这几年在这个版上潜水，默默的看着大家的经历以及经验分享，也希望能够提供一点资讯
让大家参考，因为深切明白家属的无助
爸爸2014年底因为进食不顺就医检查发现食道长肿瘤，在食道跟胃的接口6公分大，后来
是先电化疗让肿瘤小一点再进行开刀，之后进行大约12小时的手术，医生说手术顺利不过
胃后面有一部分接近淋巴的地方有一点发炎的感觉，建议再做几次电疗确认一切没问题
刚开完刀的第一年爸爸的身体状况还不错，除了吃东西比较慢之外，其他体力上感觉一切
都还不错，全家还有一起出国玩。这几年一直维持着三个月一次的回诊
前年六月的时候回诊医生说肠子有往上压迫到腹腔，需要开刀把他拿下来，不然肠子会坏
死。去年三月的时候还有一次肺部感染积水住院。去年大概11月开始很容易喘，不过去医
院照x光也都没什么问题，但喘的情况越来越严重，体力上也变得不太好
下面会比较详细的记录最近的过程
3/15（四）早上清晨起来吐，之后就没胃口， 连水也不太喝，原先以为可能是感冒或是
流感，就去了诊所，但诊所医生说喘的情况有点严重，建议还是回原本的医院挂急诊比较
保险
后来去了台大医院急诊室，一进去因为血氧浓度70几立刻就被送到重症室并开了病危通知
，当下也有说要签署如果血氧浓度没有稳住是否要插管，一开始是妈妈希望说希望保险起
见在有需要的时候还是要插管，因为也认为爸爸还年轻相对来说或许还有机会可以拔管，
爸爸是说等到真的昏迷再说，不过后来有同意要插管
3/16（五）原先要送到加护病房，不过医生看过后说情况还可以，就到了八楼的普通病房
，血氧浓度在氧气罩的辅助下都有维持住，不过只要一起来上厕所或是有动作就会瞬间往
下掉也很喘
3/17（六）一早住院医生来看过之后觉得情况还是没有到很稳定，怕有紧急状况以普通病
房来说或许没有办法立即处理，说要转往加护病房，加护病房一天就是三次的探视时间一
次两个人，这天还是戴着氧气罩观察
3/17（日）早上七点医院打来说因为吃东西呛到喘不过来，血氧浓度低于标准需要立刻插
管，因为之前食道癌开过刀好像因为构造改变从嘴巴插管不太顺利，所以就从右边鼻子插
管，左边鼻子装鼻胃管，看了实在是很心疼，两边的鼻子都要插著管子也没办法说话，感
觉上爸爸非常的气馁
接下来的日子记忆中时间序列没有那么清晰，就是医生说是肺炎，x光看起来有一边肺部
白白的，医生说会用抗生素治疗，然后细菌的培养需要五到七天，抗生素也没有那么快会
有效果
因为一直躺在床上没有活动，肠胃蠕动也不好，护理师会塞塞剂也会给药希望能够也能够
顺利排便，有时候看到爸爸肚子有气排不出来会从喉咙那边出来，可是又因为插管的关系
非常不舒服，看到爸爸脸胀红不舒服的样子真的很心疼
因为一开始插管的几天怕他睡着没有意识会扯到管子手都要被绑起来，每次我们进去探视
的时候都会赶快的帮他拆掉，帮他按摩让他稍微动动，总是希望能有更多时间能在他身边
，不能替他受苦实在觉得很无助，只能帮他打打气，但想到我们也只能用言语安慰真的还
是只有他在努力真的很无力，有时候想要跟我们说话也只能在板子上写字，不过因为也有
给止痛镇定剂有时候字也非常抖如果我们看不懂爸爸都会很气馁
就这样又过了一个多礼拜，中间状况有比较稳定，升压剂整个都关掉了，氧气机也都调到
很低，护理师也说现在都是靠他自己在呼吸，也因为爸爸意识非常清楚手也都不用绑起来
了，医生说大概再两天就可以拔管了，这段时间加护病房也让家属可以提早进去陪他做复
健运动，就是练习扩胸运动，举手抬脚，然后也可以坐起来在床边，从一开始的5分钟就
会很累，到后来都可以坐一个多小时，看到爸爸这么努力地想回家真的觉得他好勇敢，每
次也都很认真帮他加油打气
3/30（五）早上医院说怀疑是因为鼻胃管放的不够深，灌的牛奶反呛回来才会导致容易感
染，因为昨天的x光好像原本已经变得清晰的肺的一小角又有一点点白点，所以就推进血
管摄影重新把鼻胃管放深一点，麻醉师说因为很危险，在放的过程中患者乱动会很危险，
下午去看爸爸的时候麻醉药还没完全退，只见远远的才要靠近就看到他很躁动，因为不清
醒的关系所以手又被绑了起来，看到他一直用力的拍打，不知道是因为身体的不舒服还是
觉得被绑住不舒服，然后拆开以后他的手一直要乱动，因为麻醉还没完全退，他手靠近脸
部的时候真的很怕他直接扯管子，或许他只是想像平常一样脸部哪里痒想要抓，但当时的
情况真的很可怕，他一直很生气的乱动乱挥，因为我们怕他乱扯到管子就会稍微抓住他，
他就很生气地瞪我们，然后还用嘴型说可不可以拜托把它拔掉，还一直作势要下床，不知
道该怎么描述那个情况，但我们都很无助，看到他痛苦，也不知道他是不是有意识的跟我
们说那些，我们也有想说是不是真的太痛苦了，想说要跟医生讨论看看这个情况，如果他
