[心得] 爸爸准备开始与GBM抗战了

楼主: stephanieHF (诗黛)   2018-05-04 02:40:53
大家好: )
今天碰巧看见了这个版,刚刚当然也搜过关键字了,发现资料都比较久以前了,所以想来
分享给可能和我面临一样状况的家庭
文章很长,请见谅
我不是个很孝顺的女儿,我整整一年多没回台湾了,是发现爸爸脑袋长东西,才回来陪伴

他今年初问了我两三次吧,从视讯里可以看到他有点落寞。但我还是一直推托工作忙走不

直到他去做了MRI的那天(清明节左右)我才后悔大哭,家人也是到那天才跟我说爸爸生病

一开始医生很乐观的说有个瘤,是在浅层,约3公分,不难开
手术很顺利,开刀时间比想像中的短了许多
但是医生这时候说,开刀开下去后才发现,肿瘤肉眼看起来不像是良性的
脑瘤从一到四期,一为良性,三四是恶性
他们推测介于三或四之间。一切等冷冻切片报告出来后才会知道
三四期的话,开完刀就是还需要做放疗化疗
我当下又哭得淅沥哗啦的
手术后,爸爸就被推去加护病房了,装了侦测脑压的机器
术后复元我觉得算良好吧
术后一天,就开始喝水进食(粥),还跟护理师讨电视看
术后三天,转到普通病房,也可下床自己去便便了
术后四天,拔尿管以及拿掉点滴
第五天要出院时,医生确诊是GBM
我当下觉得有点残忍,因为术后的爸爸还很乐观的跟病友说他好的差不多了是良性的没问

然后医生直接宣布,本来不是说好晚点再让病人知道吗(苦笑
我在我爸爸面前哭了出来
他还安慰我,没事的,我只是抱着他跟他说,我怕你辛苦
术后12天回诊拆钉子
确诊后医生也马上帮我们申请了健保的重大伤病
目前健保署核准了,但是药还没下来
接下来我们会面对的流程是
6周(30次)的放疗+口服化疗药
以及
6-8个月的化疗(吃5天药,休28天)
每三个月MRI追踪
GBM放疗跟化疗的副作用很刺激,所以对家里的人来说以及接受治疗的爸爸,未来这一年
会很辛苦
真的很幸运有健保,能让我们负担减轻很多
也很赞叹医疗的进步
放疗部分我们一周五次的同时,自费了一周两次的正子定位(!?)
会先做一个模具,确保病人会用同一个姿势在接下来的6周来接受放射线治疗
放疗的副作用是脑压可能会升高,进而可能出现头晕想吐等等症状,接受放疗的区块的神
经可能会受损,也没办法保证之后会复原到跟现在一样
毕竟治疗的效果以及副作用都是因人而异
自费的正子定位,是透过机器来做类似电脑断层,确认施打放射线的位置有没有精准,如
果跑掉,会微调后再做施打
医生建议一周一至两次差不多,不需要每次都定位
值得注意的是,也同时是我和妈妈决定自费的一点是
要做放射线治疗时,医生事前必须先拟定治疗计划,有没有正子定位,也是他需要列入计
划里的
医生说,如果病人没有正子定位的意愿,那他放射线的剂量会强一些,把治疗范围稍微扩
大,抓一个安全距离
当然副作用也高一点点
如果有正子定位的话,剂量相对下比较轻,因为他能更有效的控制治疗范围,但副作用还
是有
放疗的最佳时机,医生都是希望4-8周内开始
但是放疗跟化疗过程,医生会评估副作用是否病人无法负荷来停止治疗仍,治疗停止当然
就是期间拉长,等身体稍稍复原再继续,当然也会影响疗效
只是疗效与副作用的取舍,医生会持续追踪
很感谢神经外科以及放射科的医生,都很有耐心和我们解释还有回答我们的问题
加上我们这些外行人,也只能Google 然后没有头绪的找一大堆资料来认识脑癌
在这边我就不详述医院以及医生资料,我很感谢医生,只是我怕曝光了太多资讯,可能会
让亲朋好友发现XD 然后来跟着我们一起担心
如果有想知道的,可以私信我: )
最后,关于怎么发现的
爸妈其实都有在定期做健康检查,抽血什么的也都没有癌指数
是今年过年后,爸爸开始对数字不灵敏,名字会叫不出来,错字很多等等,我们以为是失
智的前期症状,才去医院做脑部断层
因为肿瘤压迫到他的语言区块
爸爸平常有运动的习惯,饮食均衡,正常作息,除了爱喝酒
医生交代,不太需要忌口,就是别吃得太补或是刻意吃什么补品,咖啡,酒,辣的都不行
所以现在酒被强烈禁止,其他的都跟以前一样
希望能乐观的来面对治疗,配合运动饮食以及正常作息来战胜病魔 : )
btw,我没有医疗专业,可能在文章阐述上或是名词说错等,有不对的地方请见谅
作者: heywooa98 (JessicaH)   2018-05-04 03:44:00
祝爸爸一切能好转!也祝您跟家人能顺利渡过难关,加油
作者: Yotsuki0509 (Yotsuki)   2018-05-04 05:38:00
加油!
作者: machiusheng (Mike Ma)   2018-05-04 08:34:00
我太太也是GBM 等面罩好了后,也准备放疗,一直不告诉她病情,不想增加她心理压力,不管未来如何,希望她每天开心过
作者: A1an (再说)   2018-05-04 08:54:00
应该是影像导引IGRT,不是正子定位用的是锥状射束电脑断层,不是正子。
作者: Amarantine (struggling)   2018-05-04 09:30:00
加油!!
作者: l75cm ( ☑)   2018-05-04 12:34:00
加油
作者: oqqqqpp (oqqqqpp)   2018-05-04 14:11:00
好文章,祝福原Po一家平安
作者: hazain2002 (Justin Lai)   2018-05-08 14:46:00
祝你父亲治疗顺利,加油!
作者: chenyi1966 (chenyi)   2018-05-08 17:14:00
加油
作者: ted12542 (ted12542)   2018-05-14 20:21:00
祝早日康复,健康平安,加油
作者: ivwin (ivwin)   2018-05-29 22:32:00
GBM四期,开刀完,电疗+帝盟多似乎是目前神外能做的标准治疗,台北的话魏国珍医师个人推,多陪伴父亲,加油!

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