文很长,但希望能分享切身经验给正在经历抗癌这段过程的家庭。
姐去年10月诊断出肝癌末期.这时她才39岁。其实她每年都有做全身健康检查,不知道为
什么都没发现,直到去年才从中国医转到林口长庚。家人不想再追究医疗疏失了,只想赶
快治疗姐的病情。
姐有B肝,加上工作难免交际应酬,会抽菸喝酒。
我们是给林口长庚肝脏肿瘤科的李医师治疗,当片子照出来时,我们都震惊的说不出话了
,姐的肝脏中间有一颗10公分大的肿瘤,还有些小颗的已经吃到血管了...
经过跟医生讨论后决定先用钇90来治疗大颗的,小的就先用栓塞,前后做了两次栓塞,两
次光子电烧,还有开始口服雷沙瓦。
姐姐很坚强,一直安慰我们,要相信她可以痊愈,我们也全力支持她,但我自己清楚她的
状况已经很严重了....
这段期间我们把握她还可以行动自如时一起去了很多地方玩,也吃了很多美食,因为姐是
老饕,吃美食对她来说是很重要的。
从10月到今年2月其实她的身体状况没有很差,只是时不时会肚子痛,陆陆续续进出医院
几次,也住院了3次。姐姐的耐痛指数非常低,尤其是抽血,她真的很恐惧,更不用说住
院时每天都插著针筒,3天要换一次,不过为了让病情好转,她还是熬过了,手上布满瘀
青跟针孔。
直到3月后,病情突然急速恶化,开始出现腹水,大小腿跟脚掌也开始肿的不像话,体重
从本来的46公斤上升到64公斤,也开始长达快两个月的住院日,黄疸指数也开始飙高,从
16开始上升到36...加上肿瘤压迫到胆,如果要抽腹水感染的风险很大。
因为肝不好无法让组织回流,造成积水,所以要补充大量蛋白质,我们家境算还可以,所
以此后每天都帮姐准备非常丰富的餐点,帮姐转至单人房,希望姐的心情能好一点,帮助
病情好转。
本来是老饕的她,从4月开始就没胃口了,于是只能帮她准备少量的肉,还有两天一次的
鱼翅跟海参。但看她一天天的消瘦,但肚子跟脚都越来越肿,加上雷沙瓦副作用脚掌起水
泡,实在很心痛。
其实我感觉的出来医生在看到片子后就觉得太晚发现了,要治疗也来不及了。所以都是针
对性治疗。姐到后来不想在打抗生素跟营养针,医生都依她。
四月初开始贴吗啡贴片,她也开始比较舒服,只是腹水实在太多,她都只能坐着睡,这段
期间也观察到姐的毛发也停止生长了,去年9月剪短发,到了今年4月完全没变长的迹象。
4月的期间她一直被腹水弄的很不舒服,加上凝血功能变差,嘴角被法国面包割到的伤口
一个月都好不了,每天鼻子都可以挖出血块,耳朵每天掏也都是深色的干血...
期间其实有问她有没有要交代的,但她一直都觉得她会康复,叫我不要再说这些让她泄气
的话了。直到四月底无意间又提到,她才说她知道什么时候要讲。
这段时间只要姐住院,我都是陪她过夜,但是4/28时我因为工作关系需要到台北一趟,等
到4/29时,姐就陷入肝昏迷了,一直处于恍神跟胆妄的状态,只要躺着,不到20分钟就要
起来,不让她起来就会一直叫,也不无法表达她想说的话了,这时候的她不管是看到好朋
友来拜访她,或是想上厕所,不管是开心还是需要帮忙,都是用力的喊跟哭,还有说一些
奇怪的话。看了真的很心痛,美丽的姐竟然变成这样.....而且再也没有进食过了。
5/1 开始 她维持一样的模式,晚上11点睡到早上5点后就开始一直要站起来,明明脚已经
没力了,还是要站,我了解腹水的压迫让她躺着很不舒服,所以只要她要站,我就会不厌
其烦的抱她下来,一整天上下床的次数超过20次。 医生建议我们打镇定剂,会让她缓和
,不过她的肝功能百分之85都坏了,所以叫我要有心里准备,因为这一针打下去她应该就
起不来了。
我跟医生说我还想在听听姐的声音,我不介意她这要闹,医生就帮忙把姐的吗啡剂量调高
。从5/1到5/4这几天,她其实都听得懂我们说的话,有时会有几秒中的时间突然很清楚,
像我这几天每次抱她去上厕所时都会流泪,她某一次突然清醒摸着我的脸说:不要难过。
我妈也有一直跟姐道歉说对不起她,我姐也用很微弱的声音说:我接受,我还有一直问姐
我是谁 :她也知道的说我的名字。
到了5/4早上,主治医生来查房,他觉得姐在这样下去会很痛苦,于是又提出打镇定剂的
意见,我就说要开个家庭会议,全家庭的人都觉得就打吧,不要在让姐受苦了,我当下真
的很难过,快要崩溃了,姐姐从小一直照顾我,栽培我,我竟然要做这样的决择,于是我
请医生等我一下,我想跟姐说话,医生就说晚点过来,于是我把心里话都告诉姐了,也跟
她说待会医生会来帮她打一个会让她很舒服的针,请她放心,我会好好照顾自己的。说完
我的眼泪已经止不住了,姐姐的眼眶也湿了,于是我妈就去叫医生来了。
医生一来我姐就开始叫不要,很清楚的叫,护士请其他人帮忙压住姐,这几分钟的时真的
像一辈子,过的好慢,我之前就已经签署放弃治疗同意书了,真的希望姐在最后时不要在
痛苦的被插管或其他折磨,可以有尊严的离开。
之后姊就开始沉睡了,睡到凌晨一点时突然起来,开始叫,我妈妈一直安抚她,所以她时
而安静时而吵闹,到凌晨五点时我妈真的不行了,就跟姐说拜托让她睡一下,她好累,我
姐就突然静下来了,过一会我想说姐睡了就下去买咖啡,买完后在等电梯时妈突然打来说
姐的护士小姐来量血压只剩40,护士小姐说她命危了,叫我赶快上来,于是我就飞奔上去
,到的时候姐已经快不行了,张大着眼看着我,大口的呼吸,我紧握她的手,试图不哭,
告诉他我很爱她,请她放心,就这样没多久,姐就断气了,看着心电图从40到0,那幕实
在太震撼了....
我一直被电影所影响,以为人最后死前会回光反照,不过这并没有在我们家出现过。
我很后悔在姐这段半年治疗期间没跟她说过一次我爱她或紧紧的拥抱过,直到她肝昏迷后
我才做,不过觉得已经太晚了。希望她在另一个世界一样是这么的美丽,聪明,姐 我爱
妳。
打了很多,谢谢你们阅读,我希望能跟大家分享一件事,或许有点触霉头,但是真的很重
要。 当你得知家人肝癌四期时,就要有心里准备,家人只剩半年的时间了,因为身体真
的坏了,我们真的花了很多金钱跟心力去照顾姐,给她最好的饮食照顾,但还是失去她了
,就像贾伯斯一样,花了几千万治疗还是走了。
在最后的时间,真的要好好把握,相处的时间,把想说的话说出来。让家人知道,心情真
的会影响病情的好坏。 祝福大家都能身体健康,没有什么比健康更重要了,唯有健康,
你才能照顾更多人,关心更多人,完成你想做的事,完成人生的任务。