌最有疗效的药物了,
产生抗药让我们有点受打击...
现在家里对采取免疫疗法与否有很多不同的意见,
有人觉得有方法有机会就试,哪怕要借钱治疗也不要放弃希望,
家母是觉得经济负担太大,又不知道有没有效,所以意愿不大,有点想放弃。
如果能更明确知道有没有效会让照顾者和病人间减少磨擦,
相信得到各种的建议都能让我们想法更明确,
谢谢大家!!
作者: s505015 (s505015)   2018-08-29 20:33:00
先帮你加油
作者: chooser (...........)   2018-08-29 20:56:00
不用说你很困扰,医师也很困扰,有MSI表现的的确对免疫疗法反应比较好,PDL1阳性也阴性好,TMB高的的确也比较好,这些都要靠基因检测才知道,这个可以直接问医师看看有无合作的厂商或医院自己可以做。问题来了,不便宜,10几万都有人报过,但是做出来可能都是阴性,也可能都是阳性,所以现在的问题是除了几个已经比较清楚的癌症外,其他大家都还在找最合适的病人。
作者: childay (阿呆的老公)   2018-08-29 21:33:00
老实说,这种已经做过多种治疗后才用免疫的,有效机率两成绝对是高估。 但是换个角度想,就算是只有1%的机会也是有可能。要不要拼一下,真的只能你们自己决定。
作者: rushhour (等待夏天的海风)   2018-08-29 21:41:00
另一个想法,有效的话,要一直用下去,你们可以撑几年?
作者: Euglena (婆娑之洋黑心之岛)   2018-08-29 21:47:00
MSI检查有健保版的
作者: liaomy (挪威的森林)   2018-08-29 23:13:00
2成是有效率还是治愈率,不一样
作者: bluto (乱入小布)   2018-08-29 23:20:00
借用我老板当年面对标靶的困境(这烧的不是钱 是整个家的未来)其实医生也很为难该不该提最新疗法这一块a)不提好像没有尽到告知义务b)提了之后病人家属陷入两难b1)真的开始治疗要倾家荡产 甚至负债累累打了几次没效 有的家属还松了一口气因为如果有效要再继续打 都不知道还能跟谁借钱b2)如果知道了却不治疗周围亲友的压力大的无可想像家属很容易产生罪恶感不知道chooser大大跟childay大大都怎么面对这一块
作者: tonybin (Courage)   2018-08-30 01:44:00
路人的意见以医学发展和历史来看 多一个数据都会是有用的
作者: chooser (...........)   2018-08-30 07:19:00
我?说清楚讲明白,让家属有时间去考虑。不过肝胆肠胃没多好药可以用,不像肺癌,大肠癌或是乳癌这么困扰。
作者: koow ( )   2018-08-31 02:12:00
今天才刚好咨询基因检测 我们目的也的确是想看适不适合用免疫疗法 但今天听到的报价基因检测是13.5w 给您参考p.s.爸爸是胆管癌
作者: ChrisBear (Lawyer)   2018-09-01 00:30:00
有钱就试看看 我一个月烧二十万
作者: bluto (乱入小布)   2018-09-01 02:17:00
好奇楼上烧每个月20万的成效如何
作者: maxviolin (焦糖玛奇朵)   2018-09-01 10:29:00
先父口腔癌四期,在中国医治疗疗程一模一样,就是这样走过来的。化疗:欧洲紫杉醇、尔必得舒=》标靶:妥复刻=〉免疫:5FU、白金,直到最后我陪爸爸住进了安宁病房。
作者: myler   2018-09-05 17:44:00
楼上M大,回首这样的医疗过程和心路历程,可否分享您的建议做为参考,谢谢!
作者: maxviolin (焦糖玛奇朵)   2018-09-09 22:36:00
我想我还是没有勇气钜细靡遗的描述这一段,对家属而言真的是一辈子的伤痛,只是要带着这份伤继续向前,简单来说听从医师的指示好好治疗,在经济许可下为病人作出最好的选择,给予最好的环境,并尊重病人自己的决定,然后用心陪伴,珍惜还可以在一起的每一刻。

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