真的很痛苦，也不想要继续受折磨我们是不是就不要继续治疗了，我只记得那天下午我一
直哭，晚上进去的时候感觉情况稍微稳定一些了，也稍稍比较安心一点
3/31（六）这天早上感觉麻醉药应该是完全退了，我们跟爸爸说主治医生早上会来，要跟
我们说明一下情况，我记得那天一到护理师说刚用支气管镜抽完痰，说爸爸的肺深处有非
常多的痰，可能每天都需要用支气管镜抽，记得以前定期回诊偶尔需要照到支气管镜的时
候爸爸最怕这项检查，想到他要每天这种侵入性的治疗真的很不舍，爸爸用板子写字跟我
们沟通，说医生来要问的问题，问清楚为何会这样，以及可否两三天抽一次等等，后来医
生是说肺炎是一件可大可小的事情，说食道癌这么严重的东西开完刀都挺住了请我爸一定
要坚持下去，爸爸也很勇敢的跟我们说他可以忍过这一段治疗
下午五点多护理站打给我们说爸爸有点躁动，问我们要不要自费一种比较好的药，可以让
他稳定一点又不会有麻醉药那样退了那么意识不清的效果，其实隐约的感受到情况好像有
点不太好，后来到了加护病房，医生给我们看了肺部x光，右边的肺几乎全部白掉一片，
说是下午突然一波感受，肺部浸润的很严重，医生有跟我们讨论说如果血氧浓度再往下掉
是否要考虑更积极的治疗，也就是要走到最后一部装上叶克膜，这个时候的他因为很不舒
服也一直乱动，除了手，连身体都要绑起来，不然如果突然坐起身呼吸器掉了很危险气管
也很有可能会掉，说真的这天的我真的很害怕，我只记得我连要进去的时候我的脚步都放
好慢，急着想见他又怕看到他痛苦的样子，我记得最后要离开病房前看到的是他因为不舒
服脚在乱踢
这大概是我人生中最痛苦的一个晚上，看到他辛苦的样子，想着是不是不要再让他受苦，
叶克膜又是要在身上多出两根非常大的管子，跟妈妈妹妹边哭边讨论，原本决定是说如果
真的到了那不就不要再继续了，是真的舍不得看到他的样子，但医生是说今天身上是没有
癌细胞的状况，他觉得还有机会试一试，后来妈妈觉得好像不该就这样不给他机会，虽然
说我们都觉得如果是他一定不想要继续了，但又觉得会不会其实他还是很想努力但我们却
不给他机会
我记得我那一整晚没睡，我跪在神面前一整个夜晚，我求他们让他好好度过这次难关，他
还这么年轻，为了这个家打拼了这么久，才正是要享福的年纪，这几年也已经活得很辛苦
，这一次也真的受了很多苦了
4/1（日）我记得好不容易到了早上七点，想说应该是至少撑过最危险的夜晚了，因为医
院每次都在清晨打电话，然后我就稍稍瞇了一下，没想到到了八点电话还是响了，我们到
了加护病房外面等待，护理师是说叶克膜小组已经到了，等等就会装上，后来装好了我们
也进去看，我不知道有多少人看过那个画面，我只能说我大概一辈子忘记不了，真的是..
.我真的只能用心碎形容，那么大根的管子从颈部出去，用绷带固定在头部...
后来心脏科医生说装的过程还算顺利，会再继续观察
我们也就照探视时间进去看，在他耳边说说话，虽然不知道他听不听得见
晚上的时候医生是说血压有点低，可能有点危险，不能再继续往下掉了
4/2（一）早上护理站打来说主治医生找家属，心里大概也知道情况不太乐观，医生是说
这波感染来得太凶猛，完全找不到原因，显影剂打下去也没看到瘘管，实在是不知道为什
么肺会感染得这么严重（昨天晚上的x光连右边肺也整片白掉），升压药也开到最强了，
他说血压如果掉到50以下就不太有机会了
后来家人也都陆续来了，那天加护病房没有限制我们只能在时间内探望，我记得我们整个
下午都在他身边，即使知道机会渺茫还是帮他加油打气，说了很多还想跟他说的话，这时
候血压大概都只有50几
晚上大约六七点的时候血压掉到了40几，主治医生晚上又有再来加护病房，看了一些数据
，跟我们说现在大概只是靠机器，他也很直白的让我们知道如果机器再打下去人可能会肿
起来，现在就是家属如果都看过他建议可以找时间把这些机器都关掉了
听到这边大概也很明白没有机会了，后来家人有看了时辰说隔天早上九点拔管，我们就在
他旁边陪着他，说说话，到了半夜三点我们出加护病房在外面休息一下，五点的时候护理
师就来休息室找家属，说心脏呼吸都停了
进去看着他，看着这一切，实在很难自己不是在一场梦里，可是这场梦也真的久到让我们
残忍的发现是真的
打到这边发现原本只是想要叙述过程好像还是不自觉的加入了很多情绪，原本打这篇的目
的除了记录之外也希望能够得到一些答案，因为真的不知道为何后来的第二波感染会来得
这么突然，医生说找不到原因，也很想知道为什么血压会一直往下掉，之前有查过败血症
跟箘血症不知道有没有关系，虽然说答案好像不太重要了...
总之爸爸现在已经没有病痛的去当菩萨了，虽然很不舍也很思念但会好好带着这份爱生活
下去，希望大家也都能平安健康