爸爸上周一大肠癌毕业了,从发现到最终大概历时三年八个月,分
享一些过程,不过时间也有点久了,先以目前的记忆打个大概,或
许能帮到有需要的人。
2014年9月:因为血便发现肠癌四期,且有转移现象,动手术切除肿瘤,
转移的部分主治决定用化疗治疗。
2015年:术后恢复情况还不错,稳定的做化疗,转移的部分还算控制住。
2016年上半年:
4、5月的时候CEA指数缓缓上升。检查后发现肝移转的部分变成几个小点。
我爸被上次手术之后体力衰退的状况吓到,一直跟主治说希望不要手术。
6、7月时,主治说看状况可以电烧,对身体的负荷比较小。
8月,主治说状况比想像严重,只能手术切除。
2016年下半年:
9月由大肠的主治跟肝的外科医师一起动了两次手术,好在我爸当时肝功能还不错,
所以切掉后其余的部分还能进行再生。切掉后继续做化疗。
2017年上半年:
手术后CEA指数降到正常值5左右,但还是比5高一点,到了3月CEA开始飙高,
飙到20以上(印象数值),检查后肝还有转移的小点。
6月安排手术,当时主治医师似乎满有信心的,所以我们以为跟去年9月的状况差不多。
结果腹腔一开发现已经移转到整个腹腔,变成弥漫性转移。
负责肝移转的医师当下就判断无法切除,切除也没有意义,直接改做人工造口,
不然以后腹腔肿瘤变大后会压迫肠道无法排便。
2017年下半年:
腹腔弥漫性转移的情况,主治决定以化疗+标靶继续疗程。
不过我们都感觉得出来主治的态度没有以前积极。
但还好有做人工造口,我爸适应的很好,感觉他比较不用担心排泄问题。
2017年12月:
12月上旬,因为摄护腺肿大,泌尿科医师决定动雷射手术切除。
手术前例行性检查时,护理师跟爸爸透露肺部有白点,癌细胞转移到肺。
12月下旬开始,我爸肛门开始流出透明液体,因为所有排泄物都应该从造口排出,
照理说肛门应该已经没有作用,所以透明液体是肿瘤造成的。
这状况影响到我爸睡眠状态,他一个晚上会因为肛门的痛跑厕所约8到10次以上,
每个晚上听到他起身走去厕所的声音,都觉得很折磨。
另外,开始出现肠阻塞的现象,造口排不出东西,腹部会胀痛,所以开始跑急诊,
但其实急诊也没有什么帮助,因为是肿瘤的问题,只能服用软便剂或泻药帮助肠蠕动。
频率大概是半个月一次。
2018年1月:
肠阻塞的频率变高,有时候急诊后转住院,用鼻管把胃的东西抽出来。
胃清空之后,会空腹观察好几天,确保肠道恢复功能。
因为这样,我爸吃的所有东西都没办法吸收,体重急遽下滑,能吃的选择变得非常少。
去年底到这段期间,主治说帮我们申请健保给付的标靶,但健保局审核一直没过。
2018年2月:
二月初肠阻塞加上肾脏被肿瘤压迫,住院动了小手术在膀胱装导管,
好在他除夕前两天好转,可以回家过年,但初二又因肠阻塞送急诊观察一个晚上。
导管手术我在诊间外遇到主治,鼓起勇气请他跟我说实话,
他才跟我坦白说他觉得我爸状况很差,大概剩下三到六个月,
而且因为什么都没办法消化,所以会比一般病人恶化的更快,建议我们转安宁。
2018年3月:
2月底又因为肠阻塞送急诊,上次出院后我们跟我爸说了主治的诊断,
决定开始走安宁疗护,所以这次急诊后转安宁病房。
在安宁住了三个礼拜,状况好转,精神也好很多,从流质慢慢进步到低渣饮食,
后来还煮粥并用料理机打碎,补充营养。
三月下旬出院,我爸回到家的那一刻还激动的哭了,
只是因为两个月以来都靠流质低渣还有营养品,没有真正吃到什么食物,
所以体能跟精神都变非常非常虚弱,甚至没办法抬脚走楼梯。
2018年4月:
在家休养三个礼拜后,4月15日造口出现深色排泄物,
因为三月住安宁的时候也有出血过,所以也是送急诊转安宁。
在安宁因为会补充营养针跟其他照护,我爸精神跟体力都好一点,
出血量有少一点,但一直没有停,肛门也有出血现象。
怕肠阻塞&依照医院建议,饮食还是以流质、低渣、亚培等为主。
肿瘤压迫骨盆腔,他睡得很不舒服(我们最后是买痔疮开刀后的软垫给他睡,效果不错)。
2018年5月2日:尿道出血。
2018年5月3日:精神变差,开始说想回家,只能安慰他要好好待着休养。
2018年5月4日:整天都在昏睡,水只喝一点点,开始说一些梦话,但也有清醒的时候。
2018年5月5日:
整天还是昏睡,话也说不太清楚,一醒来看到我们在旁边就会微笑一下,然后继续睡。
2018年5月6日:
清晨六点血压正常降到80初,白天完全在昏睡,我们开始跟爸爸说请他安心,不要有罣碍
,全家人一边讲一边哭,哭完在病床旁边聊我爸的糗事,希望他如果醒来转头看我们的时
候我们可以笑着看他、亏他两句。还买了盐酥鸡当晚餐,想说他会不会太生气我们吃这种
垃圾食物醒过来骂我们。可惜这些都没有发生。一整天血压差不多都是80多,血氧也还在
正常范围。晚上10点后,血氧开始上不去。
2018年5月7日:
凌晨开始无意识的躁动、扯氧气罩,护理师建议打止痛跟安眠让爸爸舒服一点。早上六点
,血压、血氧都开始掉,护理师把我爸推到准备的病房,嘱咐可以换衣服。我们帮我爸擦
澡、换上干净的衣服,换好后我爸就走了。
回顾这一段,我爸总共大小手术6次,化疗20多次,住院至少10次,急诊暂时数不清。抗
癌真的是内心非常煎熬的历程,最后这半年我爸真的非常辛苦,什么都不能吃,而且是想
吃但不敢吃。最后几次家人都想说豁出去了帮他买他指定的肉燥饭、肉圆这类的,但他也
是一口都没吃完,因为嘴巴里面长疮,普通的食物味道太刺激。加上腹腔、骨盆腔内肿瘤
的压迫,他怎么躺都不太舒服。所以,也是一种解脱吧。
想谢谢高雄荣总安宁病房的护理师们,真的给我爸及我们家属很多的协助,
跟我们解释很多我爸在这个阶段会遇到的事情,让家属掌握我爸的状况,
对在旁的家属来说非常重要。